Yhteenveto artikkelista:  Ei mene päivää, jolloin 14-vuotias Jonathan Pitre ei huuta tuskissaan. Hän syntyi epidermolysis bullosa - eli "perhosnahka" - sairastuneena, ja hänen vartalonsa on täynnä syviä, rakkuloittelevia haavoja, jotka eivät koskaan parane. Pitäminen ruokailuvälineitä on uskomattoman vaikeaa. Kylpy on tuskallista. Katso videota. Syntynyt epidermolysiksen kanssa, Jonathan on täynnä syviä rakkuloita, jotka eivät parane. Kipu: Hänet täytyy kylvettää ja sidottaa joka päivä. Hänen ihonsa on hauras kuin perhosen siivet. Joukkue: Jonathan, 14, sanoi, ettei hän voisi selvitä elämästä ilman äitiään Tinaa, joka kantaa ja ruokkii häntä. 'Et koskaan tiedä tarkalleen, mikä EB on, ellet ole kärsinyt siitä - vain tunne siitä, siitä kivusta, jonka kanssa elät joka päivä', tämä sidottu teini-ikäinen huomauttaa Ottawa Citizen -lehdelle antamassaan haastattelussa. "Vaikka nukkuessani, kun näen unta, - olen yhä tavallaan tietoinen, koska tunnen sen kivun". Ellei parannuskeinoa löydy, Jonathan elää todennäköisesti vain 25 vuotta. Ottawassa asuva Jonathan sanoo kuitenkin avoimesti ja hänen ikäänsä huomattavasti ylittävällä äänellä: 'Minun täytyy vain jatkaa.' Yksi 17000 ihmisestä kärsii tästä perinnöllisestä sairaudesta. Terveellä iholla on kolme kerrosta, - mutta Jonathanilla ei ole keskikerrosta, - joka pitää sisä- ja ulkorasot koossa. Unelmat: Hän joutui lopettamaan urheilun, joten hän on keskittynyt urheilun lähetykseen - ja asiantuntijat ovat vaikuttuneita hänen kypsyydestään ja tietämyksestään. Hän on kuvassa Vikingsin jääkiekkoilijan kanssa. Vaikeudet: Tina ja Jonathan sanovat, etteivät he ajattele sitä, että hänen elinaikanaan on vain 25 vuotta. Inspiroiva: Hän sanoo voivansa tuntea kipua jopa nukkuessaan, mutta yrittää parhaansa mukaan "elää hetkeä". Jonathanin tila on muokannut häntä monista lapsuuden tapahtumista. Hän oli urheilun fanaatikko, hän pelasi jääkiekkoa ja rakasti kuntosaliopetusta, kunnes hänen tilansa esti häntä kilpaillessaan muiden lasten kanssa. Epidermolysis bullosa (EB) on yleinen termi...
Jonathan Pitrellä on syviä rakkuloita, jotka eivät parane. Hänen sairautensa, Epidermolysis Bullosa, on 25 vuoden elinajanodotus. Joka päivä hän huutaa kivusta, kun hänen äitinsä pesee ja sidottaa hänet. Hän rakasti urheilua, mutta ei voi enää pelata. Lisätietoja Jonathanista ja hänen tilastaan löytyy Debran hyväntekeväisyysjärjestön verkkosivuilta.