Eleza kifupi makala hiyo:  Akina mama wengi huota kuhusu siku za kuzaliwa, kuhitimu, na arusi za watoto wao. Lakini Jodie Barden ana kazi yenye kuvunja moyo ya kupanga mazishi ya binti zake wawili, akijua kwamba hakuna hata mmoja wao atakayefikia utu uzima kwa sababu ya ugonjwa usio wa kawaida. Bi. Barden, mwenye umri wa miaka 28, ni mama ya Ella mwenye umri wa miaka minane na Chloe mwenye umri wa mwaka mmoja, ambao wote wawili wanaugua ugonjwa wa Cockayne Syndrome na wanatarajiwa kuishi miaka 12 tu. Ugonjwa wa Cockayne ni ugonjwa wa urithi usio wa kawaida, ambao huonyeshwa na kutoweza kuongeza uzito, kuzeeka mapema, mfumo wa neva usioendelea na kichwa kidogo. Tembea chini kwa video. Jodie Barden, mwenye umri wa miaka 28, amelazimika kupanga mazishi ya binti zake Ella, mwenye umri wa miaka minane (kushoto) na Chloe, mmoja (kulia) kwa sababu wana ugonjwa wa urithi wa Cockayne Syndrome ambao unawapa muda wa kuishi wa miaka 12 tu. Mnamo mwaka wa 2013, Bi. Barden alinyoa nywele zake ili kukusanya pesa kwa ajili ya shirika la kutoa msaada la Cockayne Syndrome. Anaonyeshwa hapa na binti yake Ella, ambaye anazeeka mapema kutokana na ugonjwa huo. Kwa kawaida wagonjwa hawaishi hadi wafikie miaka yao ya utineja na kwa kawaida hufa kutokana na nimonia. Kwa kuzingatia hali ya watoto wake, Bi. Barden tayari amefanya mipango ya mazishi ya binti zake wawili pamoja na mume wake, Luke, ambaye pia ana umri wa miaka 28. Yule aliyekuwa mbuni wa picha, ambaye sasa ni mtunzaji wa wakati wote wa wasichana hao, alisema hivi: 'Hakuna tiba ya ugonjwa wao na madaktari hawawezi kusema mengi, kwa hiyo sisi hujaribu tu kuwafanya wawe na starehe wanapokuwa pamoja nasi. 'Hatimaye watapoteza uwezo wao wa kuona na kusikia na, wakati huo utakapofika, tunataka kuwapa mahali ambapo bado wanaweza kufurahia.' Hali hiyo husababisha kuzeeka mapema, kwa hiyo licha ya kwamba wasichana hao wanatenganishwa kwa miaka saba, wanaonekana kuwa na umri sawa. Ella kwa sasa ana tetemeko, ambalo hufanya kunywa kutoka kikombe vigumu, na yeye tu anasema maneno kama 'ndiyo' na 'juisi'. Chloe hawezi kutembea bado na labda hatafikia hatua hiyo. Lakini ingawa hawawezi kusema, Bi Barden alisema hawawezi kushindwa kuwasiliana matakwa yao kupitia ishara. Alisema: 'Wote wawili ni wazuri sana...
Binti za Jodie Barden, Ella, mwenye umri wa miaka 8 na Chloe, mwenye umri wa mwaka mmoja, wana ugonjwa wa Cockayne Syndrome. Ugonjwa huo wa urithi ni nadra sana, kwa hiyo hawataishi hadi watakapokuwa vijana. Bi. Barden, mwenye umri wa miaka 28, amekabiliwa na uchungu wa moyo wa kupanga mazishi ya binti yake. Familia sasa inajitahidi kutumia vizuri muda waliobaki nao.