Geàrr-chunntas air an artaigil:  Tha a' mhòr-chuid de mhàithreacha a' bruadar mu làithean-breith, ceumnachaidhean agus pòsaidhean nan cloinn aca. Ach tha an obair chruaidh aig Jodie Barden a bhith a' cur air dòigh an dà nighean aice airson am bàsachadh, agus i eòlach nach bi gin dhiubh a' fàs gu inbheach air sgàth tinneas a tha gu math tearc. Tha a' Bh-Uas Barden, 28, na mhàthair do Ella ochd bliadhna a dh'aois agus do Chloe aon bhliadhna a dh'aois, a tha an dà chuid a' fulang le Cockayne Syndrome agus aig a bheil dùil-beatha de dìreach 12. 'S e eas-òrdugh ginteil annasach a th' ann an Cockayne Syndrome, a tha air a chomharrachadh le neo-chomas cuideam a chosnadh, seann aois ro-luath, siostam nearbhach fo-leasaichte agus ceann beag. Scrollaich sìos airson bhidio. Tha Jodie Barden, 28, air a bhith air a bhith a 'dealbhadh a nigheanan Ella, ochd (air an làimh chlì) agus Chloe, aon (air an làimh dheis) a' cladhach oir tha eas-òrdugh ginteil tearc aca Cockayne Syndrome a bheir dhaibh dùil-beatha de dìreach 12. Ann an 2013, bha a' Bhean-Uasal Barden a' rùsgadh a cheann gus airgead a thogail airson carthannais Cockayne Syndrome. Tha i air a dhealbh an seo còmhla ri nighean Ella, a tha a 'fàs nas tràithe air sgàth an t-siondrom. Mar as trice cha bhith na daoine a tha a' fulang beò gus am faic iad na bliadhnaichean deugaire aca agus mar as trice bidh iad a' bàsachadh bho phneumonia. A' toirt a-mach prognosis a cloinne, tha a' Bhean-Uasal Barden mu thràth air rèiteachadh a dhèanamh airson tiodhlacan an dà nighean còmhla ri a fear-cèile, Luke, a tha cuideachd 28. Thuirt an seann dhealbhadair grafaigeach, a tha a-nis na neach-cùraim làn-ùine do na caileagan: 'Chan eil leigheas ann airson na tha aca agus chan eil mòran ann a dh'fhaodas na dotairean a ràdh, agus mar sin tha sinn dìreach a' feuchainn ri am bi iad comhfhurtail fhad's a tha iad còmhla rinn. 'Tha iad mu dheireadh a' call an sealladh agus an cluas aca agus, nuair a thig an àm sin, tha sinn airson a bhith comasach air àite a thoirt dhaibh far am faod iad fhathast spòrs a bhith aca.' Tha an t-suidheachadh ag adhbhrachadh seann aois ro-luath, mar sin a dh'aindeoin gu bheil seachd bliadhna eadar-dhealachadh eadar na caileagan, tha iad a 'coimhead mar gum bi iad aig an aon aois. Tha crith aig Ella an-dràsta, a tha a 'dèanamh òl bho bhogsa duilich, agus chan eil i a' bruidhinn ach faclan mar 'tha' agus'suas'. Chan eil Chloe a' coiseachd fhathast agus is dòcha nach ruig i seo a-riamh. Ach ged nach urrainn dhaibh bruidhinn, thuirt a' Bh-Uas Barden nach bi iad a' fàiligeadh ann a bhith a' conaltradh na miannan aca tro ghnàthachadh. Thuirt i: 'Tha iad an dà chuid cho math...
Tha Syndrome Cockayne aig clann Jodie Barden, Ella, 8 agus Chloe, 1. Tha an eas-òrdugh ginteil ainneamh seo a'ciallachadh nach bi iad a'fuireach gu bhith nan deugairean. Tha Mrs Barden, 28, air a bhith a' cur aghaidh air briseadh-cridhe a bhith a' dealbhadh tiodhlac a nighean. Tha an teaghlach a-nis a'feuchainn ri a'chuid as motha den ùine a tha air fhàgail aca a dhèanamh.