Resume o artigo:  A maioría das nais soñan cos aniversarios, as graduacións e as bodas dos seus fillos. Pero Jodie Barden ten a desgarradora tarefa de organizar os funerais das súas dúas fillas, sabendo que ningunha chegará á idade adulta debido a unha enfermidade moi rara. A señora Barden, de 28 anos, é nai de Ella, de oito anos, e de Chloe, de un ano, que padecen a síndrome de Cockayne e teñen unha esperanza de vida de só 12 anos. A síndrome de Cockayne é unha rara enfermidade xenética, caracterizada por unha falta de aumento de peso, envellecemento prematuro, un sistema nervioso subdesenvolvido e unha cabeza pequena. Despraza para o vídeo. Jodie Barden, de 28 anos, viuse obrigada a planificar os funerais das súas fillas Ella, de oito anos (esquerda) e Chloe, unha (dereita), xa que teñen unha rara enfermidade xenética, a síndrome de Cockayne, que lles dá unha esperanza de vida de só 12 anos. En 2013, a Sra. Barden afeitou a cabeza para recadar cartos para a caridade da Síndrome de Cockayne. Está aquí coa súa filla Ella, que envellece prematuramente debido á síndrome. Os enfermos normalmente non viven para ver os seus anos de adolescencia e normalmente morren de pneumonía. Dado o pronóstico dos seus fillos, a Sra. Barden xa fixo os preparativos para os funerais das súas dúas fillas co seu marido, Luke, que tamén ten 28 anos. A antiga deseñadora gráfica, que agora é a cuidadora a tempo completo das nenas, dixo: 'Non hai cura para o que teñen e os médicos non poden dicir moito, así que só intentamos que se sintan cómodas mentres están connosco. "Conseguirán perder a vista e a audición e, cando chegue ese momento, queremos ser capaces de proporcionarlles un lugar onde aínda poidan divertirse". A condición causa envellecemento prematuro, así que a pesar de que as nenas teñen sete anos de diferenza, parecen ter a mesma idade. Ella ten un tremor, o que fai difícil beber dun vaso, e só di palabras como "si" e "zumo". Chloe aínda non camiña e probablemente nunca chegará a este punto. Pero aínda que non poden falar, a Sra. Barden dixo que non deixan de comunicar os seus desexos a través de xestos. Ela dixo: 'Son ambos tan bos...
As fillas de Jodie Barden, Ella, de 8 e Chloe, de 1, teñen a síndrome de Cockayne. Esta rara enfermidade xenética fai que sexa pouco probable que vivan para ser adolescentes. A señora Barden, de 28 anos, enfrontouse á angustia de planear o funeral da súa filla. A familia agora está intentando aproveitar ao máximo o tempo que lles queda.