Soo koob maqaalka:  Ma jirto maalin ay dhaafto in Jonathan Pitre oo 14 jir ah uusan ka qaylin xanuun. Wuxuu ku dhashay cudurka loo yaqaano Epidermolysis Bullosa - ama'maqaarka balanbaalis' - jidhkiisa waxaa ka buuxa nabarro qoto dheer oo aan waligood bogsan doonin. Qabashada alaabta cuntada lagu cuno waa wax aad u adag. Qubeysku waa xanuun. Hoos u rog fiidiyowga. Dhib: Jonathan waxa uu ku dhashay cudurka loo yaqaano Epidermolysis Bullosa, Jonathan waxa uu ka kooban yahay dhaawacyo qoto dheer oo aan bogsan karin. Xanuun: Waa in la maydhaa oo la xidhaa maalin kasta. Haraggiisuna wuxuu u daciifsan yahay sida baalasha balanbaalis. Shaqada kooxeed: Jonathan, oo 14 jir ah, ayaa sheegay inuusan noloshiisa ku noolaan karin hooyadiis Tina oo xambaarsan oo quudinaysa. 'Ma ogaan kartid waxa uu yahay EB ilaa aad qabto... kaliya dareemida, xanuunka aad ku nooshahay maalin kasta,' ayuu yiri da'yarka ku duuban duubista wareysi uu siiyay Ottawa Citizen. xitaa markaan seexdo, xataa markaan riyoodo, weli xasuus ayaan ku jiraa sababtoo ah waxaan dareemayaa xanuun. Haddii aan daawo loo helin, Jonathan wuxuu u badanyahay in uu noolaado ilaa 25 sano. Laakiin si daacadnimo ah oo ka sarreysa da'diisa, Jonathan oo ku nool Ottawa wuxuu si daacadnimo leh u yiri: 'Waa inaan sii wadaa.' Hal qof oo ka mid ah 17,000 oo qof ayaa qaba cudurkaas. Harag caafimaad leh wuxuu ka kooban yahay sadex lakab, laakin Jonathan waxa ka maqan lakabka dhexe kaasoo isku xira lakabka gudaha iyo kan dibada. Riyooyin: Waa inuu joojiyaa ciyaaraha isboortiga sidaa darteed wuxuu u jeestay inuu diirada saaro isboortiga isboortiga - khabiirada ayaa ku faraxsan da'diisa iyo aqoonteeda. Halkaan waxaa lagu sawiray isaga oo la jooga ciyaaryahanka hockeyga barafka ee Vikings Junior. Dhibaatooyinka: Tina iyo Jonathan labaduba waxay yiraahdaan waxay isku dayaan inaysan ka fekerin xaqiiqda ah in uu leeyahay nolol 25 sano ah. Dhiirigelin: Wuxuu sheegayaa inuu xitaa dareemi karo xanuun marka uu hurdo laakiin wuxuu isku dayayaa sida ugu fiican ee uu 'u noolaan karo xilligan' Dadka qaba xanuunkan waxaa loogu yeeraa 'carruurta balanbaaliska' sababtoo ah maqaarkooda oo jilicsan: sida garabka balanbaalis oo kale. Xaaladda ayaa Jonathan ka muujisay waxqabadyo badan oo carruurnimo. Ciyaaraha aad buu u jeclaa, wuxuu ciyaari jiray hockey-ka wuxuuna jeclaa jimicsiga ilaa xaaladdiisu ay ka dhigan tahay inuusan la tartami karin caruurta kale. Xanuunka maqaarka ee loo yaqaanno Epidermolysis bullosa (EB) waa eray guud oo...
Jonathan Pitre waxa uu leeyahay dhaawacyo aad u qoto dheer oo jidhkiisa oo dhan ah oo aan bogsan doonin. Cudurkiisa loo yaqaano Epidermolysis Bullosa, wuxuu ku noolyahay 25 sano. maalin walbo waxa ay ka qaylisaa xanuun iyadoo ay hooyadiis qubeeyso oo ay duugeyso. Wuxuu jeclaa isboortiga laakiin ma uusan sii ciyaari karin, wuxuu hada isku dayayaa isboorti. Wixii macluumaad dheeraad ah ee ku saabsan Jonathan iyo xaaladiisa, booqo bogga internetka ee Debra.