Soo koob maqaalka:  Hooyo wiilkeeda qaba cudur aan caadi aheen, kaas oo maqaarkiisa ka dhigaya mid gubtay, ayaa la yaabay markii qof aysan garanayn uu booliska ugu wargeliyay in la xadgudbay. RJ Jackson oo afar jir ah waa mid ka mid ah 70 qof oo dunida ku nool oo qaba cudurka Netherton syndrome. Jidhkiisu wuxuu u muuqdaa mid guduudan oo barara, waxaana inta badan ku jira maqaar qalalan oo jidhkiisa u muuqda sida boogaha. Hooyadiis Valerie Jackson ayaa si joogto ah ugu qasabtay inay ku daboosho kareemada si ay isugu daydo inay ka hortagto in maqaarkiisu qalalo. Laakiin markii ay dukaameysanaysay dhawaan, Mrs Jackson ayaa waxaa si lama filaan ah ku hareereeyay booliis hubeysan, kuwaas oo ay ugu yeertay qof ka mid ah dadweynaha. Valerie Jackson, oo sawirka bidix kaga muuqata iyada iyo wiilkeeda RJ markii uu saddex bilood jiray, ayaa lagu eedeeyay in uu gubay wiilkeeda ka dib markii qof ka tirsan dadweynaha uu ku khalday cudurka maqaarka ee dhifka ah calaamadaha xadgudubka. RJ, oo aan dhawaan sawirka ku arkay, waxa uu qabaa cudurka Netherton's syndrome, Cudur aan caadi aheen oo keena in maqaarkiisu noqdo casaan iyo mad-madow. Isla markii RJ uu dhashay, Mrs Jackson, oo ka timid Las Vegas, ayaa ogaatay in wiilkeeda ay wax ka jiraan, kadib markii ay aragtay jadeeco guduudan oo ka muuqatay laabta. Waxay sheegeen inay ka cabsi qabaan in Mrs Jackson ay ku xadgudbeyso RJ. 'Waxay kaliya muujineysaa heerka jaahilnimada dadka,' ayay tiri Mrs Jackson, oo ka timid Las Vegas. Gabadhan oo 35 jir ah ayaa sheegtay in sidoo kale lagu caayo wadada, iyadoo hooyo kale ay ku eedeysay in ay gubtay RJ. "Maqaarkiisu waa casaan dhalaalaya oo dhalaalaya", ayay raacisay Mrs Jackson. Waxaan ku shubayaa Vaseline laba ilaa saddex jeer maalintii si aan maqaarkiisa u nadiifiyo laakiin weli wuu xanuunsan yahay. Markii uu yaraa waxa uu ku qasbanaaday in uu jidhkiisa dhowrkii saacadoodba mar mariyo xitaa habeenkii. 'Ma aanan seexan qiyaastii shan sano.' Hooyadan oo afar carruur ah leh ayaa sheegtay in wiilkeeda yar uu sidoo kale bartilmaameed u yahay dadka xoogsheegada ah - oo ay dadka waaweyn ku caayaan. 'Haweeney ayaa ii timid waxayna ku tiri waa gubtay,' ayay tiri. Waxay si adag iigu dhahday, "Iga raali noqo, ilmahaagu wuxuu qabsaday qorraxda". Ma aan rumaysan karin. Laakiin waxaan u barannay indhaha iyo faallooyinka jaahilnimada. Waxaan u maleynayaa inuu yahay wiilka ugu quruxda badan dunida. 'Waxa uu leeyahay dhoola cadeyn iyo...
RJ Jackson waa mid ka mid ah 70 qof oo qaba cudurka Netherton's syndrome. Ilmaha afarta sano jirka ah maqaarkiisu wuxuu u muuqdaa mid cas oo qoyan, wuxuuna noqon karaa mid xasaasi ah oo xanuun badan. Hooyo Valerie Jackson waxaa si joogto ah loogu eedeeyaa in ay'gubtay ama gubtay'isaga. Wuxuu sheegay in RJ uu la kulmo cagajuglayn naxariis darro ah oo ay sameeyaan dadka waaweyn ee aan aqoonta lahayn.