Resumeix l'article:  La majoria de mares somien amb els aniversaris, les graduacions i els casaments dels seus fills. Però la Jodie Barden té la tasca desgarradora d'organitzar els funerals de les seves dues filles, sabent que cap d'elles arribarà a l'edat adulta a causa d'una malaltia increïblement rara. La senyora Barden, de 28 anys, és mare de la Ella, de vuit anys, i de la Chloe, d'un any, que pateixen la síndrome de Cockayne i tenen una esperança de vida de només 12 anys. La síndrome de Cockayne és una malaltia genètica rara, que es caracteritza per una incapacitat per prendre pes, envelliment prematur, un sistema nerviós poc desenvolupat i un cap petit. Descarrega cap avall per veure el vídeo. Jodie Barden, de 28 anys, s'ha vist obligada a planificar els funerals de les seves filles Ella, de vuit anys (esquerra) i Chloe, una (dreta) ja que tenen un trastorn genètic rar, la síndrome de Cockayne, que els dóna una esperança de vida de només 12 anys. El 2013, la senyora Barden es va rascar el cap per recaptar diners per a una organització benèfica de la Síndrome de Cockayne. Ella està aquí amb la seva filla Ella, que envelleix prematurament a causa de la síndrome. Els malalts normalment no viuen per veure els seus anys adolescents i normalment moren de pneumònia. Donat el pronòstic dels seus fills, la Sra. Barden ja ha fet els preparatius per als enterraments de les dues filles amb el seu marit, Luke, que també té 28 anys. L'antiga dissenyadora gràfica, que ara és la cuidadora a temps complet de les noies, va dir: 'No hi ha cura pel que tenen i els metges no poden dir gaire, així que només intentem que estiguin còmodes mentre estan amb nosaltres. Finalment perdran la vista i l'oïda i, quan arribi el moment, volem poder proporcionar-los un lloc on encara puguin divertir-se. La condició causa envelliment prematur, així que malgrat el fet que les noies tenen set anys de diferència, semblen tenir la mateixa edat. Ella té un tremolor, el que fa difícil beure d'una copa, i només diu paraules com "sí" i "suc". La Chloe encara no camina i probablement mai no arribarà a aquesta fita. Però mentre no poden parlar, la Sra. Barden va dir que no deixen de comunicar els seus desitjos a través de gestos. Ella va dir: 'Tots dos són tan bons...
Les filles de Jodie Barden, Ella, de 8 anys i Chloe, d'un any, tenen la síndrome de Cockayne. Aquesta rara malaltia genètica fa que sigui poc probable que arribin a ser adolescents. La Sra. Barden, de 28 anys, s'ha enfrontat al desgost de planificar el funeral de la seva filla. La família està intentant aprofitar al màxim el temps que li queda.