Макаланы кыскача айтып бергиле:  Кичинекей Эми Роуз кандын сейрек кездешүүчү оорусу менен ооруйт. Ал эми ал оорусун дарылоо үчүн ар бир төрт жумада бир жолу ооруканага кан куюу үчүн барууга туура келет. Анын организми кызыл кан клеткаларын өндүрө албагандыктан, бул оору сейрек кездешет жана өлкөдө 125ке жакын гана адамда кездешет. Эми Роуз (2013-жылдын сентябрь айында үзгүлтүксүз кан куюлган учурда) Diamond Blackfan анемиясына чалдыккан, демек, анын организми кызыл кан клеткаларын өндүрө албайт. Ал төрөлгөндө, анын жүрөгү анча-мынча ооруган, бирок доктурлар анын апасы Жого (Сэрри штатынын Хорли шаары) алты жуманын ичинде оорусу бүтүп каларын айтышкан. 44 жаштагы Роуз айым мындай дейт: "Мен Эмини текшерүүгө алып барганда, алар анын өңү бир аз саргайганын айтышты жана аны кан анализи үчүн алып барууну чечишти. Анын анализинин жыйынтыгы чыгып, доктурлар кыздын организминде кызыл кан клеткалары жетишсиз болгондуктан, дароо кан куюу керектигин айтышкан. Анан бизди Great Ormond's Street ооруканасына алып барып, сөөктүн ичин текшеришти. Эми (сүрөттө апасы Жо жана атасы Гордон менен) ар бир төрт жумада бир жолу ооруканага кан куюу үчүн барат. Апамдын (сүрөттө жети жумалык кезинде) өңү ак болуп калгандыктан, доктурлар аны текшерүү учурунда кан анализинен өткөрүүнү чечишкен. Андан кийин сөөктүн ичин изилдеп чыгышкан. Бирок үйүнө жөнөтүлгөндөн бир-эки күн өткөндөн кийин, Эминин дем алуусу токтоп калгандыктан, ата-энеси аны ооруканага алып кетишкен. Дарыгерлер Эминин темирдин деңгээлин турукташтырышкан, бирок ага шашылыш операция жасалышы керек болгон. "Эминин дем алуусу токтоп, биз аны кайра ооруканага алып барып, ачкачылыктан айыктырып, кайра сүт кошуп беришти", - деп кошумчалады апасы. "Биз анын эмне болуп кетиши мүмкүн экендигинен аябай коркконбуз, бирок Эминин аман калышын гана кааладык". Ар жума сайын Эми медайымга трубканы суу насосу менен бириктирип турууну суранат...
Анын организми кызыл кан клеткаларын өндүрө албайт. Бул илдет абдан сейрек кездешүүчү илдетке аймак боюнча 125 киши гана чалдыгат. Эми ар бир төрт жумада бир жолу ооруканага кан куюу үчүн барат. Эми жумасына алты күн бою кандагы ашыкча темирди бөлүп чыгаруучу түтүк менен байланып турат.