لخص المقالة:  هذه اللحظة المؤثرة التي يرقص فيها الأب مع ابنته في البيت. لكن حفلة الرقص لليزا، 5، رتبها والدها، غلين أونيل، 42، في منزلهم في كارولينا الجنوبية لأنها مصابة بفيروس AAV9 والعائلة تحت الحجر الصحي. الطفلة ذات الخمس سنوات تعاني من حالة وراثية نادرة ومميتة في نهاية المطاف تسمى متلازمة سانفيليبو ويجب عليها تجنب التفاعل مع الجراثيم البشرية أو يمكن أن تقتلها. انزل للفيديو. الرقص: غلين أونيل، 42، يرقص مع ابنته الصغيرة إليزا، 5، التي تعاني من متلازمة سانفيليبو والعائلة اختارت الحجر الصحي الذاتي لزيادة فرصها في الحصول على العلاج المنقذ للحياة. العلاقة العائلية: امي كارا، والدها غلين، وأخوه بيكهام، 8، يبقون في المنزل مع إليزا 24 ساعة في اليوم وسبعة أيام في الأسبوع لحمايتها من الجراثيم. العائلة تحت الحجر الصحي الذي فرضته على نفسها، حتى لا تتعرض إليزا وتتمتع بحصانة ضد فيروس معين واحد، AAV9. لو قامت بتكوين مناعة لهذا الفيروس فمن المحتمل انها لن تكون مؤهلة للتجربة السريرية، لأن AAV9 سيوفر الدواء في الجسم. هذه فرصتها الوحيدة في الحياة. عائلتها وضعت نفسها تحت الحجر الصحي الطوعي للشهور التسعة الماضية في محاولة لتجنب التفاعل مع أشخاص آخرين. العائلة اختارت تجنب التفاعل مع الناس و أي شيء لمسوه الناس. يعني امي كارا، ابي غلين، وشقيقها بيكهام، 8، يبقون في المنزل معها 24 ساعة في اليوم وسبعة ايام في الأسبوع لحمايتها. امها، كارا، تركت عملها كطبيبة أطفال بينما عمل جلين عن بعد كمستشار في سيمانتيك وبيكهام لم يعد يستطيع حضور مدرسته، بدلًا من ذلك يقوم بواجباته المدرسية عن بعد. العائلة تتلقى مشترياتها، وفي المناسبات النادرة التي يتعاملون فيها مع الناس، يلبسون أقنعة و قفازات. يتركوا بيوتهم مرة واحدة في الأسبوع ليذهبوا إلى شاطئ فارغ أو حقل، حيث يستطيع الأطفال الركض بحرية. منذ تشخيص إيليزا بالمرض في يوليو 2013، جمعت العائلة 2.2 مليون دولار مع صفحة GoFundMe وغيرها من جهود جمع التبرعات التقليدية...
ايزا تعاني من مرض وراثي نادر اسمه متلازمة سانفيليبو. عائلتها وضعت نفسها تحت الحجر الصحي للشهور التسعة الماضية. العائله تحصل على مشترياتها وتبقى بالداخل 24/7. في المناسبات النادرة التي يتفاعلون فيها مع الناس يلبسون أقنعة و قفازات. العائلة جمعت 2.2 مليون دولار لتجربة عقار من خلال صفحة GoFundMe.