لخص المقالة:  صبي صغير ولد بمرض دماغي نادر يمنعه من البكاء او التغذية بشكل صحيح، مات بعمر ثمانية اسابيع فقط. ياسمين ومايكل بيرلي شاركوا تحية مؤثرة لابنهما تيت، الذي وثقت حياته القصيرة والصعبة على وسائل التواصل الاجتماعي على امل من زيادة الوعي بالاضطراب الدماغي النادر جداً الذي عانى منه: ميلر ديكر ليسينسيفاليا. هاي المقاتلة الصغيرة قريباً الامور سَتَكُونُ مُشرقة! اسمي تيت ليندسي بيرلي و انا امثل التواضع الحقيقي. أَنَا هَدِيَّةٌ، سَأُغَيِّرُ حَيَاةَ النَّاسِ وَأَكُونُ سَالِمًا. تَوَفَّى تَايِتُ مَعَ عَائِلَتِهِ حَوْلَهُ بِالسّادِسِ وَالْخَمْسِ وَالْعِشْرِينَ. انزل للأسفل للفيديو. تيت ليندزي بيرلي مات من مرض دماغي نادر الذي منع من انه يستطيع البكاء او التغذية بشكل صحيح، في عمر ثمانية اسابيع فقط. ياسمين ومايكل بيرلي، شاركوا تكريم ملموس لابنهما، الذي سجلوا حياته القصيرة والصعبة على وسائل التواصل الاجتماعي على أمل زيادة الوعي بمرض ميلر ديكر ليسينسيفاليا. 'ميلر-ديكر ليسينسيفالي ما فاز... تيت قرر انه حان الوقت لتهرب من هنا للأبد... تيت فاز! عيب خلقي نادر في الدماغ يسببه حذف مادة وراثية قرب نهاية الذراع القصير (ب) من الكروموسوم 17. المرضى الذين يعانون من فقدان الدماغ لديهم دماغ ناعم بشكل غير طبيعي بقلة طيات وخدوش. يسبب عجز فكري، نوبات، صلابة عضلية غير طبيعية، قوة عضلية ضعيفة. مشاكل التغذية والبلع شائعة، ويمكن ان تكون معقدة من الالتهاب الرئوي الاصطناعي. النوبات عادة تبدأ قبل ستة اشهر. الاطفال المصابين بالحالة عادةً يموتون في الطفولة بسبب مضاعفات تنفسية. تَبَارَكَتْ رُوحُهُ عَلَى السَّمَاءِ... تيت الصَغير، سَتَكُونُ للابد النَارَةَ الداخليةَ لكل واحد مِنّا التي تُذَكِّرُنا بِهديّةِ الحَيَاةِ وكم نحن مُباركين لِكُل واحد مِنّا لِنَكُونَ عِنْدَهُ ما عِنْدَهُ و لِنَحْمِلَ ما عِنْدَهُ. امي، ابي، زين وكي يحبوكم الى القمر ويعودوا. المئات من رسائل الدعم والحب من الأصدقاء والغرباء منذ ذلك الحين غمروا الصفحة بعنوان رحلة تيت الصغيرة. الـ... الـ
تيت بيرلي ولد بمرض " ميلر ديكر ليسينسفالي " ومات بعد ثمانية اسابيع. متلازمة، عيب نادر في الدماغ، يعني انه ما يقدر يبكي او ياكل بشكل صحيح ولن يعيش بعد خمس سنين. عائلة تيت املوا يجمعوا مصاريف لدفع تكاليف رعايته و أبحاث الدماغ. ماكو علاج لهذه الحالة ونادراً ما ينجو الاطفال من طفولتهم.