لخص المقالة:  هونج كونج (سي ان ان) لما كانت تكبر، موي توماس، ارادت ان تكون عارضة أزياء -- ليس طموحا غير عادي لفتاة شابة. لكن موي تعاني من حالة وراثية نادرة تترك بشرتها على وجهها وجسدها حمراء وخاضعة للعدوى. "أعتقد حقاً أنني لم أكن أعرف أنني لا أبدو مثل الآخرين،" تقول. وُلدت مع إختيوز هارلكين، والذي يعني أن بشرتها سميكة جداً، جافة و متقشرة -- تشبه قشور السمك. ما تقدر تتعرق لكن تقدر تبكي. في اليوم الذي نتحدث فيه، مظهرها يثير بعض الحواجب في ستاربكس محلي في ساي كونغ -- هي شخصية مألوفة ومعروفة في مدينة هونغ كونغ الواقعة على شاطئ البحر حيث نشأت. صراع موي للتوافق مع حالتها وردود أفعال الآخرين لها، في بعض الأحيان، تركها على حافة الانتحار. لكن الآن، في سن الـ 22، ترفض أن تترك ذلك يعيق حياتها -- لديها وظيفة بدوام كامل، تلعب الرياضة وتشرع في مهنة كمتحدثة عامة -- تثقيف وتلهم الآخرين حول تحديات النظر "مختلفة بشكل واضح". بعد ما هجرت عند ولادتها، تبنّى تينا وروج توماس، المغتربين منذ فترة طويلة في هونغ كونغ، موي عندما كانت في سن سنة ونصف. قيل لهم انها ما بقي لها وقت طويل لتعيش. "كنا نريد ان نعطيها حياة عائلية في الوقت الذي كانت تملكه،" تقول تينا. ومع ذلك، بدأت موي تزدهر في بيئة عائلية محبة وتينا وروج تبنوا موي رسميا عندما كانت في الثالثة من عمرها. معاً تعلموا تدريجياً كيفية التعامل مع حالة جلدها. كل يوم، تستحم مرتين، من المفضل لمدة ساعتين في كل مرة، وفي كل مكان تذهب، تحمل حقيبة ظهر بها ثلاثة أو أربعة أكياس من الكريم الذي يجب عليها تطبيقه طوال اليوم لمنع جفاف بشرتها. يعتقد انها رابع اكبر شخص على قيد الحياة مصاب بمرض الايكثيوس. الأكبر عمره 31 سنة. لكن في حين أن مظهر موي غير العادي لم يحدث أي فرق خلال سنواتها المبكرة، تغير ذلك عندما بدأت المدرسة الثانوية. المدرسة التي حضرتها طلبت ان يكون معها مساعدة تعليمية، والتي وضعت...
موي توماس عنده حالة وراثية نادرة تترك بشرتها خام ومفتوحة للعدوى. هجرتها عند الولادة، تينا وروج توماس تبنوا موي. هي الآن في الـ22، حكم رياضي ومتحدثة ملهمة.