Макаланы кыскача айтып бергиле:  Карл Смит менен Викки Жакковиактын уулу Эйден дарыгерлерди таң калтырган сейрек кездешүүчү оору менен эрте төрөлгөндүктөн, ага жардам берүү үчүн талыкпай күрөшүп келишет. Эми 4 жаштагы Эйдендин бетинде, белинде жана бутунда шишик бар. Анын мээси жабыркагандыктан, ал баса да, сүйлөй да албайт. Анын оорусунун себеби эмнеде экенин аныкташ үчүн бир нече жолу текшерилген. Видео үчүн ылдый жылдырыңыз. Карл Смит жана Викки Жакковиак "Бүгүн эртең менен" программасында, Клоув синдрому менен ооруган уулу Эйден менен бирге чыгышкан. Бул оору 2011-жылы гана аныкталган жана азырынча 150 гана адамда аныкталган. Айдендин апасы, 40 жаштагы Викки Алнуик, Нортумберленд шаарынан мындай диагноз коюунун өзү бир эле учурда бата да, каргыш да экенин, анткени анын уулун айыктырууга жардам бере турган дары табууга болгон үмүтү өчүп калганын айткан. "Диагноз коюлгандан кийин интернеттен карасак, ал жерде дары жок экен. Мен ар дайым диагноз коюунун натыйжасында аны айыктырам деп үмүттөнчүмүн, операция жасалышы мүмкүн", - деди ал "Бул эртең мененки" берүүсүндө. Clove - тубаса, липоматоздук, ашыкча өсүү, кан тамырлардын бузулушу, эпидермалдык Nevi жана омуртканын/скелеттин аномалиясы жана/же сколиоз. Эйдендин оорусунан улам анын бетинин түзүлүшү бузулуп, майы көбөйүп кеткен. Симптомдорго тери, буттар, тулку жана омуртканын бузулушу, мисалы, майлуу массалар же сколиоз (омуртканын деформациясы) кирет. Ошондой эле кан тамырлардын бузулушу, мисалы, тубаса так пайда болушу мүмкүн. Эйдендин атасы мындай оору ар бир адамга бирдей таасир эте бербесин жана Эйдендин оорусу өзгөчө оор экенин түшүндүргөн. Ал: "Клоуздун эки баласы тең бирдей эмес. Ал оорунун жогорку деңгээлинде, ал башкаларга окшоп баса да, сүйлөй да албайт". Ата-энелер оорунун аныкталышы аларга кандайдыр бир жубатуу алып келгенин айтышкан, анткени алар өздөрүнө окшогон жагдайга туш болгон башка үй-бүлөлөр менен тааныша алышкан. Кичинекей бала менен улуу агасы Даниелдин ортосунда абдан ынак мамиле бар. Акыр - аягы, Эйдендин оорусу аныкталганга чейин, Викки менен Карл бир нече доктурга көрүнүшкөн. 35 жаштагы Карл мындай дейт:
Эйдэн дарыгерлерди таң калтырган сейрек кездешүүчү оору менен эрте төрөлгөн. Эми төртүнчүсү, ага Клав синдрому деген диагноз коюлду. 2011 - жылы аныкталгандан бери 150 гана кишиде аныкталган. Викки апа Айдендин абалы тууралуу билгендерине абдан кубанычта экенин айтты. Бирок анын дабасы жок экенин билгенде көңүлүм чөккөн.