لخص المقالة:  معظم الأمهات يحلمون بعيد ميلاد أطفالهم، تخرجهم وعروسهم. لكن جودي باردن عندها مهمة محزنة لترتيب جنازة كلتا بناتها، مع العلم ان كلاهما لن يصبحوا بالغين بسبب مرض نادر جداً. السيدة باردن، عمرها 28 سنة، هي أم لإيلا تبلغ من العمر ثمانية سنوات وكلوى تبلغ من العمر سنة واحدة، وكلاهما يعانيان من متلازمة كوكين ولديهم متوسط العمر المتوقع 12 سنة فقط. متلازمة كوكين عبارة عن مرض وراثي نادر، ويتميز بالفشل في زيادة الوزن، والشيخوخة المبكرة، ونظام عصبي متخلف ورأس صغير. انزل للفيديو. جودي باردن، عمرها 28 سنة، اضطرت لتخطيط جنازة بناتها، إيلا، عمرها 8 سنوات (يسار) وكلوى، عمرها 1 سنة (يمين) لأنهن يعانين من اضطراب وراثي نادر، متلازمة كوكين، والتي تمنحهن متوسط العمر المتوقع 12 سنة فقط. في عام 2013، حلقت السيدة باردن رأسها من أجل جمع المال لمؤسسة خيرية متعلقة بمتلازمة كوكين هي هنا مع ابنتها ايلا، التي تتقدم في العمر مبكرا بسبب متلازمة. المصابين عادة ما يعيشوا حتى يرون سنوات مراهقتهم وعادة يموتون من الالتهاب الرئوي. نظراً لتشخيص أطفالها، السيدة باردن عملت بالفعل ترتيبات لجنازة كلتا البنتين مع زوجها، لوك، وهو أيضاً في الثامنة والعشرين. مصمم الجرافيك السابق، الذي هو الآن مقدم الرعاية بدوام كامل للفتيات، قال: 'لا يوجد علاج لما لديهم ولا يوجد الكثير من الأطباء يمكنهم قوله، لذلك نحاول فقط أن نجعلهم مرتاحين بينما هم معنا. في نهاية المطاف سيخسرون بصرهم وسماعهم وعندما يحين ذلك الوقت نريد ان نتمكن من توفير لهم مكان حيث ما زالوا يستطيعون ان يستمتعوا المرض يسبب الشيخوخة المبكرة، لذا على الرغم من حقيقة أن الفتيات بفارق سبع سنوات، يبدون وكأنهم في نفس العمر. ايلا في الوقت الحالي لديها رعشة، والتي تجعل الشرب من الكأس صعب، وهي تقول فقط كلمات مثل "نعم" و "عصير". كلوي لم تمشي بعد وربما لن تصل ابداً لهذا الحد. لكن رغم انهم لا يستطيعون الكلام، قالت السيدة باردن انهم لا يفشلون في ابلاغ رغباتهم عن طريق الإيماءات. قالت: 'كلاهما جيدون جداً...
بنات جودي باردن، إيلا، 8 و كلوي، 1، عانين من متلازمة كوكين. هذا الاضطراب الوراثي النادر يعني انه من غير المرجح انهم يعيشوا حتى يصبحوا مراهقين. السيدة باردن، عمرها 28 سنة، واجهت كسر القلب من التخطيط لجنازة ابنتها. العائلة تحاول الان تستفيد من الوقت المتبقي عندهم.