ጽሑፉን ጠቅለል አድርገህ ተናገር፦  አንዲት የተስፋ መቁረጥ ስሜት ያደረባት እናት ልጇ በየሁለት ቀኑ ሽባ ስትሆን በድንጋጤ መመልከት ነበረባት። የ39 ዓመቷ ሣራ ፊርዝ ልጇ ለ19 ሰዓታት ያህል አንድም አጥንት ማንቀሳቀስ ሳትችል ስትቆይ ተመልክታለች። በዚህ ሁኔታ ውስጥ የእነ ወይዘሮ ፈርት ልጅ ሚያ ፓርክ ለእርዳታ መጮህ እና መድሃኒቶች እንቅስቃሴዋን እስኪያገኙ ድረስ መጠበቅ ብቻ ነው የሚችሉት ። ወ/ሮ ፈርት እንዲህ ብለዋል:- 'ይህ በሚሆንበት ጊዜ በጣም አስከፊ ነው። ልጄ ከኃይለኛ ወጣትነት ወደ መንቀሳቀስ በማይችል አካል ውስጥ መቆየት ትሄዳለች። 'ይህን ማየት በጣም ያሰቃያል። በጣም ፈርታለች። 'የአምላክን ቃል ማጥናት' የ39 ዓመቷ ሳራ ፊርዝ፣ 12 ዓመቷ ሚያ ፓርክ በተለመደው ያልተለመደ የጄኔቲክ በሽታ ምክንያት በየሁለት ቀኑ ሽባ ስትሆን ያለእርዳታ መመልከት ነበረባት። ሚያ የሂፖካሌሚክ ፐሪዮዲክ ፓራሊሲስ በሽታ ያለባት ሲሆን ይህም ማለት ሰውነቷን ማንቀሳቀስ የማትችልባቸው ጊዜያት አሏት እና ወደ ሆስፒታል በፍጥነት መሄድ አለባት (በፎቶው ላይ) ገና የ 12 ዓመቷ ሚያ የመጀመሪያውን አስደንጋጭ የፓራሊሲስ ክስተት በዚህ ዓመት ጥር ወር ላይ አሳልፋለች። ነርስ የሆኑት ወይዘሮ ፈርት እንዲህ ብለዋል:- 'በሌሊት ከእንቅልፏ ስትነቃ እጇን እንደማትሰማ አጉረመረመች። እኔ ብቻ እሷም ላይ ተኝቶ ነበር እና numb ነበር አሰብኩ. 'ነገር ግን ጠዋት ላይ ሚያ እጆቿንና እግሮቿን እንደማትሰማ ተናግራለች። መጀመሪያ ላይ፣ ዝናብ እየጣለ ስለነበር ትምህርት ቤት እንዳትገባ እያደረገችኝ ነው ብዬ አሰብኩ። 'እውነት መናገሯን የተገነዘብኩት መቀመጥ ወይም መንቀሳቀስ በማትችልበት ጊዜ ነበር። 'ፊቷ እንደማያዘንብ ስትሮክ እንዳልተሰነዘረች አውቃለሁ ነገር ግን በጣም ከባድ የሆነ ችግር እንዳለ አውቃለሁ። 'የእጅና የእግር ጣቶቿን ለመቆንጠጥ መርፌን ተጠቅሜበታለሁ፤ እሷም አንዲት ሴንቲ ሜትር እንኳ አልተንቀጠቀጠችም። እሷን በመጠራጠራቴ በጣም አዝኛለሁ። በጣም ፈርታ ነበር የምትመስለው። የሐሳብ ልውውጥ ለማድረግ ሞክር ወዲያውኑ የኤን ኤች ኤስ (NHS) እርዳታ መስመርን ደወልኩና አንድ አምቡላንስ ላኩኝ። 'የደም ግፊቷንና የመተንፈሻ መንገዶቿን በመፈተሽ የኤች.ሲ.ጂ. ስናደርግ ብቻ ነው ችግሩ ምን እንደሆነ የተገነዘብኩት። የአካል ብቃት ማነስ በሽታ አልፎ አልፎ የጡንቻ ድክመት የሚያስከትል በሽታ ነው...
የ12 ዓመቷ ሚያ ፓርክ የሂፖካሌሚክ ፔሪዮዲክ ፓራሊሲስ የሚባል ጄኔቲክ በሽታ አላት። የጡንቻ ድክመት ያስከትላል እና በየቀኑ ሽባ ትሆናለች ። ወደ ሆስፒታል በፍጥነት መወሰድ አለባት በ IV ጠብታ በኩል ፖታስየም ይሰጣታል ። በእንቅልፍዋ ውስጥ ብዙውን ጊዜ የሚከሰቱት ክስተቶች እና ሙሉ በሙሉ ሽባ ሆና ትነቃለች ። ሁኔታው በዘር የሚተላለፍ ሲሆን ከ100,000 ሰዎች ውስጥ አንድ ሰው ብቻ ይነካል ።