記事の要約:  ほとんどの母親は 子供の誕生日,卒業式,結婚式を夢見ます しかしジョディ・バーデンは 胸を痛めるような任務を 担っています 2人の娘の葬儀を 準備すること それは 信じられないほど珍しい病気のために 28 歳 の バードン 婦人 は 8 歳 の エラ と 1 歳 の クロエ の 母親 で あり,両子 も コケイン 症候群 に 罹り,平均 寿命 は 12 歳 に すぎ ませ ん. コケイン症候群は珍しい遺伝疾患で 体重増加の障害,早年,神経系の発達不足,頭部の小ささで特徴付けられています ビデオをスクロールする 28歳のジョディ・バーデンは 8歳のエラ (左) と1歳のクロエ (右) の葬儀を 計画せざるを得なかった.なぜなら,彼らは珍しい遺伝的疾患である コケイン症候群を患っていて, 平均寿命はわずか12歳であるからです. 2013年,バードン夫人は コケイン症候群の慈善団体に 資金を集めるために 髪を剃った. この写真では娘のエラと一緒です この症候群のせいで早めに老化しています 肺炎で亡くなるのです 肺炎で亡くなるのです 肺炎で亡くなるのです 子供の予後を考慮して バードン夫人は 娘たちの葬儀を 夫のルークと共に準備しました グラフィック デザイナー の 前 人 で,今は 女の子 たち の 全 時間 の 介護 者 で ある 人 は,こう 言っ て い ます.『彼女 たち の 病気 に 対し て 治療法 は あり ませ ん.また 医師 たち が 言える こと も ほとんど ない の で,彼女 たち が 私たち と 一緒 に いる 期間 に は,彼女 たち の 快適 な 状態 を 維持 する よう 努め て い ます. 視覚や聴覚が 失われるので 楽しめる場所を提供したいのです" この病気は早年老化を 引き起こします 女の子の7歳という 違いにもかかわらず 同じ年齢のようです エラは現在震えをしていて 杯から飲むのが困難です 彼女は"はい"や"ジュース"といった言葉しか言いません クロエはまだ歩いていないし おそらくこのマイルストーンに 達することはないでしょう しかし,彼らは話すことができないが,彼女は,彼らはジェスチャーを通して彼らの欲望を伝えることを怠らないと述べた. 彼女は言った: '彼らは両方ともとても良い...
ジョディ・バーデンの娘 エラ,8歳とクロエ"歳は コケイン症候群です この珍しい遺伝的障害は 十代の年齢まで生きる可能性が低い 28歳のバーデン夫人は 娘の葬儀の計画で 心が痛かった 家族は 残された時間を最大限に活用しようとしています