Ngringkes artikel:  Ora ana dina sing kliwat tanpa Jonathan Pitre sing umuré 14 taun njerit merga lara. Lair karo Epidermolysis Bullosa - utawa 'kulit kupu' - awaké ditutupi karo tatu jero sing ora bakal mari. Nyekel piring kanggo mangan iku angel banget. Mandi kuwi nglarani ati. Gulung mudhun kanggo video. Perjuangan: Lair kanthi Epidermolysis Bullosa, Jonathan ditutupi karo tatu jero sing ora bakal mari. Nyeri: Dheweke kudu adus lan dibalut saben dina. Kulité rapuh kaya swiwi kupu. Kerja tim: Jonathan, 14, ujar manawa dheweke ora bisa urip tanpa ibune Tina sing nggawa lan menehi panganan. 'Sampeyan ora bakal ngerti persis apa EB kajaba sampeyan duwe... mung ngrasakake, rasa lara sing sampeyan urip saben dina,' ujare remaja sing diikat ing wawancara karo Ottawa Citizen. 'Sanajan aku turu, nalika aku ngimpi, aku isih sadar amarga aku ngrasakake rasa lara kasebut.' Kajaba obat ditemokake, Jonathan mung bakal urip nganti 25 taun. Nanging kanthi nada sing luwih dhuwur tinimbang umuré, Jonathan sing manggon ing Ottawa kandha kanthi terus terang: 'Aku mung kudu nerusake.' Siji saka saben 17.000 wong ngalami kahanan genetik. Kulit sing sehat dumadi saka telung lapisan, nanging Jonathan ora duwe lapisan tengah sing nyekel lapisan njero lan njaba. Impen: Dheweke kudu mandheg main olahraga mula wis fokus ing siaran olahraga - lan para ahli kesengsem karo kadewasan lan pengetahuane. Dheweke digambarake ing kene karo pemain hoki es Viking Junior. Masalah: Tina lan Jonathan kandha nèk dhèwèké ora mikir nèk umuré mung 25 taun. Inspirasi: Dheweke ujar manawa dheweke bisa ngrasakake rasa lara nalika turu, nanging dheweke nyoba sing paling apik kanggo 'urip ing wayahe' Penderita diarani 'bocah kupu-kupu' amarga rapuh kulit: rapuh kaya swiwi kupu-kupu. Kahanan kasebut wis nggambarake Jonathan saka pirang-pirang kegiyatan bocah. Fanatik olahraga, dheweke main hoki lan seneng kelas gym nganti kondisine ora bisa saingan karo bocah liyane. Epidermolysis bullosa (EB) minangka istilah umum...
Jonathan Pitre nduwéni tatu sing jero ing awaké sing ora mari. Kahanané, Epidermolysis Bullosa, duwé pangarep-arep umur 25 taun. Saben dina njerit merga lara wektu ibuné adus lan ngubengi dhèwèké. Dheweke seneng olahraga nanging ora bisa main maneh, saiki nyoba siaran olahraga. Kanggo informasi luwih lengkap babagan Jonathan lan kondisine, bukak situs web amal Debra.