Макаланы кыскача айтып бергиле:  Бул - үйдө кызы менен бийлеген мээримдүү атанын жүрөк козгоорлук учуру. Бирок 5 жаштагы Элизанын бийлегени атасы, 42 жаштагы Глен О Нил тарабынан уюштурулган, ал Түштүк Каролина штатындагы үйүндө болгон, анткени ал AAV9 вирусун жуктуруп алган жана анын үй-бүлөсү карантинге алынган. Беш жашар кыз сейрек кездешүүчү жана өлүмгө алып бара турган Санфилиппо синдрому деп аталган генетикалык оорудан жабыркайт жана башкалардын микробдору менен байланышуудан качышы керек, антпесе ал аны өлтүрүшү мүмкүн. Видео үчүн ылдый жылдырыңыз. Бий: 42 жаштагы Гленн О'Нил Санфилиппо синдрому менен ооруган 5 жаштагы кызы Элиза менен бийлеп жатат. Үй-бүлөлүк байланыш: Энеси Кара, атасы Гленн жана 8 жаштагы иниси Бекхэм Элизаны микробдордон коргоо үчүн үйдө 24 саат бою жана жуманын жети күнү болушат. Элиза вирусту жуктуруп албашы үчүн жана ага каршы иммунитет өрчүтпөшү үчүн үй-бүлө өзүн-өзү карантинге алган. Эгер ал вируска каршы иммунитетти түзсө, анда клиникалык изилдөөлөргө катыша албайт, анткени AAV9 организмге дарыны сиңирет. Бул анын жашоодогу жалгыз мүмкүнчүлүгү. Анын үй-бүлөсү акыркы тогуз айдан бери башка адамдар менен байланышпоо максатында өз ыктыяры менен карантинге алынышкан. Үй-бүлө адамдар менен жана алар тийген нерселердин баары менен байланышуудан качууну чечти. Апасы Кара, атасы Гленн жана агасы Бекхэм, 8 жашта, аны коргоо үчүн үйдө 24 саат, жумасына 7 күн болушат. Апасы Кара педиатрдын жумушунан чыгып кетти, Глен Симантекте консультант болуп алыстан иштейт, ал эми Бекхэм мектепке бара албайт, анын ордуна ал окуусун алыстан жүргүзөт. Үй-бүлөгө азык-түлүк жеткирилет жана сейрек учурларда алар адамдар менен баарлашышат, алар маска жана кол кап кийишет. Алар үйүнөн жумасына бир эле жолу чыгып, жээкке же талаага жөнөшөт, ал жерде балдар эркин чуркашат. Элизага 2013-жылдын июль айында диагноз коюлгандан бери, үй-бүлө GoFundMe баракчасы жана башка салттуу акча чогултуу аракеттери аркылуу 2,2 миллион доллар чогулткан...
Элиза Санфилиппо синдрому деп аталган сейрек кездешүүчү генетикалык оорудан жабыркайт. Анын үй - бүлөсү тогуз айдан бери карантинге алынган. Үй - бүлөгө азык - түлүк жеткирилип, алар үйдөн чыкпайт. Кээде алар адамдар менен сүйлөшкөндө беткап жана кол кап кийишет. Үй-бүлө GoFundMe баракчасы аркылуу дары-дармектерди сыноо үчүн 2,2 миллион доллар чогултту.