خلاصة المقالة:  مَا كَيْمْشِي وَاحْدْ النّْهَار بَاشْ مَا يْصِيحْشْ جُوناتان بيتري اللِّي عَنْدُه رْبَعْطَاشْ عَامْ مْنْ الْوْجَعْ. وُلِد ب Epidermolysis Bullosa - أو "جلد الفراشة" - و جسده مغطى بجروح عميقة و حادة واللي ما غاديش تتعافى. صعيب بزاف نقدر نحمل الأدوية ديال الماكلة. الاستحمام مزعج. طيح للاسفل باش تشوف الفيديو. ولد مع التهاب البشرة، جوناثان مغطى بجروح عميقة و لم تتمكن من الشفاء. الألم: خاصه يُغْتَسَل و يُحْزَم كل يوم. الجلد ديالو هش كالجناح ديال الفراشة. العمل الجماعي: جوناثان، 14 سنة، قال إنه ما يقدرش ينجح في الحياة من غير أمه تينا اللتي تحمله وتطعمه. "لا تقدر تعرف بالضبط ما هو EB إلا إذا كان عندك... فقط الشعور به، الألم الذي تعيش فيه كل يوم،" يلاحظ المراهق المربط في مقابلة مع صحيفة أوتاوا سيتيزن. حتا منين ننام، و منين كنحلم، ما زلت بوعي حيت كنحس بالوجع. إلا ما تلقيت علاج، جوناثان من المرجح يعاود العيش حتى سن 25. وَلَكِنْ بْصُوتْ كَيْعْبَرْ عْلَى السّْنَة دْيَالُه، كَيْݣُولْ جُوناتان، اللِّي كَيْسْكُنْ فْأُتَاوَا: 'كَيْبْغِي نْكَمّْلْ هَادْشِّي.' واحد من كل 17,000 شخص يعاني من الحالة الوراثية. البشرة الصحية تتكون من تلاتة طبقات، لكن جوناثان مفقود الطبقة الوسطى اللتي تمسك الطبقات الداخلية والخارجية معا. حلم: كان عليه يتوقف عن ممارسة الرياضة، ولهذا حوّل تركيزه على الإعلانات الرياضية - و الخبراء مندهوشين من نضوجه و معرفته. هنا هو مع لاعب الهوكي على الجليد ديال فايكنغز الصعوبات: كلاهما تينا وجوناتان قالو بلي حاولو ما يفكروش في حقيقة بلي عمره متوقع يبلغ 25 سنة. ملهمة: كيقول إنه يقدر يشعر بالألم حتى و هو نائم، لكنه بذل قصارى جهده ل "يعيش في اللحظة". الحالة ديالو ظهرت على جوناثان من نشاطات الطفولة. كان متعصب بالرياضة، و كان يلعب الهوكي و يحب دروس الرياضة حتى لم تتمكن حالته من التنافس مع الأطفال الآخرين. التمزق الجلدي البولوز (EB) هو مصطلح عام...
جوناثان بيتري عنده جروح عميقة على جسمه كله ماغاديش تندمي. الحالة ديالو، البيدرموليسيس بولوسا، عندها عمر متوقع يقدر يصل ل25 سنة. كل يوم كايصرخ من الألم بينما كانت أمّه تغسله وتربطه. كان يحب الرياضة، لكن ما كان يقدرش يلعب، و دابا كايحاول يقدم تقارير الرياضة. لا لمزيد من المعلومات عن جوناثان وحالته، زور موقع الويب ديال ديبرا.