Rezumaţi articolul:  Majoritatea mamelor visează la ziua de naştere, absolvirea şi nunta copiilor lor. Dar Jodie Barden are sarcina sfâşietoare de a aranja înmormântările celor două fiice, ştiind că niciuna nu va ajunge la maturitate din cauza unei boli incredibil de rare. Doamna Barden, în vârstă de 28 de ani, este mama fiicei Ella, în vârstă de opt ani, şi a fiicei Chloe, în vârstă de un an, care suferă amândouă de sindromul Cockayne şi au o speranţă de viaţă de numai 12 ani. Sindromul Cockayne este o afecţiune genetică rară, caracterizată prin incapacitatea de a câştiga în greutate, îmbătrânire prematură, un sistem nervos subdezvoltat şi un cap mic. Scrolă în jos pentru video. Jodie Barden, în vârstă de 28 de ani, a fost forţată să-şi planifice înmormântarea fiicelor ei Ella, în vârstă de opt ani (stânga) şi Chloe, în vârstă de una (dreapta), având în vedere că ele suferă de o boală genetică rară, Sindromul Cockayne, care le dă o speranţă de viaţă de doar 12 ani. În 2013, dna Barden s-a ras pe cap pentru a strânge bani pentru o organizaţie de caritate pentru Sindromul Cockayne. Ea este prezentată aici cu fiica Ella, care îmbătrânește prematur din cauza sindromului. Cei care suferă de obicei nu trăiesc să-şi vadă anii adolescenţei şi de obicei mor de pneumonie. Având în vedere prognosticul copiilor ei, doamna Barden a făcut deja aranjamente pentru ambele funeralii fiicele cu soțul ei, Luke, care este, de asemenea, 28. Fostul designer grafic, care acum este îngrijitorul cu normă întreagă al fetelor, a spus: "Nu există nici un leac pentru ceea ce au şi doctorii nu pot spune prea multe, aşa că încercăm să le facem viaţa confortabilă cât sunt cu noi. "În cele din urmă îşi vor pierde vederea şi auzul şi, când va veni acel moment, vrem să le putem oferi un loc unde să se poată distra". Boala cauzează îmbătrânire prematură, aşa că în ciuda faptului că fetele sunt la şapte ani distanţă, ele arată ca şi cum ar fi de aceeaşi vârstă. Ella are în prezent un tremur, ceea ce face băut dintr-un becher dificil, și ea spune doar cuvinte ca "da" și "suc". Chloe nu merge încă şi probabil că nu va atinge niciodată această etapă. Dar, în timp ce nu pot vorbi, doamna Barden a spus că nu reusesc să-si comunice dorintele prin gesturi. Ea a spus: "Ei sunt atât de bine...
Fetele lui Jodie Barden, Ella, 8 ani şi Chloe, 1 an, au sindromul Cockayne. Această boală genetică rară înseamnă că este puţin probabil să trăiască până la adolescenţă. Doamna Barden, 28 de ani, s-a confruntat cu o suferinţă de a planifica înmormântarea fiicei sale. Familia încearcă acum să profite la maximum de timpul rămas.