ጽሑፉን ጠቅለል አድርገህ ተናገር፦  ካርል ስሚዝ እና ቪኪ ጃኮቪያክ ልጃቸው ኤደን ያልተለመደ በሽታ ያለበትና ሐኪሞችን ግራ ያጋባው ገና ሳይወለድ ከተወለደበት ጊዜ አንስቶ እሱን ለመርዳት ያለመታከት ሲታገሉ ቆይተዋል። አሁን አራት ዓመት የሆነው ኤደን የተወለደው በፊቱ፣ በጀርባው እና በእግሩ ላይ እጢ ይዞ ሲሆን በአንጎሉ ላይም ጉዳት ደርሶበታል፤ ይህም ማለት መራመድም ሆነ መናገር አይችልም። የችግሮቹን መንስኤ ለማወቅ ብዙ ምርመራዎችን ያደርግ የነበረ ሲሆን በዚህም ምክንያት በቅርቡ የክሎቭ ሲንድሮም በሽታ እንዳለበት ታወቀ። ለቪዲዮ ወደ ታች ይሸብልሉ ። ካርል ስሚዝ እና ቪኪ ጃኮቪያክ በዚህ ጠዋት ላይ የተገኙት የልጃቸው አይደን ጋር ሲሆን እሱም የኖቭ ሲንድሮም ያለበት ነው ። ይህ በሽታ የተገኘው በ2011 ሲሆን እስካሁን ድረስ 150 ሰዎች ላይ ብቻ ነው የተገኘው። የአይደን እናት ቪኪ፣ 40፣ ከአልኒዊክ፣ ኖርዝምበርላንድ፣ ምርመራው በረከትና እርግማን ነው ብላለች - ምክንያቱም አንድ ቀን ለልጇ ፈውስ የማግኘት ተስፋዋን አጥፍቷል። "አመዛኙን ካገኘን በኋላ በኢንተርኔት ላይ በመፈለግ ምንም ዓይነት መድሃኒት እንደሌለ እናያለን፤ ይህም ተስፋ አስቆራጭ ነው። ሁልጊዜም የምመኘው ምርመራው ወደ ፈውስ ይመራዋል፣ ቀዶ ጥገናም ሊደረግለት ይችላል›› ስትል በዛሬው የ"This Morning" ፕሮግራም ላይ ተናግራለች። ክሎቭ ማለት ኮንጀኔቲቭ፣ ሊፖማቶዝዝ፣ ኦቨር ግሮዝ፣ ቫስኩላር ማልፎርሜሽንስ፣ ኤፒደርማል ኔቪ እና ስፒናል/ስኬልታል አኖማሊስ እና/ወይም ስኮሊዮሲስ ማለት ነው። የኤደን ሁኔታ በስብ ስብስብ ስብስብ ምክንያት የፊት መበላሸት ያስከትላል ። ምልክቶቹ የቆዳ ፣ የአካል ክፍሎች ፣ የጉልበት እና የአከርካሪ ብልሹነት እንደ ስብ ስብ ወይም ስኮሊዮሲስ (የአከርካሪ ብልሹነት) ያካትታሉ። በተጨማሪም የደም ቧንቧ (የደም ቧንቧ) መዛባት ሊኖር ይችላል ፣ ለምሳሌ የወሊድ ምልክት ። የኤደን አባት ሁሌም ሰዎችን በተመሳሳይ መንገድ እንደማይጎዳና ኤደን ደግሞ በጣም መጥፎ ጉዳይ እንደሆነ አብራርቷል። ከክሎቭስ ጋር የሚመሳሰሉ ሁለት ልጆች የሉም የሥነ ልቦና ችግር ያለበት ሰው ወላጆቹ በሽታውን ማወቃቸው በእነሱ ሁኔታ ውስጥ ያሉ ሌሎች ቤተሰቦችን ማነጋገር በመቻላቸው የተወሰነ መጽናኛ እንዳስገኘላቸው ተናግረዋል። ትንሹ ልጅ ከታላቅ ወንድሙ ከዳንኤል ጋር ጥሩ ግንኙነት አለው። ቪኪ እና ካርል ኤደን በመጨረሻ ምርመራ ከመደረጉ በፊት ብዙ ዶክተሮችን ማየት ነበረባቸው ። የ35 ዓመቱ ካርል እንዲህ ብሏል:-
ኤደን፣ ዶክተሮችን ግራ የሚያጋባ ያልተለመደ በሽታ ይዞ ያለጊዜው ተወለደ። አራተኛ ደረጃ ላይ የሚገኝ ሲሆን የክሎቭ ሲንድሮም በሽታ እንዳለበት ታውቋል። በ 2011 ከተገኘ በኋላ እስካሁን ድረስ 150 ሰዎች ብቻ ተይዘዋል ። እናት ቪኪ አሁን የአይደን ሁኔታ በማወቃቸው ደስተኞች መሆናቸውን ተናግረዋል ። ይሁን እንጂ መድኃኒት እንደሌለው ሲሰማ በጣም አዘነ ።