ጽሑፉን ጠቅለል አድርገህ ተናገር፦  አንድ አፍቃሪ አባት ከሴት ልጁ ጋር በቤት ውስጥ ሲጨፍር የሚያየው ስሜት የሚነካ ሁኔታ ይህ ነው። ነገር ግን የ5 ዓመቷ ኤሊዛ የዳንስ ድግስ የተዘጋጀው በአባቷ በ42 ዓመቱ ግሌን ኦ ኒል በደቡብ ካሮላይና በሚገኘው ቤታቸው ነው ምክንያቱም እሷ AAV9 ቫይረስ ስላለባት እና ቤተሰቡ በራሱ በገለልተኝነት ስር ስለሆነ። የአምስት ዓመቷ ልጅ ሳንፊሊፖ ሲንድሮም የተባለ ያልተለመደ እና በመጨረሻም ለሞት የሚዳርግ የጄኔቲክ በሽታ ያጋጥማታል እናም ከሰዎች ጀርሞች ጋር መስተጋብር ከመፍጠር መቆጠብ አለበት ወይም ሊገድላት ይችላል። ለቪዲዮ ወደ ታች ይሸብልሉ ። ዳንስ: የ42 ዓመቱ ግሌን ኦ ኒል የሳንፊሊፖ ሲንድሮም ካለባት እና ህይወቷን የሚያድን ህክምና የማግኘት እድሏን ለማሳደግ ቤተሰቡ ራሱን በራሱ ለይቶ ማቆየት ከመረጠችው ከትንሽ ልጁ ኤሊዛ ጋር ይጨፍራል ። የቤተሰብ ትስስር፦ እናቴ ካራ፣ አባቴ ግሌን እና ወንድሜ ቤካም የ8 ዓመት ልጅ ሲሆኑ ኤሊዛን ከበሽታ ለመጠበቅ በቀን 24 ሰዓትና በሳምንት ሰባት ቀን በቤታቸው ይቆያሉ። ኤሊዛ ለአንድ የተወሰነ ቫይረስ ማለትም ለኤኤቪ9 በሽታ የመከላከል አቅም እንዳታዳብር ቤተሰቡ ራሱን ለብቻው በማግለል ላይ ይገኛል። AAV9 መድሃኒቱን በሰውነት ውስጥ የሚያስተላልፍ በመሆኑ ለዚህ ቫይረስ የመከላከል አቅም ካዳበረች ለክሊኒካዊ ሙከራ ብቁ አትሆንም። በሕይወት ለመኖር ያላት ብቸኛ አጋጣሚ ይህ ነው። ቤተሰቦቿ ከሌሎች ሰዎች ጋር እንዳይገናኙ ለማድረግ ባለፉት ዘጠኝ ወራት ራሳቸውን በፈቃደኝነት ለይቶ ማቆየት ጀምረዋል። ቤተሰቡ ከሰዎች ጋር መገናኘትንና ሰዎች የነኩትን ማንኛውንም ነገር ላለማድረግ መርጧል። ይህ ማለት እናቷ ካራ፣ አባቷ ግሌን እና ወንድሟ ቤካም፣ 8 ዓመቱ፣ በቀን 24 ሰዓት እና በሳምንት ሰባት ቀን ከሷ ጋር በቤት ውስጥ ይቆዩና ይጠብቋታል። እናቷ ካራ የህፃናት ሐኪምነቷን አቋርጣለች ግሌን ደግሞ በሲማንቴክ አማካሪነት በርቀት ይሰራል ቤካም ደግሞ ከእንግዲህ በትምህርት ቤቱ መገኘት አይችልም ፣ በምትኩ የትምህርት ቤት ስራውን በርቀት ያከናውናል ። ቤተሰቦቹ የምግብ ሸቀጣቸውን የሚያገኙ ሲሆን ከሰዎች ጋር መገናኘት በሚኖርባቸው አልፎ አልፎ አጋጣሚዎች ጭምብል እና ጓንት ይለብሳሉ። በሳምንት አንድ ጊዜ ብቻ ቤታቸውን ለቀው ወደ ባዶ የባህር ዳርቻ ወይም ሜዳ ይሄዳሉ፤ እዚያም ልጆቹ በነፃነት መሮጥ ይችላሉ። ኤሊዛ በሐምሌ ወር 2013 በሽታውን ካገኘችበት ጊዜ ጀምሮ ቤተሰቡ በ GoFundMe ገጽ እና በሌሎች ባህላዊ የገቢ ማሰባሰቢያ ጥረቶች 2.2 ሚሊዮን ዶላር አሰባስቧል...
ኤሊዛ ሳንፊሊፖ ሲንድሮም የሚባል ያልተለመደ የዘር በሽታ አለባት ። ቤተሰቦቿ ላለፉት ዘጠኝ ወራት ራሳቸውን በኳራንቲን ውስጥ አስገብተዋል። ቤተሰቡ ሸቀጦቹን በቤት ውስጥ ያቀርባል እና 24/7 ቤት ውስጥ ይቆያል ። ከህዝብ ጋር በሚገናኙበት ጊዜ ጭምብል እና ጓንት ይለብሳሉ ። ቤተሰቦቹ ለ GoFundMe ገፅ ለህክምና ሙከራ 2.2 ሚሊዮን ዶላር አሰባስበዋል ።