这篇文章的总结:  没有一天14岁的乔纳森·皮特没有痛苦地尖叫. 他的身体被深深的<unk>伤所覆盖, 永远不会愈合. 拿着餐具吃饭是非常困难的. 洗<unk>是令人痛苦的 下滚动视频 乔纳森出生时患有牛皮溶解症, 疼痛:他必须每天洗<unk>和<unk>带. 他的皮肤像<unk>蝶的翅膀一样脆弱. 14岁的乔纳森说, 没有母亲蒂娜的帮助, "你永远不会确切地知道什么是EB,除非你有它...只是感觉到它,你每天生活的痛苦",这位被包裹的青少年在接受"<unk>太华公民"采访时说. 我仍然有意识, 因为我感觉到那种痛苦. 如果没有找到治疗方法, <unk>太华的乔纳森坦率地说: '我必须继续下去. 每17000人中就有1人患有这种遗传性疾病. 健康的皮肤由三层组成, 但乔纳森缺少中间层, 专家们对他的成熟度和知识印象深刻. 他与维京人青年冰球运动员在一起. 难点: 蒂娜和乔纳森都说他们试图不去想他只有25岁的预期寿命. 受到鼓舞:他说他甚至可以在睡觉时感受到疼痛, 但尽力"活在当下". 乔纳森从很多童年活动中概述了这种情况. 他喜欢打曲棍球, 喜欢体育课, 直到他的病情让他无法与其他孩子竞争. 皮肤溶解 (EB) 是一个通用术语...
乔纳森·皮特尔全身有深深的<unk>伤, 不会愈合. 他的病症是皮肤溶解, 预期寿命为25年. 他每天都痛苦地尖叫着, 因为他的母亲洗<unk>并给他带上了<unk>带. 他喜欢体育, 但不能再玩, 更多关于乔纳森的情况,