Ṣàkópọ̀ àpilẹ̀kọ náà:  Kò sí ọjọ́ kan tó kọjá tí Jonathan Pitre ọmọ ọdún mẹ́rìnlá kò fi ké nítorí ìrora. Nígbà tí wọ́n bí i, ó ní àrùn Epidermolysis Bullosa, ìyẹn 'ara aláǹgbá' - ó sì ní àwọn ọgbẹ́ tó máa ń wú nísàlẹ̀ lára, tí kò sì ní sàn. Ó máa ń ṣòro gan-an láti di abọ́ oúnjẹ mú nígbà téèyàn bá ń jẹun. Wíwẹ̀ẹ́ kì í rọrùn rárá. Tẹle si isalẹ fun fidio. Ìjà: A bí Jonathan pẹ̀lú àrùn Epidermolysis Bullosa, ó ní àwọn ọgbẹ́ tó jinlẹ̀ tí kì í sàn. Ìrora: Ó gbọ́dọ̀ máa wẹ̀, kí wọ́n sì máa di ojú rẹ̀ lójoojúmọ́. Awọ rẹ̀ rọ̀ bí ìyẹ́ apá òkòtó. Iṣẹ́ ẹgbẹ́: Jonathan, ọmọ ọdún mẹ́rìnlá, sọ pé òun kò lè gbé ayé láìsí ìyá òun Tina tó ń gbé òun tí ó sì ń bọ́ òun. 'O ò lè mọ ohun tí àrùn EB jẹ́ gan-an àyàfi tóo bá ní in... tóo bá kàn mọ̀ ọ́n, tóo sì ń ní ìrora tó ń bá ọ fínra lójoojúmọ́,' ni ọ̀dọ́langba náà tó wọ aṣọ tí wọ́n fi ń dí ojú ara rẹ̀ lọ́wọ́ sọ nínú ìfọ̀rọ̀wánilẹ́nuwò kan tó ṣe fún ìwé ìròyìn Ottawa Citizen. 'Kódà nígbà tí mo bá ń sùn, nígbà tí mo bá ń lá àlá, mo ṣì máa ń mọ nǹkan kan nítorí pé mo máa ń ní ìrora.' Àyàfi tí wọ́n bá rí oògùn tó lè wo àrùn náà, ó ṣeé ṣe kí Jonathan máà lò ju ọdún mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n lọ. Ṣùgbọ́n Jonathan, tó ń gbé ní Ottawa, fi ohùn tó yàtọ̀ pátápátá sí ti ọjọ́ orí rẹ̀ sọ láìfọ̀rọ̀ sábẹ́ ahọ́n sọ pé: 'Mo gbọ́dọ̀ máa bá a lọ.' Ẹnì kan nínú ẹgbẹ̀rún mẹ́tàdínlógún [17,000] èèyàn ló ní àrùn yìí. Apá ara tó bá dá ṣáṣá máa ń ní ìpele mẹ́ta, àmọ́ Jonathan ò ní ìpele àárín tó máa ń so àwọn ìpele inú àti ìpele ìta pọ̀. Àwọn àlá: Ó ní láti dáwọ́ eré ìdárayá dúró nítorí náà ó yíjú sí eré ìdárayá - àwọn ògbóǹkangí náà sì wú lórí nípa ìdàgbàsókè àti ìmọ̀ rẹ̀. Ó wà ní àwòrán yìí pẹ̀lú òṣèré hockey Vikings Junior kan. àwọn ìṣòro: tina àti jonathan sọ pé àwọn kì í ronú pé ọmọkùnrin àwọn ṣì máa kú lọ́mọ ọdún mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n. Ìmísí: Ó sọ pé òun lè rí ìrora nígbà tí òun bá sùn, ṣùgbọ́n òun ń sa gbogbo ipá òun láti 'gbé ní ìsinsìnyí' Àwọn tí àìsàn yìí ń ṣe ni a ń pè ní 'ọmọ òdòdó' nítorí pé awọ ara wọn máa ń tètè bà jẹ́: ó máa ń tètè bà jẹ́ bí ìyẹ́ apá òdòdó. Ìṣòro yìí ti mú kí Jonathan máa ṣe ọ̀pọ̀ ìgbòkègbodò láti kékeré. Ó fẹ́ràn eré ìdárayá gan-an, ó máa ń gbá hockey, ó sì fẹ́ràn kíláàsì eré ìmárale títí dìgbà tí àìsàn tó ń ṣe é kò fi jẹ́ kó lè bá àwọn ọmọ yòókù díje. Epidermolysis bullosa (EB) jẹ́ orúkọ gbogbogbo...
Jonathan Pitre ní àwọn ọgbẹ́ tó jinlẹ̀ tí kò lè sàn káàkiri ara rẹ̀. Àìsàn tó ń ṣe é, ìyẹn Epidermolysis Bullosa, fi hàn pé ó lè lò tó ọdún mẹ́ẹ̀ẹ́dọ́gbọ̀n láyé. Ojoojúmọ́ ló máa ń ké nítorí ìrora bí ìyá rẹ̀ ṣe ń wẹ̀ ọ́, tó sì ń fi oògùn dì í. Ó fẹ́ràn eré ìdárayá, ṣùgbọ́n kò lè ṣe é mọ́, ní báyìí ó ń gbìyànjú láti ṣe eré ìdárayá. Fún àlàyé síwájú sí i nípa Jonathan àti ipò rẹ̀, ẹ lọ sí ojú-ewé àjọ olùrànlọ́wọ́ Debra.