خلاصة المقالة:  هونغ كونغ (سي إن إن) لما كانت تكبر، ميوي توماس، كانت تبغى تكون عارضة أزياء -- ما كانش طموح غير عادي لفتاة شابة. و لكن ميوي تعاني من حالة وراثية نادرة تترك الجلد على وجهها وجسمها أحمر و عرضة للعدوى. "كَنْضَنّْ بْلِّي مَا كَنْعْرَفْشْ بْلِّي كَنْبَانْ مْخَيّْرْ مْنْ كُلّْ وَاحْدْ"، كَتْݣُولْ. وُلدت مع إكثيوزس هارلكين، واللي كايعني بلي جلدها سميك جداً، جاف و متقشرش -- كايشبه قشرة السمك. ما تقدرش تتعرق، بلحاق تقدر تدموع. فاليوم اللي كنا نتحدث فيه، لا تثير مظهرها شي حواجب في ستارباكس محلي ف ساي كونغ -- هي شخصية مألوفة ومعروفة في مدينة هونغ كونغ اللي بجانب البحر حيث نشأت. الصعاب اللي كايخوضها موي باش تتقبل حالتها و ردود الفعل ديال الناس ليها، خليها في بعض الأحيان على حافة الانتحار. و لكن دَابَا، عندها 22 عاما، مَا كَتْخَلِّيشْ هَادْشِّي يْحَرّْكْ حْيَاتْهَا -- كَتْخْدَمْ دِيمَا، كَتْلْعَبْ، وْكَتْبْدَا كَيْتّْحَدّْثْ فْالجّْمَاعَة -- كَتْعَلّْمْ وْكَتْحَرّْكْ لْخْرِينْ بْالتَّحَدُّيات اللِّي كَتْوَلِّي "مْخَالْفَة بْالنّْظَرْ". من بعد ما تخلوا عنها من عند الولادة، بدأو تينا و روج توماس، اللذين كانو مقيمين ف هونغ كونغ لفترة طويلة، في تبني موي، منين كان عمرها سنة ونص. قيل ليهما بلي ما بقا ليها وقت طويل. "بْغِينَا نْعْطِيوْهَا الْحَيَاةْ دْيَالْ الْعَائِلَة فْالْوَقْتْ اللِّي كَانْ عَنْدْهَا"، كَتْݣُولْ تِينَا. ومع ذلك، بدأ موي يزدهر في بيئة عائلية محبة، و تبنت تينا وروج موي رسميا عندما كانت في الثالثة من عمرها. معا، تعلموا تدريجيا كيفاش يديرو حالة جلدها. كُلَّ نْهَارْ كَتْغْتَسْلْ مَرَّتَيْنْ، وْكُلّْ وَقْتْ كَيْبْقَى هُوَ كْتَرْ سَاعْة، وْكُلّْ مُوضْعْ كَتْمْشِي فِيهْ كَتْحْمِي فِيهْ تْلْتَة وْلَا رْبْعَة دْيَالْ الْكِرِيمْ اللِّي كَتْضَرّْبْهَا فْكُلّْ وَقْتْ دْيَالْ النّْهَارْ بَاشْ تْمْنَعْ الجلُودْ مْنْ التّْجَفُّفْ. تُعتقد بلي هي الرابعة من كبار السن بمرض الايكثيوزيس. الأكبر عمره 31 سنة. وبالرغم من أن مظهر موي غير العادية لم يغير شيئا فسنواتها الأولى، إلا أن هذا تغير عندما دخلت المدرسة الثانوية. المدرسة اللي دخلات فيها، كانت تطلب منها أن تكون مرافقة بمساعد تعليمي، واللي وضع...
موي توماس عندها حالة وراثية نادرة اللي تخلي بشرتها قاسية ومفتوحة للعدوى. تينا و روج توماس، الللي تخلوا عنهم من الولادة، تبنوا موي. هي دابا عندها 22 سنة، وهي حاكمة الركبي ومتحدثة ملهمة.