Fintino ny lahatsoratra:  Tsy misy andro iray tsy iantsoan'i Jonathan Pitre, 14 taona, noho ny fanaintainana. Teraka tamin'ny Epidermolysis Bullosa - na 'hoditry ny lolo' - ny vatany dia rakotry ny ratra lalina mivaivay izay tsy ho sitrana mihitsy. Sarotra be ny mihazona ny lovia fihinanana. Maharary ny mandro. Mandehana midina ho an'ny lahatsary. Teraka niaraka tamin'ny Epidermolysis Bullosa i Jonathan, feno ratra lalina sy mivaivay izay tsy sitrana. Fanaintainana: Tsy maintsy mandro sy mifamatotra isan'andro izy. Marefo toy ny elatry ny lolo ny hodiny. Fiaraha-miasa: Nilaza i Jonathan, 14 taona, fa tsy afaka ny hiaina ny fiainany raha tsy misy ny reniny Tina izay mitondra sy mamelona azy. 'Tsy fantatrao mihitsy hoe inona marina ny EB raha tsy manana izany ianao... ny fahatsapanao azy fotsiny, ny fanaintainana izay iainanao isan'andro,' hoy ny fanamarihan'ilay zatovo mifatotra tamin'ny antsafa nifanaovana tamin'ny Ottawa Citizen. 'Na dia rehefa matory aza aho, rehefa manonofy, dia mbola mahatsiaro tena ihany aho satria mahatsapa izany fanaintainana izany.' Raha tsy hita ny fanafodiny, dia mety ho 25 taona monja i Jonathan vao ho velona. Tsy mba toy izany anefa i Jonathan, any Ottawa, fa nilaza tamim-pahatsorana hoe: 'Tsy maintsy manohy fotsiny aho.' Olona iray amin'ny 17.000 no voan'io aretina io. Misy sosona telo ny hoditra salama, saingy tsy manana ny sosona afovoany i Jonathan izay mitazona ny sosona anatiny sy ivelany. Nofinofy: Tsy maintsy nitsahatra tsy nilalao fanatanjahantena izy ka nifantoka tamin'ny fanaovana dokambarotra ara-panatanjahantena - ary talanjona ireo manam-pahaizana noho ny fahamatorany sy ny fahalalany. Sary azy miaraka amin'ny mpilalao hockey Vikings Junior izy eto. Olana: Samy milaza i Tina sy Jonathan fa tsy mieritreritra ny hoe ho velona 25 taona izy. Manentana: Nilaza izy fa afaka mahatsapa fanaintainana na dia rehefa matory aza izy saingy miezaka mafy ny 'hiaina amin'ny fotoana izao' Ireo marary dia antsoina hoe 'zanaky ny lolo' noho ny fahalemen'ny hoditr'izy ireo: mora vaky toy ny elatry ny lolo. Ny toe-javatra dia namaritra an'i Jonathan tamin'ny hetsika maro tamin'ny fahazazany. Tena tia fanatanjahan-tena izy, nilalao hockey ary tia ny kilasy fanatanjahan-tena mandra-pahatongan'ny toe-pahasalamany izay tsy nahafahany nifaninana tamin'ny ankizy hafa. Ny Epidermolyzy Bullosa (EB) dia teny ankapobeny...
Jonathan Pitre dia manana ratra lalina mivaivay manerana ny vatany izay tsy ho sitrana. Ny toe-pahasalamany, Epidermolysis Bullosa, dia manana androm-piainana 25 taona. Isan'andro izy dia mikiakiaka noho ny fanaintainana rehefa mandro sy manisy bandy azy ny reniny. Tiany ny fanatanjahantena saingy tsy afaka milalao intsony izy, ankehitriny dia miezaka manao fampielezam-peo ara-panatanjahantena. Raha mila fanazavana bebe kokoa momba an'i Jonathan sy ny toe-pahasalamany, tsidiho ny tranonkalan'ny fikambanana mpanao asa soa Debra.