لخص المقالة:  ايمي روز الصغرى تعاني من مرض نادر في الدم ونتيجة لذلك، خضعت لـ 60 عملية نقل دم في سن الخامسة فقط. الشاب عِنْدَهُ ديموند بلاكفان انيميا ولعلاج الحالة، عليها ان تذهب للمستشفى كل اربعة اسابيع لعملية نقل دم. الاضطراب، والذي يعني ان جسمها لا يستطيع انتاج خلايا الدم الحمراء، نادر جداً لدرجة انه يؤثر فقط على حوالي 125 شخص في البلاد. ايمي روز (في الصورة اليمنى تتلقى احدى عمليات نقل الدم المنتظمة في سبتمبر 2013) مصابة ب انيميا الماسية السوداء، ويعني ان جسدها لا يستطيع انتاج خلايا الدم الحمراء. عِنْدَمَا وُلِدَتْ، كَانَ لِأَمِي ضَجِيجٌ خَفِيفٌ فِي قَلْبِهَا. لَكِنَّ الأَطِبَّاءَ قَالُوا لأُمِّهَا جَو مِنْ هُرْلِي، سَرْي، بِأَنَّهُ سَيَزُولُ فِي سِتِّ أَسَابِيعٍ. السيدة روز، 44، قالت: "عندما اخذت ايمي الى الفحص قالوا انها تبدو شاحبة قليلاً وقرروا ان يأخذوها لفحص الدم. جاءت النتائج و قال الأطباء انه يجب عليها نقل دم طارئ لانه لا يوجد خلايا دم حمراء كافية في جسدها. 'ثم نقلونا الى مستشفى شارع غريت اورموند لنجري خزعة نخاع العظم وقيل لنا ان ايمي ستحصل على نقل دم منتظم.' ايمي (في الصورة مع امها جو والدها جوردون) عليها تذهبي للمستشفى كل اربعة اسابيع لتنقل دم. ايمي (في الصورة بعد سبعة اسابيع) خُذِفَت في حالة طارئة بعدما قرر الأطباء فحص الدم أثناء فحصها لأنها كانت شاحبة. بعدين خضعت لعملية خزعة نخاع عظم. لكن بعد بضعة ايام فقط من ارساله للمنزل، توقفت ايمي عن التنفس و اخذها والداها الى المستشفى. الأطباء تمكنوا من تثبيت مستويات الحديد في ايمي لكن كان عليها ان تخضع لعملية جراحية طارئة لإدخال منفذ يمتد من الوريد الوخري في قلبها. "امي توقفت عن التنفس واضطررنا الى اعادتها الى المستشفى حيث جاعوها و اعادوا وضعها على حليب" كُنَّا خَائِفِينَ مِمَّا يُمْكِنُ أَنْ يَحْدُثَ لَهَا لَكِنَّنَا نُرِيدُ أَنْ تَبْقَى آمي. كُل أسبوعِ إيمي يَجِبُ أَنْ تَجِدَ ممرضة لتَرْبِطَ أنبوبَ مَعَ مضخة في القاعِ ل...
عنده انيميا دياموند بلاكفان لذا جسمها ما يقدر يصنع خلايا دم حمراء. الحالة نادرة جداً وتؤثر على تقريباً 125 شخص بالبلد. آيمي لازم تروح للمستشفى كل اربعة اسابيع لعملية نقل دم. لمدة ستة ايام من الاسبوع، امي مرتبطة ب أنبوب يزيل الحديد الزائد من دمها.