Singkatkan artikelnya:  Kebanyakan ibu bermimpi tentang ulang tahun anak-anak mereka, wisuda dan pernikahan. Tapi Jodie Barden memiliki tugas menyayat hati mengatur pemakaman kedua putrinya, mengetahui bahwa tidak akan membuat dewasa karena penyakit yang sangat langka. Ibu Barden, 28 tahun, adalah ibu dari Ella yang berusia delapan tahun dan Chloe yang berusia satu tahun, yang keduanya menderita Sindrom Cockayne dan memiliki harapan hidup hanya 12 tahun. Sindrom Cockayne adalah gangguan genetik langka, yang ditandai dengan kegagalan untuk menambah berat badan, penuaan dini, sistem saraf yang kurang berkembang dan kepala kecil. Gulir ke bawah untuk video. Jodie Barden, 28 tahun, telah dipaksa untuk merencanakan pemakaman putrinya Ella, delapan (kiri) dan Chloe, satu (kanan) karena mereka memiliki gangguan genetik langka Sindrom Cockayne yang memberi mereka harapan hidup hanya 12 tahun. Pada tahun 2013, Nyonya Barden mencukur kepalanya untuk mengumpulkan uang untuk amal Sindrom Cockayne. Dia digambarkan di sini bersama putrinya Ella, yang menua prematur karena sindrom tersebut. Pasien biasanya tidak hidup untuk melihat tahun remaja mereka dan biasanya meninggal karena pneumonia. Mengingat prognosis anak-anaknya, Nyonya Barden sudah membuat pengaturan untuk pemakaman kedua anak perempuan dengan suaminya, Luke, yang juga berusia 28 tahun. Mantan desainer grafis, yang sekarang menjadi pengasuh penuh waktu anak-anak perempuan itu, berkata, 'Tidak ada obat untuk penyakit mereka dan tidak banyak yang bisa dikatakan dokter, jadi kami hanya mencoba membuat mereka nyaman selama mereka bersama kami. 'Mereka akhirnya akan kehilangan penglihatan dan pendengaran mereka dan, ketika saat itu tiba, kami ingin dapat menyediakan mereka dengan tempat di mana mereka masih bisa bersenang-senang.' Kondisi ini menyebabkan penuaan dini, jadi meskipun fakta gadis-gadis tujuh tahun terpisah, mereka terlihat seperti mereka adalah usia yang sama. Ella saat ini mengalami tremor, yang membuat minum dari cangkir sulit, dan dia hanya mengatakan kata-kata seperti 'ya' dan 'jus'. Chloe belum berjalan dan mungkin tidak akan pernah mencapai tonggak ini. Tapi sementara mereka tidak bisa berbicara, Mrs Barden mengatakan mereka tidak gagal untuk mengkomunikasikan keinginan mereka melalui isyarat. Dia berkata: 'Mereka berdua begitu baik...
Putri Jodie Barden Ella, 8 dan Chloe, 1, memiliki Sindrom Cockayne. Gangguan genetik langka ini berarti mereka tidak mungkin hidup untuk menjadi remaja. Ny. Barden, 28 tahun, telah menghadapi patah hati karena merencanakan pemakaman putrinya. Keluarga sekarang mencoba untuk membuat sebagian besar dari waktu yang tersisa mereka punya.