Resuméiert den Artikel:  Hong Kong (CNN) Wéi si opgewuess ass, wollt d'Mui Thomas e Modell ginn - net en ongewéinleche Wonsch fir e jonkt Meedchen. Mee d'Mui huet eng selten genetesch Krankheet, déi hir Haut op hirem Gesiicht a Kierper rout a roueg mécht an der Lag ass, sech ze infizéieren. "Ech mengen net, datt ech wousst, datt ech net wéi all déi aner ausgesinn", seet si. Si ass mat der Harlequin-Ichthyosis gebuer, dat heescht, hir Haut ass extrem déck, dréchen a schuppeg - ähnlech wéi Fëschschuppen. Si kann net schwitzen, awer si kann Tréinen vergiessen. Den Dag wou mir schwätzen, hëlt hir Erscheinung wéineg Aen an hirem lokalen Starbucks zu Sai Kung op -- si ass eng vertraut a bekannte Präsenz an der Stad um Waasser vu Hong Kong wou si opgewuess ass. De Kampf vun der Mui, sech mat hirem Zoustand a mat den Reaktiounen vun aneren unzehuelen, huet si heiansdo um Rand vum Suizid bruecht. Awer elo, mat 22 Joer, huet si refuséiert, datt dat hirem Liewen am Wee stoe léisst -- si huet eng Vollzäit Aarbecht, spillt Sport a fänkt eng Karriär als ëffentlech Spriecher un -- fir anerer ze léieren an ze inspiréieren iwwer d'Erausfuerderunge fir "sichtbar anescht" ausgesinn. Nodeems si bei der Gebuert verlooss gouf, hunn déi laangjäreg Hong Kong Expats Tina a Rog Thomas ugefaang Mui z'ënnerstëtzen, wéi si just een an en halleft Joer al war. Si hu gesot, si hätt net méi laang liewen. "Mir wollten hir e Familljeliewe ginn an der Zäit, déi si hat", seet d'Tina. Wéi och ëmmer, de Mui huet ugefaang an engem léiwe Familljenëmfeld z'entwéckelen an d'Tina an de Rog hunn de Mui formell adoptéiert wéi si dräi Joer al war. Zesumme hu si geléiert, wéi si mat hirem Hautzoustand ëmgoen. All Dag badt si zweemol, am Idealfall zwou Stonnen all Kéier, an iwwerall wou si geet, hëlt si e Rucksack mat dräi oder véier Becher Crème mat sech, déi si de ganzen Dag iwwer muss opdroen, fir datt hir Haut net ausdrockt. Si gëllt als déi véiert eelst Persoun, déi mat Harlequin-Ichthyosis lieft. Déi eelst huet 31 Joer. Awer och wann dem Mui säin ongewéinlecht Ausgesinn an hiren éischte Joren net vill bedeitend war, huet dat sech geännert, wéi si an d'Secondaire gaang ass. D'Schoul, wou si studéiert huet, huet verlaangt, datt si vun engem Educatiounsassistent begleet gëtt, wat e...
D' Mui Thomas huet eng selten genetesch Krankheet, déi hir Haut rau a präsent fir Infektiounen mécht. No der Gebuert verlooss, hunn d'Tina an de Rog Thomas de Mui adoptéiert. Si ass elo 22 Joer al, eng Rugby-Referee an eng inspirativ Ried.