Singkatkan artikelnya:  Tidak ada hari yang berlalu bahwa 14 tahun Jonathan Pitre tidak menjerit kesakitan. Lahir dengan Epidermolysis Bullosa - atau 'kulit kupu-kupu' - tubuhnya ditutupi dengan luka lecet yang dalam yang tidak akan pernah sembuh. Memegang peralatan makan sangat sulit. Mandi itu menyakitkan. Gulir ke bawah untuk video. Lahir dengan Epidermolysis Bullosa, Jonathan ditutupi dengan luka lecet dalam yang tidak akan sembuh. Rasa sakit: Ia harus dimandikan dan dibalsem setiap hari. Kulitnya rapuh seperti sayap kupu-kupu. Kerja tim: Jonathan, 14 tahun, mengatakan bahwa dia tidak bisa menjalani hidup tanpa ibunya Tina yang menggendong dan memberinya makan. 'Anda tidak akan pernah tahu persis apa itu EB kecuali Anda memilikinya... hanya merasakan itu, rasa sakit yang Anda alami setiap hari,' kata remaja yang dibalut ini dalam sebuah wawancara dengan Ottawa Citizen. 'Bahkan ketika aku tidur, ketika aku bermimpi, aku masih semacam sadar karena aku merasakan rasa sakit itu.' Kecuali obat ditemukan, Jonathan mungkin hanya akan hidup sampai 25. Tetapi dengan nada yang jauh melampaui umurnya, Jonathan, yang tinggal di Ottawa, dengan jujur berkata, 'Saya hanya harus terus melakukannya.' Satu dari setiap 17.000 orang menderita kondisi genetik. Kulit yang sehat terdiri dari tiga lapisan, tapi Jonathan kehilangan lapisan tengah yang memegang lapisan dalam dan luar bersama-sama. Mimpi: Dia harus berhenti bermain olahraga sehingga telah beralih fokusnya ke siaran olahraga - dan para ahli terkesan dengan kedewasaan dan pengetahuannya. Dia digambarkan di sini dengan pemain hoki es Vikings Junior. Kesulitan: Tina dan Jonathan mengatakan mereka mencoba untuk tidak memikirkan fakta bahwa ia memiliki harapan hidup 25 tahun. Inspiratif: Dia mengatakan dia bahkan bisa merasakan rasa sakit ketika dia sedang tidur tetapi mencoba yang terbaik untuk 'hidup di saat ini' Penderita dijuluki 'anak kupu-kupu' karena kerapuhan kulit mereka: sebagai rapuh seperti sayap kupu-kupu. Kondisi ini telah menguraikan Jonathan dari banyak kegiatan masa kecil. Sebagai seorang penggemar olahraga, ia bermain hoki dan menyukai kelas senam sampai kondisinya membuatnya tidak bisa bersaing dengan anak-anak lain. Epidermolysis bullosa (EB) adalah istilah umum...
Jonathan Pitre memiliki luka lecet dalam di seluruh tubuhnya yang tidak akan sembuh. Kondisinya, Epidermolysis Bullosa, memiliki harapan hidup 25 tahun. Setiap hari menjerit kesakitan saat ibunya mandi dan membalut dia. Dia suka olahraga tapi tidak bisa bermain lagi, sekarang mencoba siaran olahraga. Untuk informasi lebih lanjut tentang Jonathan dan kondisinya, kunjungi situs amal Debra.