Geàrr-chunntas air an artaigil:  Chan eil latha a' dol seachad gun a bhith Jonathan Pitre, 14 bliadhna a dh'aois, a' sgreuchadh le pian. Rugadh e le Epidermolysis Bullosa - no 'craiceann a' bhrathair' - tha a chorp air a chòmhdach le leòndan domhainn blistering nach slànaich gu bràth. Tha e uabhasach doirbh còtaichean a chumail airson ithe. Tha nigheadh uamhasach. Scrollaich sìos airson bhidio. Strì: Rugadh le Epidermolysis Bullosa, tha Jonathan air a chòmhdach le leòndan domhainn blistering nach bi a'slànachadh. Pìos: Feumaidh e a bhith air a nighe agus air a cheangal gach latha. Tha a chraiceann cho brèagha ri sgiath leumadair. Obair sgioba: Thuirt Jonathan, 14, nach b 'urrainn dha a dhol tro bheatha às aonais a mhàthair Tina a tha ga ghiùlan agus ga bhiadhadhadh. 'Chan eil fios agad gu dearbh dè a th' ann an EB mura h-eil e agad... dìreach a 'faireachdainn, an pian a tha thu a' fuireach gach latha,' tha an deugaire bandaichte ag ràdh ann an agallamh leis an Ottawa Citizen. 'Fiù's nuair a tha mi a' cadal, nuair a tha mi a 'bruadar, tha mi fhathast a' seòrsa mothachail oir tha mi a 'faireachdainn an pian sin.' Mura lorgar leigheas, is dòcha nach bi Jonathan beò gu 25. Ach le tòna gu math nas fhaide na a h-aois, tha Jonathan, a tha stèidhichte ann an Ottawa, ag ràdh gu h-onarach: 'Feumaidh mi dìreach a dhol air adhart leis.' Tha aon ann gach 17,000 duine a' fulang leis a' chùis ghineiteach. Tha craiceann fallain air a dhèanamh suas de thri sreathan, ach tha Jonathan a' call na sreath meadhan a tha a' cumail na sreathan a-staigh is a-muigh ri chèile. Bruadar: Dh'fheumadh e stad a chur air a bhith a' cluich spòrs agus mar sin tha e air a dhùrachd a thionndadh gu craoladh spòrs - agus tha na h-eòlaichean air an cur an cèill le a dh'aona ghinealach agus eòlas. Tha e air a dhealbhadh an seo le cluicheadair hockey-aiseig Vikings Junior. Duilgheadasan: Tha an dà chuid Tina agus Jonathan ag ràdh gu bheil iad a'feuchainn gun a bhith a'smaoineachadh air an fhìrinn gu bheil dùil beatha de 25 aige. A' brosnachadh: Tha e ag ràdh gum faod e eadhon pian a bhith a' faireachdainn nuair a tha e na chadal ach gu bheil e a' feuchainn ris a' chuid as fheàrr a dhèanamh 'a bhith a' fuireach anns an àm' Tha na daoine a tha a' fulang air an ainmeachadh mar 'clann a' bhrathair' air sgàth na tha an craiceann aca a' crathadh: cho briseadh mar sgiath a 'bhrathair. Tha an suidheachadh air cunntas a thoirt air Jonathan bho iomadh gnìomhachd òige. Bha e na neach-eòlais spòrs, bha e a' cluich hocaidh agus a' còrdadh ris a' chlas gym gus an do dh'fhàg a staid nach b' urrainn dha a bhith a' farpais ris a' chlann eile. Tha epidermolysis bullosa (EB) na teirm coitcheann...
Tha leòn domhainn aig Jonathan Pitre air a chorp gu lèir nach bi a'slànachadh. Tha dùil-beatha de 25 bliadhna aig an t-suidheachadh aige, Epidermolysis Bullosa. A h-uile latha a'glaodhadh le pian fhad's a tha a mhàthair ga nigheadh agus ga bandachadh. Bha e dèidheil air spòrs ach chan urrainn dha cluich tuilleadh, a-nis a 'feuchainn ri craoladh spòrs. Airson tuilleadh mu dheidhinn Jonathan agus a staid, tadhal air làrach-lìn carthannais Debra.