Eleza kifupi makala hiyo:  Hakuna siku inayopita ambayo Jonathan Pitre mwenye umri wa miaka 14 haombolezi kwa uchungu. Alizaliwa akiwa na Epidermolysis Bullosa - au 'ngozi ya kipepeo' - mwili wake umefunikwa na vidonda vyenye vidonda ambavyo haviwezi kupona kamwe. Ni vigumu sana kushika vyombo vya kulia chakula. Kuoga ni jambo lenye kuumiza sana. Tembea chini kwa video. Mapambano: Kuzaliwa na Epidermolysis Bullosa, Jonathan amefunikwa na majeraha ya kina ya uvimbe ambayo hayatapona. Maumivu: Lazima aoge na kufungwa kila siku. Ngozi yake ni dhaifu kama mabawa ya kipepeo. Kazi ya pamoja: Jonathan, mwenye umri wa miaka 14, alisema hangeweza kuishi bila mama yake Tina ambaye humbeba na kumlisha. 'Huwezi kamwe kujua hasa EB ni nini isipokuwa uwe nayo... uihisi tu, uchungu ambao unaishi ndani yake kila siku,' kijana huyo aliyefungwa kwa bandeji asema katika mahojiano pamoja na Ottawa Citizen. 'Hata ninapolala, ninapoota ndoto, bado nina fahamu kwa sababu nahisi maumivu hayo.' Isipokuwa tiba ipatikane, yaelekea Jonathan ataishi hadi umri wa miaka 25. Lakini kwa sauti inayopita sana umri wake, Jonathan anayeishi Ottawa anasema hivi kwa unyoofu: 'Ni lazima niendelee tu na maisha.' Mtu mmoja kati ya watu 17,000 anaugua ugonjwa huo. Ngozi yenye afya ina tabaka tatu, lakini Jonathan anakosa tabaka la katikati linalounganisha tabaka za ndani na za nje. Ndoto: Alilazimika kuacha kucheza michezo hivyo ameelekeza uangalifu wake kwenye matangazo ya michezo - na wataalam wanavutiwa na ukomavu na maarifa yake. Yeye ni picha hapa na Vikings Junior ice hockey mchezaji. Matatizo: Tina na Jonathan wanasema kwamba wanajaribu kutofikiria ukweli wa kwamba ana muda wa kuishi wa miaka 25. Kuvutia: Anasema anaweza kuhisi maumivu hata wakati amelala lakini anajaribu bora yake 'kuishi katika wakati' Wagonjwa wanaitwa 'watoto vipepeo' kutokana na udhaifu wa ngozi yao: kama fragile kama bawa la kipepeo. Hali hiyo imemfanya Jonathan aache shughuli nyingi za utotoni. Alipenda sana michezo, alicheza mpira wa magongo na kupenda masomo ya mazoezi ya mwili hadi hali yake ilipomzuia kushindana na watoto wengine. Epidermolysis bullosa (EB) ni neno la jumla...
Jonathan Pitre ana majeraha makubwa sana mwilini mwake ambayo hayatapona. Hali yake, Epidermolysis Bullosa, ina matarajio ya maisha ya miaka 25. Kila siku anapiga kelele kwa maumivu wakati mama yake anapooga na kumfunga. Alipenda michezo lakini hawezi kucheza tena, sasa anajaribu matangazo ya michezo. Kwa habari zaidi kuhusu Jonathan na hali yake, tembelea tovuti ya shirika la misaada Debra.