لخص المقالة:  بينما يحتضن حفيدته الجميلة، ديفيد ساشيت يبدوا كل بوصة الجد الفخور. لكن وراء الابتسامات، هو يقاتل بجد لمساعدة الصبي الصغير لمواجهة المستقبل مع مرض وراثي غير قابل للشفاء. سويت، معروفة باسم نجمة المسلسل التلفزيوني "بوارو"، تقاتل من أجل علاج أفضل للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة وانتقدت "التفكك" في NHS لإبطاء العملية. حفيده تود، الذي على وشك الاحتفال بعيد ميلاده الاولى، لديه حالة نادرة متلازمة التصلب الجرثومي. قريب جداً: ديفيد ساشيت مع حفيده تود، الذي يعاني من مرض وراثي نادر، متلازمة التصلب الجرثومي. الناس المصابين بالمرض يقدروا يعيشوا حياة كاملة، لكن يمكن ان يتطوروا أورام في الأعضاء مثل الدماغ والقلب ويعانوا من الصرع وصعوبات في التعلم أو السلوك. سوشيت، عمره 68 سنة، كشف ان حفيدته تم تشخيص حالته بعد وقت قصير من ولادته. قال "سوء الإدارة في الإدارة" في الـNHS يعني أنه لا يتلقى علاج يمكن أن يساعده. تود هو ابن روبرت ابن سويت، مدرب اللياقة البدنية البالغ من العمر 33 سنة. في فبراير، أعرب أعضاء البرلمان عن قلقهم من بطء اتخاذ القرارات في هيئة الخدمات الصحية الوطنية عن منع المرضى الذين يعانون من أمراض لا علاج لها من الوصول إلى الأدوية الحيوية. لكن سوشيت اتخذ المعركة لضمان حفيده يمكن الحصول على العلاج، ويشجع مستخدمي تويتر للتعبير عن دعمهم مع الهاشتاج #Fight4Treatment. شرح: "لقد اكتشف الحالة عندما كان عمره بضعة أسابيع فقط عندما بدأ يصاب بنوبات. حصل على التصوير بالرنين المغناطيسي ووجدوا ان لديه TSC. بعض الناس لا يكتشفونها حتى وقت لاحق في الحياة ويمكن ان تظهر نفسها في مراحل مختلفة. بالحديث عن الدواء الذي يمكن أن يساعد تود، زاد سويت: "الدواء متوفر لكننا لا نستطيع الحصول عليه". فيه أسباب كثيرة لعدم قدرتنا على الوصول إليهم، لكن يبدو أن هناك خللاً في التنظيم وسوء الإدارة في الجانب الإداري لدرجة أن كل شيء أصبح على شكل لؤلؤة والناس يعانون. الممثل دخل في جمع التبرعات لجمعية التصلب الجرثومي الخيرية و...
ديفيد ساشيت يبحث عن علاج افضل لمن يعانون من امراض وراثية. حفيده عمره 68 سنه يعاني من مرض نادر متلازمة التصلب الجرثومي سويت يدعي ان سوء الإدارة في الهيئة الوطنية للصحة يعني ان تود لا يتلقى علاج يمكن ان يساعده.