Eleza kifupi makala hiyo:  Hong Kong (CNN) Alipokuwa akikua, Mui Thomas, alitaka kuwa mwanamitindo -- sio matarajio yasiyo ya kawaida kwa msichana mdogo. Lakini Mui ana ugonjwa usio wa kawaida wa kurithiwa ambao hufanya ngozi ya uso na mwili wake iwe nyekundu na iwe rahisi kuambukizwa. "Sidhani kama nilijua kwamba sikufanana na watu wengine", anasema. Alizaliwa na Harlequin ichthyosis, ambayo ina maana ngozi yake ni nene sana, kavu na flaky - inafanana na makovu ya samaki. Hawezi kuchemka lakini anaweza kutoa machozi. Siku tunayozungumza, muonekano wake unaleta machozi machache katika Starbucks yake ya karibu huko Sai Kung -- yeye ni mtu anayejulikana na anayejulikana katika mji wa pwani wa Hong Kong ambako alikua. Pindi fulani, jitihada za Mui za kukubali hali yake na jinsi watu wengine wanavyoitikia zimemfanya awe karibu kujiua. Lakini, sasa akiwa na miaka 22, anakataa kuruhusu hilo limzuie katika maisha yake -- ana kazi ya wakati wote, anacheza michezo na anaanza kazi kama msemaji wa umma -- akiwaelimisha na kuwahamasisha wengine kuhusu changamoto za kuonekana "tofauti sana". Baada ya yeye kutelekezwa wakati wa kuzaliwa, muda mrefu Hong Kong expats Tina na Rog Thomas alianza kukuza Mui, wakati yeye alikuwa na umri wa miaka moja na nusu tu. Waliambiwa kwamba hakuwa na muda mrefu wa kuishi. "Tulitaka kumpa maisha ya familia katika wakati aliokuwa nao", asema Tina. Hata hivyo, Mui alianza kusitawi katika mazingira ya familia yenye upendo na Tina na Rog walimchukua Mui rasmi alipokuwa na umri wa miaka mitatu. Walijifunza pamoja hatua kwa hatua jinsi ya kushughulikia hali ya ngozi yake. Kila siku yeye huoga mara mbili, ikiwezekana kwa muda wa saa mbili kila wakati, na popote aendapo yeye hubeba mkoba wenye mabakuli matatu au manne ya krimu ambayo ni lazima aitumie mchana kutwa ili kuzuia ngozi yake isiwe kavu. Anafikiriwa kuwa mtu wa nne mwenye umri mkubwa zaidi aliye hai na harlequin ichthyosis. Mzee zaidi ana umri wa miaka 31. Lakini ingawa sura ya Mui isiyo ya kawaida haikubadili sana maisha yake ya utotoni, mambo yalibadilika alipoanza shule ya sekondari. Shule aliyohudhuria iliamuru kwamba awe akiandamana na msaidizi wa elimu, ambayo iliweka...
Mui Thomas ana hali ya urithi isiyo ya kawaida ambayo huacha ngozi yake mbichi na iliyo wazi kwa maambukizi. Walipoachwa wakati wa kuzaliwa, Tina na Rog Thomas walimchukua Mui. Sasa ana umri wa miaka 22, ni mwamuzi wa mchezo wa raga na msemaji mwenye kuchochea.