text: Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. » Vorstellung NinaSt
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 12:52
  Meine Name ist Nina und bin 31 Jahre alt. Seit dem Donnerstag den 2. Oktober bin ich in der 13 SSW. An dem Tag habe ich bei meinem Baby den Befund Megazystis erfahren. Es ist wohl ein Junge mit einer Urethralklappe. Wir haben von unserer Frauenärztin und Pränatologen nichts positives gehört und diese haben uns schon gesagt, dass das Baby keine Chance hat, es sei denn die Blase entleert sich von selbst. Mein Mann und ich wollen das nicht so einfach hinnehmen. Mein Arzt meint, wir sollen noch 2 Wochen abwarten. Aber dann wäre ich schon in der 15 SSW. Jetzt habe ich gelesen, dass schon ab der 14 SSW im Gießen ein Shunt eingesetzt werden kann und ich denke, dass das so schnell wie möglich passieren muss, damit die Nieren keine zu großen Schäden nehmen und die Lungen sich entwickeln können. Jedenfalls scheint es die einzige Chance zu für ihn zu sein. am Montag werden wir sofort in Gießen anrufen und um ein Beratungsgespräch bitten. Ich hoffe, dass uns dort geholfen werden kann. Vielleicht hat jemand das gleiche durchgemacht und kann uns etwas Mut machen und Erfahrungen mit uns teilen. Vielen Dank! Nina
  zuletzt bearbeitet 05.10.2014 13:00 | nach oben springen nach oben
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:00
  Ich habe zwar nicht die gleiche Erfahrung gemacht; aber ich komme aus Göttingen. Seit vielen Jahren begleite ich Eltern, die sich in einer ähnlichen Lage befinden wie ihr.
  Ich kann euch anbieten, dass ich euch bei dem Gespräch begleite, denn Ohren und Augen, die nicht direkt betroffen sind und überdies etwas von der Materie verstehen, nehmen manche Informationen objektiver wahr als die um ihr Kind besorgten Eltern.
  Damit möchte ich mich nicht aufdrängen, bitte entscheidet ganz frei!
  Würde dieser Eingriff in der Uniklinik gemacht oder in der Praxis eines niedergelassenen Gynäkologen?
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:07
  Hallo Birgit, tut mir leid .. ich bin noch ganz durcheinander. Ich habe Gießen gemeint. Dort arbeitet Prof. Thomas Kohl und von ihm habe ich nur sehr gutes gehört. Er ist Leiter des Deutschen Zentrums für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie (DZFT). Er befindet sich am DZFT am Universitätsklinikum Gießen & Marburg. Dort werden wir um einem Beratungsgespräch bitten. Vielen Dank für dein Angebot. Das ist sehr lieb. Liebe Grüße, Nina
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:10
  Nein, es muss Dir nicht leid tun. Deine Verwirrung ist doch mehr als verständlich!
  Ich war nur etwas verwundert, denn ich hatte bis lang hier noch nichts von diesen Möglichkeiten gehört.
  Aber bei Prof. Kohl waren hier aus dem Forum schon einige Eltern mit ihren Kindern.
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:19
  Es tut mir leid, dass ihr bei eurem Kleinen schon so früh die Diagnose Megazystis bekommen habt, denke jedoch ihr seid in Gießen bei Prof Kohl definitiv an der richtigen Adresse! Ich bin ein Fan von ihm und wir haben leider zu spät den Weg nach Gießen zu ihm gefunden!
  Die Handynummer die auf der Internetseite steht ist seine Nr. so dass ihr direkt mit ihm einen Termin machen könnt... Ab Ende Okt ist er allerdings in Japan, also hoffe ich dass sich zeitnah eine Lösung für euch findet.
  Wie ihr nachlesen könnt in unserer Geschichte sind wir mit Milan wirklich durch eine Berg und Talfahrt gegangen und er hat eine Menge Pech gehabt.
  Bei interesse kannst du mich gerne per PN anschreiben und man kann gerne telefonieren.
  Wünsche euch viel Kraft und Geduld! Und lasst euch nicht zu sehr verunsichern!
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:20
  bei Prof. Kohl in Gießen bist du in den besten Händen. Nimm diese Chance auf jeden Fall wahr. Er kann sowohl die Nierenkateter einsetzen, als auch zu späteren Zeitpunkten in der Schwangerschaft einen Lungenballon, falls die Fruchtwassermenge nicht ausreichen sollte, die Lungen reifen zu lassen.
