Resuméiert den Artikel:  Et gëtt keen Dag wou de 14 Joer ale Jonathan Pitre net aus Schmerz schreift. Gebuer mat Epidermolysis Bullosa - oder 'Schmetterlingshaut' - ass säi Kierper mat déif blisterende Wonne bedeckt, déi ni heelen. Et ass onheemlech schwiereg, d'Schëffer ze halen, fir ze iessen. D'Baden ass onerhéierlech. Scroll erof fir Video. Gebuer mat Epidermolysis Bullosa, ass de Jonathan mat déif blisterende Wonne bedeckt, déi net heelen. Schmerz: Hie muss all Dag gebadet a verbannt ginn. Seng Haut ass esou fragil wéi de Flillek vun engem Schmetterling. Team-Aarbecht: De Jonathan, 14, huet gesot, datt hien net ouni seng Mamm Tina duerch d'Liewen kéint kommen, déi hien dréit a füttert. 'Dir wësst ni genau, wat EB ass, ausser wann Dir et hutt... just d'Gefill dovun, de Schmerz, deen Dir all Dag lieft,' seet de verbandene Teenager an engem Interview mam Ottawa Citizen. "Och wann ech schlofen, wann ech dreemen, sinn ech nach ëmmer bewosst, well ech de Schmerz fillen". Wann net eng Heelung fonnt gëtt, wäert de Jonathan wahrscheinlech nëmmen 25 Joer liewen. Awer mat engem Toun, dee wäit iwwer säi Alter erausgeet, seet de Jonathan aus Ottawa éierlech: 'Ech muss et einfach weidergoen.' Ee vun all 17.000 Leit huet dës genetesch Krankheet. Eng gesond Haut besteet aus dräi Schichten, mee dem Jonathan fehlt déi mëttlere Schicht, déi déi bannenzeg an déi baussenzeg Schichten zesumme hält. Dreams: Hien huet missen ophalen Sport ze spillen, sou datt hien säi Fokus op Sportkommissiounen huet - an d'Experten sinn beandrockt mat senger Reife a Wëssen. Hien ass hei mat engem Vikings Junior Eishockeyspiller gezeechent. Schwieregkeeten: Tina an de Jonathan soen, si probéieren net drun ze denken, datt hien nëmmen 25 Joer lieft. Inspiréierend: Hie seet, datt hien och Schmerz fillt, wann hien schlof, awer hie probéiert säi Bescht ze maachen, fir "am Moment ze liewen". D'Konditioun huet de Jonathan aus villen Aktivitéite vun der Kandheet beschriwwen. Als Sportsfanatiker huet hien Hockeye gespillt an d'Gymnastik gär gehat, bis säi Zoustand bedeit huet, datt hien net mat den anere Kanner konnt konkurréieren. Epidermolyse bullosa (EB) ass en allgemenge Begrëff...
De Jonathan Pitre huet déif blisterend Wonne ronderëm säi Kierper déi net heelen. Seng Krankheet, Epidermolysis Bullosa, huet eng Liewenserwaardung vun 25 Joer. All Dag schreift hie vu Schmerz, während seng Mamm him wäscht a verbandt. Hien huet Sport gär, awer kann net méi spillen, elo probéiert hien Sport. Fir méi iwwert de Jonathan a säi Zoustand, besicht d'Websäit vun der Debra Charity.