Segðu greinina í stuttu máli:  Enginn dagur líđur án ūess ađ ūessi 14 ára gamli Jonathan Pitre öskra af sársauka. Hann er fæddur með Epidermolysis Bullosa - eða "skrautsfugla húð" - og er með djúp blöðruð sár á líkamanum sem aldrei verða heil. Það er ótrúlega erfitt að halda í borðbúnað til að borða. Bað er óþolandi. Færðu niður fyrir myndband. Jonathan er fæddur međ epidermolysis bullosa og er međ djúp blķđrađ sár sem lækna ekki. Sársauki: Hann þarf að fara í bað og setja bandið á hann á hverjum degi. Húđ hans er eins viðkvæm og vængi fiðrildi. Liðsvinna: Jonathan, 14 ára, sagði að hann gæti ekki lifað lífinu án móður sinnar, Tínu, sem ber hann og veitir honum að borða. "Þú veist aldrei nákvæmlega hvað EB er nema þú sért með það... bara að finna fyrir því, sársaukann sem þú lifir í á hverjum degi", segir tannáringurinn í bandi í viðtali við Ottawa Citizen. Jafnvel ūegar ég er sofandi, ūegar ég er ađ dreyma, er ég ennūá međvitađur af ūví ég finn fyrir ūessum sársauka. Ef ekki er fundið lækning, mun Jonathan líklega lifa aðeins til 25. En með tónum sem er langt umfram aldur hans segir Jonathan, sem býr í Ottawa, hreinskilnislega: 'Ég verð bara að halda áfram.' Einn af hverjum 17.000 þjáist af erfðasjúkdómnum. Heilbrigđ húđ samanstendur af ūremur lagum en Jonathan saknar miđlagsins sem heldur innri og ytri lagunum saman. Dreams: Hann þurfti að hætta að stunda íþróttir svo hann hefur snúið áherslu sinni á íþróttafréttatilkynningu - og sérfræðingarnir eru hrifnir af þroska hans og þekkingu. Hann er á myndinni hér međ íshokkíleikara frá Vikings Junior. Vandamál: Bæði Tina og Jonathan segja að þeir reyni að hugsa ekki um þá staðreynd að hann á 25 ára lífslíkur. Hann segir að hann geti jafnvel fundið fyrir sársauka þegar hann sefur en sé að reyna sitt besta til að "lifa stundina". Ástandiđ hefur skũrt Jónatan frá mörgum æskuverkefnum. Hann var mikill íþróttaáhugamannur, spilaði íshokkí og elskaði líkamsræktarnámskeiðin þar til ástandið hans gerði það að verkum að hann gat ekki keppt við hin börnin. Epidermolysis bullosa (EB) er almennt heiti...
Jonathan Pitre er međ djúp blöðruđ sár um allan líkamann sem lækna ekki. Hann er međ epidermolysis bullosa og getur lifađ í 25 ár. Hann öskrar daglega af sársauka ūegar mamma hans bađar hann og bindur. Hann elskađi íþróttir en getur ekki spilađ lengur, reynir nú íþrķttasendingu. Nánari upplýsingar um Jonathan og ástandi hans má finna á vefsíðu góðgerðarfélagsins Debra.