لخص المقالة:  ما في يوم يمر ولا يصرخ جوناثان بيتري ذو ال14 من عمره من الالم. ولد مع البشرة البولوسية - او "جلد الفراشة" - جسده مغطى بجروح عميقة حبة لن تلتئم أبداً. امسك السكاكين لتأكل صعب جداً. الاستحمام مؤلم. انزل للفيديو. ولد مع التهاب البشرة، جوناثان مغطى بجروح عميقة والتي لن تلتئم. يجب ان يغتسل و يربط كل يوم. جلده هش مثل جناح الفراشة. العمل الجماعي: جوناثان، 14، قال انه لا يستطيع ان يمر بحياته بدون امه تينا التي تحمله وتطعمه. 'أنت لا تعرف أبدا بالضبط ما هو EB إلا إذا كان لديك... فقط الشعور به، الألم الذي تعيش فيه كل يوم،' المراهق المربوط يلاحظ في مقابلة مع أوتاوا سيتيزن. حتى وانا نايم، وانا احلم، ما زلت واعي لاني اشعر بهذا الالم. ما لم يتم العثور على علاج، جوناثان على الأرجح سيعيش لـ 25. لكن بصوت يفوق سنّه بكثير، يقول جوناثان من أوتاوا بصراحة: 'عليّ فقط أن أواصل.' واحد من كل 17000 شخص يعاني من هذه الحالة الوراثية. البشرة الصحية تتكون من ثلاث طبقات، لكن جوناثان يفتقد الطبقة الوسطى التي تمسك الطبقات الداخلية والخارجية مع بعضها. أحلام: كان عليه التوقف عن ممارسة الرياضة لذا حول تركيزه إلى الإعلانات الرياضية - والخبراء معجبون بنضوجه ومعرفته. في الصورة هنا مع لاعب هوكي على الجليد فيكينغز جونيور. الصعوبات: كل من تينا وجوناثان يقولون انهم يحاولون ان لا يفكروا في حقيقة ان عمره المتوقع 25 سنة. ملهم: يقول انه حتى يستطيع ان يشعر بالألم عندما يكون نائماً لكنه يبذل قصارى جهده ليعيش اللحظة المصابين يطلق عليهم اسم "أطفال الفراشة" بسبب هشاشة بشرتهم: هش مثل جناح الفراشة. المرض حدد جوناثان من العديد من نشاطات الطفولة. متعصب رياضي، كان يلعب الهوكي ويحب حصة الرياضة حتى حالتة جعلته لا يستطيع التنافس مع الأطفال الآخرين. تسمم البشرة البولوسية (EB) هو مصطلح عام...
جوناثان بيتري عنده جروح عميقة في كل جسمه والتي لن تلتئم. حالته، تطور البشرة البولوسية، لديه عمر متوقع 25 سنة. كل يوم يصرخ من الألم بينما تطهره أمه وتربطه. كان يحب الرياضة، لكن لم يعد يقدر يلعب، والآن يحاول نشر الرياضة. لمزيد عن جوناثان وحالته، تفضل بزيارة موقع "ديبرا" الخيري.