Fintino ny lahatsoratra:  Ny ankamaroan'ny reny dia manonofy ny fitsingerenan'ny andro nahaterahan'ny zanany, ny fizarana diplaoma ary ny fampakaram-bady. Saingy i Jodie Barden dia manana ny asa manafintohina amin'ny fikarakarana ny fandevenana ny zanany roa vavy, amin'ny fahafantarana fa tsy ho tonga olon-dehibe izy ireo noho ny aretina tsy fahita firy. I Ella sy Chloe, 28 taona, no renin'i Barden. Samy voan'ny aretin'i Cockayne izy mivady, ary 12 taona monja ny androm-piainany. Ny Cockayne Syndrome dia areti-mifindra tsy fahita firy, izay miavaka amin'ny tsy fahazoana lanja, fahanterana mialoha ny fotoana, ny tsy fivoaran'ny rafi-pitabatabana ary ny loha kely. Mandehana midina ho an'ny lahatsary. Jodie Barden, 28 taona, no voatery nikarakara ny fandevenana an'i Ella zanany vavy, valo taona (ankavia) sy Chloe, iray taona (ankavanana) satria manana aretina tsy fahita firy izy ireo, ny Cockayne Syndrome izay manome azy ireo androm-piainana 12 taona monja. Tamin'ny 2013, nanaratra ny lohany i Ramatoa Barden mba hanangonam-bola ho an'ny fikambanana mpanao asa soa Cockayne Syndrome. Hita eto izy miaraka amin'ny zanany vavy Ella, izay mihantitra aloha loatra noho ny aretina. Matetika ny olona voan'io aretina io no tsy mahatratra ny fahatanorany, ary matetika izy no matin'ny fivontosan'ny havokavoka. Raha jerena ny vinavinan'ny zanany, dia efa nanao fandaharana ho an'ny fandevenana ny zanany roa vavy i Ramatoa Barden miaraka amin'ny vadiny, Luke, izay 28 taona ihany koa. Hoy ilay mpamorona sary taloha, izay mpikarakara manontolo andro an'ireo ankizivavy ankehitriny: 'Tsy misy fanafody ho an'ny aretina mahazo azy ireo, ary tsy dia misy zavatra betsaka azon'ny dokotera lazaina, ka miezaka fotsiny izahay mba hahamora ny fiainany izy ireo rehefa miaraka aminay. 'Ho very ny masony sy ny sofiny izy ireo amin'ny farany, ary rehefa tonga izany fotoana izany, tianay ny hanome azy ireo toerana iray izay mbola ahafahan'izy ireo miala voly.' Miteraka fahanterana mialoha ny fotoana io aretina io, ka na dia eo aza ny elanelan'ny fito taona eo amin'ireo tovovavy, dia toa mitovy taona izy ireo. Manana horohorontany i Ella amin'izao fotoana izao, izay mahatonga ny fisotroana amin'ny sotro ho sarotra, ary tsy miteny afa-tsy teny toy ny 'eny' sy 'ranom-boankazo' izy. Mbola tsy mandeha i Chloe ary mety tsy hahatratra io dingana io mihitsy. Saingy na dia tsy afaka miteny aza izy ireo, hoy Ramatoa Barden dia tsy manadino ny mampita ny faniriany amin'ny alalan'ny fihetsika. Hoy izy: 'Tena tsara izy roa...
Ny zanakavavin'i Jodie Barden, Ella, 8 taona sy Chloe, 1 taona, dia voan'ny Cockayne Syndrome. Tsy ho tonga amin'ny fahatanorana mihitsy izy ireo noho io areti-mifindra tsy fahita firy io. Niatrika fahoriana mafy ny Ramatoa Barden, 28 taona, tamin'ny fandaminana ny fandevenana ny zanany vavy. Miezaka manararaotra tsara ny fotoana sisa ananany ny fianakaviana ankehitriny.