لخص المقالة:  ايمي روز الصغيرة تعاني من مرض دم نادر - ونتيجة لذلك، خضعت لـ 60 عملية نقل دم في عمر خمس سنوات فقط. الطفلة مصابة بفقر الدم من الماس بلاكفان ولعلاج الحالة عليها الذهاب للمستشفى كل اربعة اسابيع لتنقل الدم. الاضطراب، الذي يعني ان جسدها لا يستطيع انتاج خلايا الدم الحمراء، نادر جداً لدرجة انه يؤثر فقط على حوالي 125 شخص في البلاد. امي روز (في الصورة على اليمين تتلقى واحدة من عمليات نقل الدم المنتظمة في سبتمبر 2013) مصابة بفقر الدم الماسي الأسود، مما يعني أن جسدها لا يستطيع إنتاج خلايا دم حمراء. عند ولادتها، كان لدى إيمي نغمة قلبية خفيفة، لكن الأطباء قالوا لوالدتها جو، من هورلي، سوري، إنها ستزول في ستة أسابيع. السيدة روز، 44، قالت: "عندما أخذت إيمي للفحص، قالوا إنها تبدو شاحبة قليلاً وقرروا أن يأخذوها لفحص الدم. جاءت النتائج و قال الأطباء إنها يجب أن تحصل على نقل دم طارئ لأن خلايا الدم الحمراء في جسمها ليست كافية. ثم نقلنا الى مستشفى شارع غريت اورموند لنجري خزعة نخاع العظم وقيل لنا ان ايمي يجب ان تحصل على نقل دم منتظم. ايمي (في الصورة مع امها جو والدها جوردون) عليها تدخل المستشفى كل اربعة اسابيع لعملية نقل دم امي (في الصورة في الاسبوع السابع) خضعت لعملية نقل دم طارئ بعد ان قرر الاطباء اخذ فحص دم خلال فحصها لانها كانت شاحبة. بعد كده خضعت لعملية خزعة نخاع العظم. لكن بعد بضعة أيام من إرسالها للمنزل، توقفت إيمي عن التنفس وأمها وأبوها أعادوها للمستشفى. تمكن الاطباء من تثبيت مستويات الحديد في ايمي لكن كان عليها ان تخضع لعملية جراحية طارئة لإدخال منفذ يمتد من الوريد الوقري في قلبها. "ايمي توقفت عن التنفس واضطررنا الى اعادتها الى المستشفى حيث قاموا بتجويعها و اعادوا وضعها على حليب" كنا خايفين من ما يمكن ان يحدث لها لكننا فقط اردنا ان تعيش ايمي كل اسبوع امي لازم تجعل ممرضة تربط انبوب بمضخة في الاسفل ل...
عنده فقر الدم من الماس السوداء لذا جسدها ما يقدر يخلق خلايا دم حمراء. الحالة نادرة جداً لدرجة أنها تؤثر على حوالي 125 شخص في البلاد. امي لازم تدخل المستشفى كل اربعة اسابيع لعملية نقل دم. لمدة ستة ايام من الاسبوع، امي مربوطة الى انبوب يزيل الحديد الزائد من دمها.