Rezumaţi articolul:  Nu trece o zi în care Jonathan Pitre, în vârstă de 14 ani, să nu ţipă de durere. Născut cu Epidermoliză Bullosă - sau "piele de fluture" - corpul său este acoperit cu răni adânci şi clocotitoare care nu se vor vindeca niciodată. Ţinerea tacâmurilor pentru a mânca e incredibil de dificilă. Baia e chinuitoare. Scrolă în jos pentru video. Născut cu epidermoliză, Jonathan e acoperit de răni adânci care nu se vindecă. Durere: Trebuie să fie spălat şi bandajat în fiecare zi. Pielea lui e fragilă ca aripa unui fluture. Munca în echipă: Jonathan, 14 ani, a spus că nu ar putea trece prin viață fără mama sa Tina, care îl poartă și îl hrănește. "Nu ştii niciodată exact ce este EB dacă nu o ai... doar simte-o, durerea în care trăieşti în fiecare zi", remarcă adolescentul bandajat într-un interviu acordat ziarului Ottawa Citizen. "Chiar şi când dorm, când visez, sunt încă conştientă pentru că simt acea durere". Dacă nu se găseşte un leac, Jonathan va trăi probabil doar până la 25 de ani. Însă, într-un ton cu mult peste vârsta lui, Jonathan, care locuieşte în Ottawa, spune cu sinceritate: "Trebuie să mă apuc de treabă". Unul din 17.000 de oameni suferă de această afecţiune genetică. Pielea sănătoasă este formată din trei straturi, dar lui Jonathan îi lipseşte stratul de mijloc care ţine împreună straturile interioare şi exterioare. Visele: A trebuit să renunţe la sport, aşa că s-a concentrat pe emisiuni sportive - iar experţii sunt impresionaţi de maturitatea şi cunoştinţele sale. El este pictat aici cu un jucător de hochei pe gheaţă Vikings Junior. Dificultăţi: Tina şi Jonathan spun că încearcă să nu se gândească la faptul că el are o speranţă de viaţă de 25 de ani. Inspirație: El spune că poate simți durere chiar și atunci când doarme, dar încearcă să facă tot posibilul pentru a "trăi în prezent". Conditia a subliniat Jonathan de la multe activități din copilărie. Un fanatic al sportului, el a jucat hochei şi i-a plăcut cursul de gimnastică până când starea lui l-a făcut să nu poată concura cu ceilalţi copii. Epidermoliza bullosa (EB) este un termen general...
Jonathan Pitre are răni adânci pe tot corpul care nu se vindecă. Boala lui, epidermoliza bulboasă, are o speranţă de viaţă de 25 de ani. În fiecare zi ţipă de durere în timp ce mama lui îl spală şi îl bandajează. Iubea sportul, dar nu mai poate juca, acum încearcă să facă emisiuni sportive. Pentru mai multe informaţii despre Jonathan şi starea lui, vizitaţi site-ul de caritate Debra.