Segðu greinina í stuttu máli:  Hong Kong (CNN) Mui Thomas vildi vera tísku fyrirsæta þegar hún var að alast upp. Ekki óvenjulegt áleitni fyrir unga stúlku. En Mui þjáist af sjaldgæfum erfðafræðilegum sjúkdómi sem gerir húðina á andliti hennar og líkama rauða og berst fyrir sýkingum. Hún segir: "Ég held að ég hafi ekki vitað að ég væri ekki eins og allir aðrir. Hún fæddist með Harlequin-ichthyosis, sem þýðir að húðin er mjög þykk, þurr og flakk - líkt og fiskar. Hún getur ekki svitađ en hún getur látiđ tár falla. Á þeim degi sem við tölum, vekur útlit hennar fáar augabrúnir á staðnum sínum í Starbucks í Sai Kung -- hún er kunnug og vel þekkt í bænum við ströndina í Hong Kong þar sem hún ólst upp. Mui hefur stundum verið á mörkum sjálfsvígs vegna þess að hún reyndi að sætta sig við sjúkdóminn sinn og viðbrögð annarra við honum. En nú er hún 22 ára og neitar að láta það koma í veg fyrir líf sitt. Hún er í fullu starfi, íþróttir og er að hefja feril sem ræðumaður. Hún fræðir og hvetur aðra til að horfa á áskoranir þess að vera "sjáanlega öðruvísi". Eftir að hún var yfirgefin við fæðingu, tóku Tina og Rog Thomas, sem hafa verið erlendis í Hong Kong lengi, að fóstra Mui, þegar hún var aðeins hálf árs gömul. Ūeim var sagt ađ hún ætti ekki lengi eftir ađ lifa. Tina segir: "Við vildum gefa henni fjölskyldulíf á þeim tíma sem hún hafði. Mui fór hins vegar að dafna í kærleiksríku fjölskylduumhverfi og Tina og Rog ættleiddu formlega Mui þegar hún var þriggja ára gömul. Saman lærðu þau smám saman hvernig ætti að fara með húðvandann. Hún baðar sig tvisvar á dag, helst í tvær klukkustundir í hvert sinn, og hvert sem hún fer fer fer hún með bakpoka með þremur eða fjórum pottum af rjóma sem hún þarf að bera á allan daginn til að halda húðinni frá að þorna. Hún er ūriðja elsta manneskja í lífi međ harlequin-ichthyosis. Elsti er 31 ára. En þó að óvenjulegt útlit Mui hafi lítið skipt máli á unglingsárum hennar breyttist það þegar hún fór í framhaldsskóla. Skólinn sem hún gekk í krafðist þess að hún væri í fylgd með kennsluaðila, sem setti upp...
Mui Thomas er međ sjaldgæft erfđasjúkdóm sem skilur húđ hennar eftir og er útsett fyrir sýkingum. Ūeir Tina og Rog Thomas ættleiddu Mui. Hún er nú 22 ára, rugby dómari og innblásinn ræðumađur.