Nyimpulkeun artikelna:  Ieu téh momen touchful a dad doting dances kalawan putri-Na di imah. Tapi pesta tarian pikeun Eliza, 5 taun, diayakeun ku bapana, Glenn O'Neil, 42 taun, di imahna di Karolina Kidul kusabab anjeunna ngagaduhan virus AAV9 sareng kulawarga aya dina karantina mandiri. Budak nu umurna lima taun ieu ngalaman panyakit genetik nu langka jeung bisa maot nu disebut Sindrom Sanfilippo sarta kudu nyingkahan interaksi jeung kuman jalma séjén atawa bisa paeh. Gulung ka handap pikeun video. Tarian: Glenn O'Neil, 42 taun, jogét jeung budak awéwéna Eliza, 5 taun, anu ngabogaan Sindrom Sanfilippo jeung kulawarga geus milih karantina mandiri pikeun ngaronjatkeun kasempetan pikeun meunangkeun perlakuan nyalametkeun hirup. Hubungan kulawarga: Indung Cara, bapa Glenn jeung lanceukna Beckham, 8 taun, cicing di imah jeung Eliza 24 jam sapoé jeung tujuh poé saminggu pikeun ngajaga manéhna tina kuman. Kulawarga ieu aya dina karantina anu ditetepkeun ku sorangan, supados Eliza henteu ngontrak sareng ngawangun kekebalan pikeun hiji virus khusus, AAV9. Lamun manéhna ngawangun kekebalan pikeun virus ieu manéhna bakal dipikaresep teu cocog pikeun percobaan klinis, sakumaha AAV9 bakal nganteurkeun ubar dina awak. Ieu hijina kasempetan hirupna. Kulawargana geus ngajalankeun karantina salila salapan bulan ka tukang dina upaya pikeun nyingkahan interaksi jeung jalma séjén. Kulawarga milih pikeun nyingkahan interaksi jeung jalma jeung naon baé anu geus dirawat ku jalma. Ieu hartina ibu Cara, bapa Glenn jeung lanceukna Beckham, 8, cicing di imah jeung nya 24 jam sapoé jeung tujuh poé saminggu pikeun nangtayungan nya. Indungna, Cara ninggalkeun pagawéan minangka dokter anak sedengkeun Glenn digawé jarak jauh minangka konsultan di Symantec sarta Beckham teu bisa deui hadir sakola na, gantina ngalakonan tugas sakola na jarak jauh. Kulawarga meunang barang dagangan dikirimkeun jeung dina kasempetan langka maranéhanana teu kudu interaksi jeung jalma, maranéhanana maké masker jeung sarung. Maranéhna ngan ukur ninggalkeun imahna saminggu sakali pikeun indit ka basisir nu kosong atawa ka sawah, tempat budak-budak bisa lumpat bébas. Kusabab Eliza didiagnosis kalawan panyakit dina bulan Juli 2013, kulawarga geus diangkat $2.2 juta kalawan kaca GoFundMe jeung usaha fundraising tradisional lianna...
Eliza boga panyakit genetik nu jarang kapanggih nu disebut Sindrom Sanfilippo. Kulawargana ngaramekeun diri sorangan dina karantina salila salapan bulan ka tukang. Kulawarga meunang barang dagangan dikirimkeun jeung cicing di jero 24/7. Dina kasempetan anu jarang aranjeunna berinteraksi sareng jalma aranjeunna nganggo masker sareng sarung tangan. Kulawarga geus ngumpulkeun $ 2.2 juta pikeun uji coba ubar sareng halaman GoFundMe.