تلخيص المقال:  تعاني إيمي روز الصغيرة من مرض دم نادر - ونتيجة لذلك ، خضعت بالفعل لـ 60 عملية نقل دم في سن الخامسة فقط. الشاب عنده فقر دموي من دايموند بلاكفان وعشان يعالج المرض، لازم تروح المستشفى كل أربعة أسابيع لعملية نقل دم. الاضطراب، اللي معناه إن جسدها مش قادر إنتاج خلايا دم حمراء، نادر جداً لدرجة إنه بيحصل على حوالي 125 شخص بس في البلاد. Amie Rose (في الصورة على اليمين بتتلقى واحدة من عمليات نقل الدم المنتظمة في سبتمبر 2013) عنده فقر الدم الماسي الأسود ، مما يعني أن جسدها مش قادر على إنتاج خلايا دم حمراء. عند ولادتها، كان لدى إيمي نغمة قلبية خفيفة، لكن الأطباء قالوا لوالدتها جو، من هورلي، سوري، إنها ستزول في ستة أسابيع. قالت السيدة روز، 44 سنة: " لما أخذت إيمي عشان الفحص قالوا إنها كانت شاحبة شوية وقرروا أن يأخذوها لفحص الدم. جاءت النتائج و قال الأطباء إنها مضطرة لتلقي نقل دم طارئ لأن خلايا الدم الحمراء في جسدها مش كافية. بعد كده نقلونا لمستشفى شارع غريت أورموند لنجري خزعة نخاع عظم وقيل لنا إن إيمي لازم تخضع لنقل دم منتظم. ايمي (في الصورة مع امها جو والدها جوردون) لازم تروح المستشفى كل اربعة اسابيع عشان تلقي دم. امي (في الصورة عند سبعة أسابيع) خُذِفَت في حالة طوارئ بعدما قرر الأطباء إجراء فحص دم أثناء فحص لأنه بدا شاحبًا. بعدين عملت خزعة نخاع عظم. بس بعد يومين من إرسالها للبيت، توقفت إيمي عن التنفس وأمها وأبوها أعادوها للمستشفى. تمكن الأطباء من تثبيت مستويات الحديد في إيمي بس لازم تخضع لعملية جراحية طارئة لإدخال منفذ بيشتغل من الوريد الوقري في قلبها. "توقفت إيمي عن التنفس واضطررنا لنرجعها بسرعة إلى المستشفى حيث قاموا بتجويعها وأعادوا وضعها على حليب الصناعي" ، أضافت والدتها. كنا خايفين جداً من اللي ممكن يحصل ليها بس كنا عايزين امي تبقى على قيد الحياة كل اسبوع امي لازم تجيب ممرضة علشان تربط أنبوب بمضخة في القاع ل...
عندها فقر الدم دياموند بلاكفان علشان كده جسدها مش قادر يخلص خلايا الدم الحمراء. الحالة دي نادرة جداً لدرجة إنها بتصيب حوالي 125 شخص بس في البلد. امي لازم تروح المستشفى كل اربعة اسابيع عشان تحميل الدم. لمدة ستة أيام من الأسبوع، آمي مرتبطة بأنبوب اللي بيزيل الحديد الزائد من دمها.