这篇文章的总结:  大多数母亲都梦想着孩子的生日,毕业典礼和婚礼. 但乔迪·巴登却面临着令人心碎的任务, 安排两个女儿的葬礼, 八岁的艾拉和一年大的克洛伊, 两人都患有柯凯恩综合征, 预期寿命只有12岁. 科凯恩综合征是一种罕见的遗传性疾病,其特点是体重增加不良,过早衰老,神经系统发育不良和头部小. 下滚动视频 28岁的乔迪·巴登 (Jodie Barden) 由于患有罕见的遗传疾病 - - 柯凯恩综合征 (Cockayne Syndrome) 而被迫为她的8岁女儿艾拉 (Ella, 8岁) 和1岁女儿克洛伊 (Chloe, 1岁) 准备葬礼, 2013年, 巴登女士剃了头, 她和她的女儿艾拉在一起, 患病者通常不会活到青春期, 鉴于孩子的预后, 巴登太太已经安排了两个女儿的葬礼, 这位前平面设计师现在是女孩子的全职照顾者, 她说: '她们的病是无法治愈的, 医生也没什么可说的, 我们希望能够为他们提供一个他们仍然可以享受乐趣的地方. 这种疾病导致过早衰老, 尽管女孩之间有7岁的差距, 艾拉目前有震<unk>, 使得从杯子里喝水变得很困难, 她只能说"是"和"果汁"等字. 克洛伊还没有走路, 也可能永远不会达到这个里程碑. 但尽管他们不能说话, 她说:"他们都很好...
乔迪·巴登的女儿艾拉,8岁和克洛伊,1岁患有可凯恩综合征. 这种罕见的遗传疾病意味着他们不太可能活到十几岁. 28岁的巴登太太在策划女儿的葬礼时面临心碎. 家庭现在正试图尽可能地利用他们剩下的时间.