Resume o artigo:  Non pasa un día sen que Jonathan Pitre, de 14 anos, grite de dor. Nacido con Epidermolysis Bullosa - ou 'pelle de mariposa' - o seu corpo está cuberto de feridas profundas e ampollas que nunca sanarán. Manter os cubertos para comer é incriblemente difícil. O baño é insoportable. Despraza para o vídeo. Nacido con Epidermolysis Bullosa, Jonathan está cuberto de feridas profundas que non se curarán. Dolor: Debe ser bañado e vendado todos os días. A súa pel é tan frágil coma unha asa de mariposa. Traballo en equipo: Jonathan, de 14 anos, dixo que non podería vivir sen a súa nai Tina, que o leva e alimenta. 'Nunca se sabe exactamente o que é a EB a menos que a teña... só a sensación dela, a dor que vive todos os días', observa a adolescente vendada nunha entrevista co Ottawa Citizen. Mesmo cando estou durmindo, cando estou soñando, aínda estou consciente porque sinto esa dor. A menos que se atope unha cura, Jonathan probablemente só vivirá ata os 25. Pero nun ton moi superior ao da súa idade, Jonathan, de Ottawa, di con franqueza: 'Só teño que seguir con isto'. Unha de cada 17.000 persoas sofre da enfermidade xenética. A pel sana está formada por tres capas, pero a Jonathan lle falta a capa media que mantén unidas as capas interna e externa. Soños: Tivo que deixar de xogar deportes, así que volveu o seu foco para a difusión deportiva, e os expertos están impresionados coa súa madurez e coñecemento. Está retratado aquí cun xogador de hóckey sobre xeo dos Vikings Junior. Dificultades: Tanto Tina como Jonathan din que intentan non pensar no feito de que ten unha esperanza de vida de 25 anos. Inspiración: Di que incluso pode sentir dor cando está durmindo, pero está a facer o seu mellor para 'viver o momento' Os enfermos son apelidados de 'crianzas mariposa' debido á fraxilidade da súa pel: tan fráxil como unha asa de mariposa. A condición delineou a Jonathan de moitas actividades da infancia. Un fanático dos deportes, xogou ao hóckey e adoraba as clases de ximnasia ata que a súa condición fixo que non puidese competir cos outros nenos. Epidermolysis bullosa (EB) é un termo xeral...
Jonathan Pitre ten feridas profundas por todo o corpo que non se curarán. A súa condición, Epidermolysis Bullosa, ten unha esperanza de vida de 25 anos. Cada día grita de dor mentres a súa nai o baña e o venda. Encántalle os deportes, pero xa non pode xogar, agora está a probar a transmisión deportiva. Para máis información sobre Jonathan e a súa condición, visite o sitio web da organización benéfica Debra.