Resumeix l'article:  No passa un dia que el Jonathan Pitre, de 14 anys, no crida de dolor. Nascut amb Epidermolysis Bullosa - o "pelle de papallona" - el seu cos està cobert de profundes ferides ampolles que mai es curaran. Mantenir els coberts per menjar és increïblement difícil. El bany és insoportable. Descarrega cap avall per veure el vídeo. Nascut amb Epidermolysis Bullosa, Jonathan està cobert de profundes ferides que no es curen. Dolor: Ha de ser banyat i vendat cada dia. La seva pell és tan fràgil com l'ala d'una papallona. Treball en equip: Jonathan, de 14 anys, va dir que no podria viure sense la seva mare Tina que el porta i el alimenta. "Mai saps exactament què és la EB a menys que la tinguis... només la sentis, el dolor que vius cada dia", diu l'adolescent amb vendages en una entrevista amb l'Ottawa Citizen. Fins i tot quan dormo, quan somio, encara estic conscient perquè sento el dolor. Si no es troba una cura, és probable que Jonathan només visqui fins als 25. Però amb un to molt més alt que el de la seva edat, Jonathan, que viu a Ottawa, diu francament: 'Simplement he de seguir endavant.' Una de cada 17.000 persones pateix aquesta condició genètica. La pell sana està composta de tres capes, però a Jonathan li falta la capa mitjana que manté juntes les capes interior i exterior. Somnis: Va haver de deixar de fer esports, així que ha girat el seu enfocament cap a la difusió esportiva - i els experts estan impressionats amb la seva maduresa i coneixement. Aquí el veiem amb un jugador d' hockey sobre gel dels Vikings. Dificultats: Tant Tina com Jonathan diuen que intenten no pensar en el fet que té una esperança de vida de 25 anys. Inspiració: diu que fins i tot pot sentir dolor quan està dormint, però fa tot el possible per 'viure el moment' Els malalts són anomenats 'infants papallona' a causa de la fragilitat de la seva pell: tan fràgil com l'ala d'una papallona. La condició ha descrit Jonathan de moltes activitats de la infància. Fanàtic dels esports, jugava a l'hoquei i li encantaven les classes de gimnàs fins que la seva condició li va impedir competir amb els altres nens. L'epidermòlisi bullosa (EB) és un terme general...
Jonathan Pitre té ferides profundes i ampolles per tot el seu cos que no guaren. La seva condició, Epidermolysis Bullosa, té una esperança de vida de 25 anys. Cada dia crida de dolor mentre la seva mare el banya i el venda. Li encantava l'esport, però ja no pot jugar, i ara està intentant la difusió esportiva. Per a més informació sobre Jonathan i la seva condició, visiteu la pàgina web de l'organització benèfica Debra.