text: Der Psoriasis ein Gesicht geben | UCB
  Der Psoriasis ein Gesicht geben
  Welt-Psoriasis-Tag 2021 - Der Psoriasis ein Gesicht geben
  Didi Discar, Franchise Head Derma UCB Zentraleuropa
  Ich bin Didi Discar und leite das Dermatologie-Team bei UCB Zentraleuropa. Und ich bin auch: Didi, die mit Psoriasis lebt.
  Selbst Psoriasis-Patientin zu sein und ein Team zu leiten, das sich mit dieser Erkrankung befasst, ist für mich eine surreale und zugleich spannende Erfahrung. Einerseits finde ich es seltsam schön, dass ich ein ganzes Team habe, das jeden Tag nach dem Gleichen strebt wie ich: Das Leben von Menschen mit Psoriasis zu verbessern. Andererseits ist es für mich spannend, da es mir die Möglichkeit gibt, der Erkrankung ein Gesicht zu geben: Ich bin keine abstrakt Leidende in Fötusstellung, sondern ein echter, lebender, atmender Mensch, der Psoriasis hat. Ich möchte nicht bemitleidet, sondern gestärkt und unterstützt werden.
  Meine Diagnose erhielt ich in meinem ersten Jahr an der Universität in Kalifornien: "Sie haben Psoriasis, eine Autoimmunkrankheit, und Sie werden sie für den Rest Ihres Lebens haben." Ich war den Tränen nahe. Aber der Dermatologe verschrieb mir einige Kortikosteroide, und wie durch ein Wunder begannen die Plaques zu verschwinden. In den folgenden fünf bis sechs Jahren genügte die zeitweilige Einnahme von Steroiden, um meine Haut relativ erscheinungsfrei zu halten.
  Als ich jedoch beruflich nach Chicago zog, wo das Wetter nicht so warm und feucht ist wie in Kalifornien, hat meine Haut mich dafür gehasst. Fast sofort, ohne dass ich sichtbare Plaques sah, spürte ich, wie meine Haut schmerzte. Es ist ein fast unbeschreiblicher Schmerz, wenn man weiß, dass sich unter der Haut eine Entzündung anbahnt - es brennt irgendwie, es fühlt sich an, als würde sie gleich aufreißen, aber mit bloßem Auge sieht man nichts. Zu diesem Zeitpunkt wurde mein Behandlungsschema auf hochwirksame Steroide umgestellt. Mir wurde geraten, nie wieder Seife zu benutzen, nicht heiß zu duschen und milchsäurehaltige Lotionen zu verwenden (die furchtbar riechen!). Auch damit kam ich in den nächsten Jahren ganz gut zurecht.
  Dann, mit Anfang 30, spürte ich einen dumpfen bis stechenden Schmerz in den Schultern. Ich dachte es liegt vielleicht an meiner Schlafposition, aber dieser Schmerz hielt über mehrere Wochen an und wurde so intensiv, dass ich nachts nicht mehr durchschlafen konnte. Zur gleichen Zeit bemerkte ich, dass meine Haut verrückt spielte und meine Hautausschläge so schlimm waren, dass ich überall Schuppen hinterließ. In diesem Moment wurde mir klar: "Oh nein, ich glaube, ich habe Psoriasis-Arthritis". Innerhalb einer Woche wurde die Diagnose gestellt.
  Und so änderte sich mein Behandlungsschema erneut, und meine Reise mit Biologika begann. Bei der Art von Leben, das ich führe, und den vielen Reisen, die ich unternehme, war es schwierig, das richtige Biologikum zu finden, das zu meinem Lebensstil passt. Heute nehme ich eine Kombination aus systemischen Medikamenten (hauptsächlich zur Kontrolle meiner Gelenksymptome) und topischen Steroiden. Ich benutze immer noch keine Seife, verwende immer noch jeden Tag medizinische Lotionen (obwohl sie für mich nicht mehr so schlimm riechen) und verwende bei Bedarf einen Schutz für die Haut (was für meine Garderobe schrecklich ist). Zusammen mit meiner systemischen Behandlung habe ich jeden Tag eine ganze Routine, wie ich diesen Hautpflegecocktail anwende, ich glaube, das ist einfach ein Teil von mir.
  Die Schuppenflechte beeinträchtigt mein Leben jeden Tag. Unterbewusst wähle ich meine Kleidung danach aus, wie sich meine Haut anfühlt (denn, wie gesagt, ich spüre die Schmerzen der Schuppenflechte, auch wenn ich die Plaques nicht sehen kann), oder danach, wie viel Weichmacher ich verwenden muss (um den Stoff nicht zu beschädigen). Wenn ich wirklich Schuppen habe, muss ich nach dem Aufstehen die Stühle abwischen, was ziemlich peinlich sein kann, besonders in der Öffentlichkeit oder am Arbeitsplatz. Zu Hause muss ich häufig staubsaugen, um die Schuppen vom Boden zu entfernen. Die Psoriasis-Arthritis schränkt mich ebenfalls in meinem Leben ein: Ich vermeide es, mein Telefon zu lange in der Hand zu halten, da ich gelernt habe, dass dies ein Aufflammen in meinem Handgelenk auslöst. Ich bin auch sehr vorsichtig, wenn ich meine Jacke an- oder ausziehe, denn die kleinste falsche Bewegung kann einen Ausbruch in meinen Schultern auslösen. Ich muss auch Schuhe kaufen, die etwas zu groß für meine Füße sind, damit meine Zehen genug Platz haben, denn Schübe in diesen Gelenken können plötzlich auftreten.
  Ich habe gelernt, dass es für mich unvernünftig ist zu glauben, dass ich die Psoriasis im direkten Sinne des Wortes "besiegen" werde. Tatsächlich werde ich sie nie "besiegen". Wie ein unsichtbares Wesen, das in meinem Körper lebt, beschließt sie, in mein Bewusstsein zu kommen und wieder zu gehen, und weil sie immer da ist, habe ich gelernt, dass sie einfach ein Teil von mir ist. Wenn ich zu dieser Erkenntnis komme, wird mir klar, dass "sie zu besiegen" nicht das Ziel ist. Stattdessen ist das Ziel bei Psoriasis dasselbe wie bei allen Herausforderungen des Lebens: Die Erkrankung als das akzeptieren, was sie ist, sie so gut es geht zu bewältigen und zu normalisieren.
  Von Ärzt:innen wünsche ich mir: Haben Sie keine Angst, die Erkrankung hart anzugehen, denn der Weg der Patient:innen bis in Ihr Untersuchungszimmer war lang und schmerzhaft, und alles was sie wollen, ist, wieder normal zu werden.
  Anderen Psoriasis-Patient:innen würde ich raten: Traut euch, ein normales Leben zu führen und akzeptiert nichts Geringeres als die beste Therapie für euch, um eure Normalität etwas einfacher zu gestalten.