Segðu greinina í stuttu máli:  Flestum mæðrum dreymir um afmæli barna sinna, útskrift og brúðkaup. En Jodie Barden hefur hjartabrjálađ verkefni ađ skipuleggja jarđarför beggja dķtturanna ūeirra, ūegar hún veit ađ hvorugur ūeirra verđur fullorđinn vegna ķtrúlega sjaldgæfs sjúkdóms. Barden, 28 ára, er móðir átta ára Ella og eins árs Chloe, sem báðar þjást af Cockayne-heilkenni og eiga aðeins tólf ára lífslíkur. Cockayne- sjúkdómur er sjaldgæft erfðafræðilegt sjúkdóm sem einkennist af þyngdarskerðingu, of snemma öldrun, vanþróuðu taugakerfi og litlum höfði. Færðu niður fyrir myndband. Jodie Barden, 28 ára, hefur verið neydd til að skipuleggja jarðarför dætra sinna, Ellu, átta ára (vinstra megin) og Chloe, eins (hægri megin), þar sem þær eru með sjaldgæft erfðafræðilegt vandamál, Cockayne-heilkenni, sem gefur þeim aðeins 12 ára lífslíkur. Árið 2013 rak frú Barden höfuđiđ til ađ safna peningum fyrir góðgerđarsamstarf vegna Cockayne-heilkenningar. Hún er hér á myndinni með dóttur sinni Ellu, sem eldist fyrir aldur vegna sjúkdómsins. Sjúklingar lifa yfirleitt ekki til unglingsáranna og deyja yfirleitt úr lungnabólgu. Miðað við sjúkdóma barna sinna hefur frú Barden þegar gert ráðstafanir um jarðarför dótturanna tveggja með eiginmanni sínum, Luke, sem er einnig 28 ára. Fyrrverandi grafíski hönnuðurinn, sem er nú fulltíma umönnunarmaður stúlkna, sagði: 'Það er engin lækning við því sem þær eru með og læknarnir geta ekki sagt mikið, svo við reynum bara að gera þeim gott meðan þær eru hjá okkur. "Þeir munu á endanum missa sjón sína og heyrn og, þegar sá tími kemur, viljum við geta veitt þeim einhvers staðar þar sem þeir geta enn skemmta sér". Ástandiđ veldur fortíđaröldrun, svo ūķtt stúlkurnar séu sjö ára frábrugđnar, virđast ūær vera á svipuđum aldri. Ella er nú međ skjálfta, sem gerir drykkju úr skál erfitt, og hún segir bara orð eins og "já" og "safa". Chloe er ekki ađ ganga enn og mun líklega aldrei ná ūessum áfanga. En ūķtt ūau geti ekki talađ, sagđi frú Barden ađ ūau vilji ekki skila ūeim óskum sínum í gegnum hreyfingar. Hún sagði: 'Þeir eru báðir svo góðir...
Dóttir Jodie Barden, Ella, 8 ára og Chloe, 1 ára, eru með Cockayne-heilkenni. Ūessi sjaldgæfu erfđasjúkdómur gerir ūađ ķlíklegt ađ ūau lifi til unglinga. Frú Barden, 28 ára, hefur lent í hjartabrotinu í ađ skipuleggja jarđför dóttur sinnar. Fjölskyldan reynir nú ađ nýta tímann sem eftir er.