Chịkọta isiokwu ahụ:  Nke a bụ oge na-emetụ n'ahụ́ mgbe nna hụrụ nwa ya nwanyị n'anya na nwa ya nwanyị na-agba egwú n'ụlọ. Ma nna ya, Glenn O'Neil, 42, haziri oriri ịgba egwu maka Eliza, dị afọ ise, n'ụlọ ha dị na South Carolina n'ihi na o butere nje AAV9 ma ezinụlọ ahụ nọ n'okpuru mmachibido onwe onye. Nwatakịrị nwanyị ahụ dị afọ ise na-arịa ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa na-adịghị ahụkebe nke na-egbu egbu a na-akpọ Sanfilippo Syndrome, ọ ghaghịkwa izere iso ụmụ nje ndị mmadụ na-emekọrịta ihe ma ọ bụ ọ pụrụ igbu ya. Pịgharịa gaa n' ala maka vidiyo. Egwú: Glenn O'Neil, 42, na nwa ya nwanyị Eliza, dị afọ ise, na-agba egwu, onye nwere Sanfilippo Syndrome na ezinụlọ ahọrọla onwe ya ka ọ nọrọ naanị ya iji mee ka ohere ya nweta ọgwụgwọ na-azọpụta ndụ. Njikọ ezinụlọ: Mama Cara, papa Glenn na nwanne ya nwoke Beckham, 8, na-anọ n'ụlọ na Eliza awa 24 n'ụbọchị na ụbọchị asaa n'izu iji chebe ya pụọ na nje. Ezinụlọ ahụ nọ n'okpuru mgbochi onwe onye, ka Eliza wee ghara ibute ọrịa ma zụlite ọgụ megide otu nje, AAV9. Ọ bụrụ na o nwetala ikike ịlụso nje a ọgụ, o yikarịrị ka ọ gaghị eru eru maka nnwale ahụike, ebe AAV9 ga-enye ọgwụ ahụ n'ahụ. Nke a bụ nanị ohere o nwere ịdị ndụ. Ezinụlọ ya etinyela onwe ha n'okpuru onwe ha maka ọnwa itoolu gara aga iji zere iso ndị ọzọ na-emekọrịta ihe. Ezinụlọ ahụ ahọrọwo izere iso ndị mmadụ na ihe ọ bụla ndị mmadụ metụrụ aka na-emekọrịta ihe. Ọ pụtara na mama Cara, papa Glenn na nwanne Beckham, onye dị afọ asatọ, ga-anọ n'ụlọ na-echebe ya abalị niile, ehihie na abalị. Nne ya, Cara kwụsịrị ọrụ ya dịka dọkịta ụmụaka ebe Glenn na-arụ ọrụ dị ka onye ndụmọdụ na Symantec na Beckham enweghị ike ịga ụlọ akwụkwọ ya ọzọ, kama ime ihe omume ụlọ akwụkwọ ya site na ntanetị. Ezinụlọ ahụ na-enweta ihe ha zụtara ma na oge ole na ole ha na ndị mmadụ na-emekọrịta ihe, ha na-eyi ihe nkpuchi na uwe aka. Ha na-ahapụ ụlọ ha nanị otu ugboro n'izu iji gaa n'ụsọ osimiri ma ọ bụ n'ọhịa ndị tọgbọ chakoo, bụ́ ebe ụmụaka pụrụ ịgbagharị n'enweghị ihe mgbochi. Ebe ọ bụ na a chọpụtara Eliza na ọrịa ahụ na July 2013, ezinụlọ ahụ ebuliela $2.2 nde site na ibe GoFundMe na mgbalị ndị ọzọ na-eme ka ego nweta ego...
Eliza nwere ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa a na - adịghị ahụkebe a na - akpọ Sanfilippo Syndrome. Ezinụlọ ya nọpụrụ iche kemgbe ọnwa itoolu gara aga. Ezinụlọ ahụ na - enweta nri ha na - ere ma nọrọ n'ime ụlọ 24 / 7. Mgbe ha na ndị mmadụ na - emekọ ihe, ha na - eyi ihe mkpuchi ihu na uwe aka. Ezinụlọ ahụ enwetala nde dọla 2.2 maka nnwale ọgwụ site na ibe GoFundMe.