Összefoglalja a cikket:  A legtöbb anya a gyerekei születésnapjáról, érettségijéről és esküvőjéről álmodik. De Jodie Bardennek megvan a szívszorító feladata, hogy elrendezze mindkét lánya temetését, tudván, hogy egyikük sem éli túl a felnőttkorot egy hihetetlenül ritka betegség miatt. A 28 éves Mrs. Barden 8 éves Ella és 1 éves Chloe anyja, akik mindketten Cockayne-szindrómában szenvednek, és mindössze 12 év várható élettartamuk van. A Cockayne- szindróma egy ritka genetikai rendellenesség, amelyet a fogyás hiánya, a korai öregedés, a fejletlen idegrendszer és a kis fej jellemzik. Menj le a videóra. Jodie Barden, 28 éves, arra kényszerült, hogy elrendezze lányai, Ella, 8 éves (balra) és Chloe, 1 éves (jobbra) temetését, mivel ritka genetikai rendellenességük van, a Cockayne-szindróma, ami csak 12 éves várható élettartamot ad nekik. 2013-ban Mrs. Barden leborotválta a fejét, hogy pénzt gyűjtsön a Cockayne-szindróma jótékonysági szervezetnek. Itt van a lányával, Ella-val, aki a szindróma miatt korán megöregszik. A betegek általában nem élik meg a tizenéves korukat, és általában tüdőgyulladás miatt halnak meg. Figyelembe véve a prognózisát, Mrs. Barden már elintézte a lányok temetését a férjével, Luke-kal, aki szintén 28 éves. Az egykori grafikai tervező, aki most a lányok teljes idejű gondozója, ezt mondta: 'Nem létezik gyógymód a betegségükre, és az orvosok nem sokat tudnak mondani, ezért csak megpróbáljuk kényelmesen tartani őket, amíg nálunk vannak. "Végül elveszítik a látásukat és a hallásukat, és amikor eljön az idő, olyan helyet szeretnénk biztosítani számukra, ahol még mindig szórakozhatnak". A betegség korai öregedést okoz, így annak ellenére, hogy a lányok között hét év a különbség, úgy néznek ki, mintha egy korúak lennének. Ella jelenleg remeg, ami megnehezíti a pohárból való ivást, és csak olyan szavakat mond, mint "igen" és "lé". Chloe még nem tud járni, és valószínűleg sosem fogja elérni ezt a mérföldkövet. De bár nem tudnak beszélni, Mrs. Barden azt mondta, nem hagyják ki, hogy gesztusokkal kommunikálják a vágyaikat. Azt mondta: "Mindkettő olyan jó...
Jodie Barden lányai, Ella, 8 és Chloe, 1 éves, Cockayne-szindrómásak. Ez a ritka genetikai rendellenesség azt jelenti, hogy nem valószínű, hogy tinédzserek lesznek. Mrs. Barden, 28 éves, a lányának a temetését tervezte. A család most megpróbálja kihasználni a maradék időt.