  In Julias Beitrag findest du viele konkrete Hinweise zu den Verfahren. Milan ist vor kurzem 1 Jahr alt geworden. Natürlich hat er viel Zeit seines ersten Lebensjahres im Krankenhaus verbracht, aber trotzdem ist er ein kleiner Sonnenschein.
  Ich schalte dich für den internen Bereich frei, dann kannst du auch die anderen Erfahrungsberichte lesen. Gerade bei Nierenproblemen in so frühen Stadien der Schwangerschaft, kann sich noch sehr vieles zum Postiven entwicklen. Ich möchte dir also unbedingt Mut machen, dich auf den Kampf einzulassen.
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:21
  PS: Da war Julia ja schneller als ich:-)
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:22
  kommt zwar selten vor, aber diesmal ja
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 05.10.2014 13:31
  Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte! Das hilft uns sehr! Wir werden uns so schnell wie möglich an Prof. Kohl wenden. :)
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2014 13:52
  Professor Kohl hat uns zurückgerufen. Wir werden am Donnerstag früh in der Klinik in Gießen sein. Dann bin ich in der 14 SSW und weiß nicht was uns dann erwartet. Hab echt Angst ..
  zuletzt bearbeitet 06.10.2014 13:53 | nach oben springen nach oben
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2014 14:09
  klar ist die Situation beängstigend, aber du siehst, bei Prof. ist "fast" alles möglich. Dein Baby hat noch sehr gute Chancen und die Abteilung in Gießen ist toll und sehr menschlich. Dort wirst du dich wohlfühlen, soweit das in einer solchen Situation geht.
  Ich drücke euch doll die Daumen für Donnerstag.
  Hat euer Baby eigentlich schon einen Namen?
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2014 14:41
  Es tut mir leid, dass ihr für Euer Baby so eine schreckliche Diagnose bekommen habt.
  Unsere Tochter Emily hatte einen Urethraverschluss und konnte in Folge dessen auch selbst kein Fruchtwasser produzieren.
  In Gießen konnte man uns "damals" leider nicht weiterhelfen, da es noch einige andere Baustellen gab. Menschlich wurde uns dort leider auch nicht gerade die Sonnenseite vorgeführt. Allerdings scheint das die Ausnahme zu sein.
  Technisch sind sie in der Klinik auf jeden Fall top ausgestattet!
  Ich drück Euch und Eurem Murkelchen ganz fest die Daumen. Du bist noch "früh" dran und es ist wunderbar, dass Prof. Kohl es so schnell einrichten konnte.
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2014 18:05
  ja, ich muss versuchen positiv zu denken und ich denke auch, dass Gießen die richtige Entscheidung ist. Unser Kleiner heißt Max und ist ein Wunschkind. Meine Frauenärztin sagte mir vor einiger Zeit, dass ich wohl ganz schwer Kinder bekommen kann, wenn überhaupt. In den Flitterwochen hat es dann geklappt, dass hat uns total überrascht und umgehauen. Wir haben nicht damit gerechnet.
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2014 18:42
  jetzt komme auch ich endlich dazu, dich hier herzlich zu begrüßen. Es tut mir leid, dass ihr euch um euren Max solche Sorgen machen müsst. Ich freue mich aber sehr, dass du hier schon wertvolle Kontakte knüpfen konntest und vor allem, dass Prof. Kohl so kurzfristig einen Termin mit euch vereinbaren konnte.
  Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut verlaufen wird und bin mit meinen Gedanken weiter bei euch. Alles Liebe,
  in Herzlich Willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e.V. 06.10.2014 22:25
  In den Flitterwochen hat es dann geklappt, dass hat uns total überrascht und umgehauen. Wir haben nicht damit gerechnet.
  Ist ja irre! Unsere Kleine war auch ein Flitterwochenbaby
  Obwohl das vom ES Zeitpunkt her gar nicht hätte klappen "dürfen". Aber Flitterwochen haben wohl etwas Magisches
  Schade ist, dass Ärzte scheinbar immer sagen "man sollte noch abwarten". Dabei müsste doch so ein Gynäkologe wissen, dass jede Woche zählt!