Resuméiert den Artikel:  Déi meescht Mammen dreemen vun de Gebuertsdeeg, der Graduatioun an der Hochzäit vun hire Kanner. Awer d'Jodie Barden huet déi herzzerreißend Aufgab, d'Begriefnes vun hiren zwou Duechteren ze arrangéieren, an der Wësse, datt keng vun deenen zwee d'Erwuesseneliewe wäert erreechen wéinst enger onheemlech seltener Krankheet. D'Madame Barden, déi 28 Joer al ass, ass d'Mamm vun den aacht Joer ale Ella an der een Joer ale Chloe, déi allebéid vum Cockayne-Syndrom leiden an eng Liewenserwaardung vun nëmmen 12 Joer hunn. De Cockayne Syndrom ass eng rar genetesch Stéierung, déi duerch e Versoen fir Gewiicht ze gewannen, virzäiteg Alterung, en ënnerentwéckelt Nervensystem an e klenge Kapp charakteriséiert ass. Scroll erof fir Video. D'Jodie Barden, 28 Joer al, ass gezwongen, d'Begriefnes vun hiren Duechteren Ella, 8 Joer al (lénks) an Chloe, 1 Joer al (rechts) ze plangen, well si eng selten genetesch Stéierung Cockayne Syndrom hunn, déi hinnen eng Liewenserwaardung vun nëmmen 12 Joer gëtt. Am Joer 2013 huet d'Madame Barden hir Kapp geschnidden, fir Suen fir eng Charity fir de Cockayne Syndrom ze sammelen. Hei ass si mat hirer Duechter Ella, déi wéinst dem Syndrom virzäiteg al gëtt. Déi, déi dovun leiden, liewen normalerweis net bis zu hirer Jugendzäit a stierwen normalerweis un enger Lungenentzündung. Wéinst der Prognose vun hiren Kanner huet d'Fra Barden scho Virbereedunge gemaach fir d'Begriefnes vun deenen zwou Meedercher mat hirem Mann, dem Luke, deen och 28 ass. Déi fréier Grafikdesignerin, déi elo déi Meedercher ganzzäiteg betreit, huet gesot: 'Et gëtt keng Heelung fir dat, wat si hunn, an d'Dokteren kënnen net vill soen, also probéiere mir se einfach bequem ze halen, während se bei eis sinn. 'Si verléieren schlussendlech hir Siicht an den Héier an, wann déi Zäit kënnt, wëlle mir hinnen eng Plaz ubidden, wou se nach ëmmer Spaass kënne hunn.' D'Konditioun verursaacht virzäiteg Alterung, also trotz der Tatsaach, datt d'Meedercher siwe Joer ënnerschiddlech sinn, gesinn se aus wéi si am selwechte Alter sinn. D'Ella huet momentan en Zittern, wat et schwéier mécht aus engem Becher ze drénken, an si seet nëmmen Wierder wéi 'jo' an 'Saft'. D'Chloe ass nach net gaangen a wäert wahrscheinlech ni dëse Meilenstein erreechen. Awer och wann si net kënne schwätzen, huet d'Fra Barden gesot, datt si hir Wënsch net duerch Gesten vermëttelen. Si huet gesot: 'Si sinn sou gutt...
D'Jodie Barden hir Duechteren Ella, 8 Joer a Chloe, 1 Joer, hunn de Cockayne Syndrom. Dës selten genetesch Stéierung bedeit datt se onwahrscheinlech sinn Teenager ze liewen. D'Madame Barden, 28 Joer al, huet de Schmerz vun der Planung vun der Beerdigung vun hirer Duechter erlieft. D' Famill probéiert elo dat Bescht aus der verbleiwener Zäit ze maachen, déi si hunn.