記事の要約:  14歳のジョナサン・ピトーが 痛みに泣き出さない日は ありません エピダーモリシス・ブルロサ (蝶の皮膚) という病気で生まれた彼の体は 深い水泡状の傷で覆われていて 決して治らない. 食器を握って食べるのは 信じられないほど難しいことです 浴は苦しい ビデオをスクロールする エピデルモリシス・ブルロサで生まれたジョナサンは 癒えない深い傷で覆われています 痛み: 毎日 洗い流し 包帯 を かける 必要 が あり ます. 彼の肌は蝶の翼のように脆い. 14歳のジョナサンは 母親のティナがいなければ 人生を生きていけないと言いました 包帯 を 巻い て いる 十 代 の 少女 は",オタワ 市民"誌 の インタビュー で こう 述べ て い ます. 眠っている時も 夢を見ている時も 意識があるんだ 痛みを感じるからだ 治療法が見つからない限り ジョナサンは 25歳までしか生きられないでしょう しかし,オタワ に 住ん で いる ジョナサン は 年齢 を 超え た 声調 で 率直 に こう 述べ て い ます.『これ を 続け なけれ ば なら ない』と. 17,000人に"人が 遺伝的疾患に罹っています 健康な皮膚は3層からできていますが ジョナサンは内側と外側を繋ぐ 中間層を欠いています スポーツを辞め スポーツキャスティングに専念し 専門家は彼の成熟と知識に感銘を受けました バイキングズ・ジュニアの ホッケー選手と撮った写真です 困難: ティナとジョナサンは,ジョナサンの平均寿命が25歳という事実を 考えるのを避けようとしています 刺激: 眠っている時でさえ 痛みを感じるが "今を生きる"ために 最善を尽くしていると言う. 皮膚の脆弱さから "蝶の子供" と呼ばれ,蝶の翼のように 壊れやすい. この状態はジョナサンを 幼少期の活動から 描き出したものです スポーツの狂信者だった彼は ホッケーをプレイし 体育教室が大好きだった 彼の状態が他の子供と競争できないまで エピダーモリシス・ブルロサ (EB) は一般的な用語です...
ジョナサン・ピトーは 体のあちこちに 深い傷が付いてる 彼の病状は 皮膚溶解の原因で 平均寿命は25歳です 母親が洗濯して包帯を敷いてる時 毎日 痛みを叫んでる 彼はスポーツが大好きだったが もう遊ぶことはできず スポーツキャスティングを試みている ジョナサンと彼の状態の詳細については 慈善団体のDebraのウェブサイトをご覧ください