Yhteenveto artikkelista:  Useimmat äidit unelmoivat lastensa syntymäpäivistä, valmistumisista ja häistä. Mutta Jodie Bardenilla on sydäntä särkevä tehtävä järjestää molempien tyttäriensä hautajaiset - tietäen, etteivät kumpikaan selviä aikuisiksi uskomattoman harvinaisen sairauden takia. Rouva Barden, 28, on 8-vuotiaan Ellan ja 1-vuotiaan Chloen äiti. Molemmat kärsivät Cockaynen oireyhtymästä, ja heidän elinajanodote on vain 12 vuotta. Cockaynen oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus, jolle on ominaista painonpudotuksen epäonnistuminen, ennenaikainen ikääntyminen, alikehittynyt hermosto ja pieni pää. Katso videota. Jodie Barden, 28, on joutunut suunnittelemaan tyttärensä Ella, kahdeksan (vasemmalla) ja Chloe, yksi (oikealla) hautajaiset, koska heillä on harvinainen geneettinen häiriö Cockaynen oireyhtymä, joka antaa heille vain 12 vuoden elinajanodotteen. Vuonna 2013 rouva Barden ajeli päänsä kerätäkseen rahaa Cockaynen oireyhtymän hyväntekeväisyyteen. Tässä kuvassa hän on tyttärensä Ellan kanssa, joka ikääntyy ennenaikaisesti oireyhtymän vuoksi. Ne, jotka kärsivät tästä, eivät yleensä elä teini-ikäisiksi ja kuolevat keuhkokuumeeseen. Barden on jo järjestänyt lastensa hautajaiset - miehensä Luken kanssa, joka on myös 28-vuotias. Entinen graafinen suunnittelija, joka on nyt täysipäiväisesti huolehtinut tytöistä, sanoi: 'Heillä on sairaus, johon ei ole parannuskeinoa, eikä lääkäreillä ole paljon sanottavaa, joten yritämme vain pitää heidät mukavina, kun he ovat kanssamme. He menettävät lopulta näkönsä ja kuuloaan, ja kun se aika koittaa, haluamme tarjota heille paikkaa, jossa he voivat silti pitää hauskaa. Tilanne aiheuttaa ennenaikaista ikääntymistä, joten vaikka tytöt ovat seitsemän vuoden päässä toisistaan, he näyttävät samanikäisiltä. Ellalla on tällä hetkellä vapina, mikä vaikeuttaa juomista, - ja hän sanoo vain sanoja kuten "kyllä" ja "mehu". Chloe ei ole vielä kävellyt eikä todennäköisesti koskaan saavuta tätä virstanpylväätä. Mutta vaikka he eivät voi puhua, rouva Barden sanoi, että he eivät laiminlyö toistensa halujen ilmaisemista eleillä. Hän sanoi: "He ovat molemmat niin hyviä...
Jodie Bardenin tyttärillä on Cockaynen oireyhtymä. Tämä harvinainen geneettinen häiriö tarkoittaa, että he eivät todennäköisesti elä teini-ikäisiksi. Rouva Barden, 28, on kokenut sydänsärkyä suunnitellessaan tyttärensä hautajaisia. Perhe yrittää nyt hyödyntää jäljellä olevaa aikaa.