Összefoglalja a cikket:  Nem telik el nap, hogy a 14 éves Jonathan Pitre ne kiabáljon fájdalomtól. Epidermolysis Bullosa - vagyis "pillangó bőr" - betegséggel született, testén mély, hólyagos sebek borulnak, amelyek soha nem gyógyulnak meg. Elképesztően nehéz szekrényeket fogva enni. A fürdés kínos. Menj le a videóra. A Epidermolysis Bullosa-val született Jonathan mély, hólyagos sebekkel van tele, amik nem gyógyulnak meg. Minden nap meg kell fürödni és össze kell kötözni. A bőre törékeny, mint egy pillangó szárnya. A csapatmunka: A 14 éves Jonathan azt mondta, hogy nem tudna túlélni az életet az édesanyja, Tina nélkül, aki hordozza és eteti őt. "Sosem tudod pontosan, mi az EB, ha nem tapasztalsz meg... csak érezni, a fájdalmat, amiben minden nap élsz" - mondja a kötést viselő tinédzser az Ottawa Citizen-nek adott interjújában. "Még amikor alszom, amikor álmodom, még mindig valamiféle tudatban vagyok, mert érzem a fájdalmat". Ha nem találnak gyógymódot, Jonathan valószínűleg csak 25 évig fog élni. De jóval az élete alatti hangon Jonathan, aki Ottawában él, őszintén azt mondja: "Csak folytatnom kell". Minden 17.000 emberből egy szenved a genetikai betegségtől. Az egészséges bőr három rétegből áll, de Jonathannak hiányzik a középső rétege, ami összekapcsolja a belső és a külső réteget. Az álma: abba kellett hagynia a sportolást, ezért a sportolásra fordította a figyelmét - és a szakértők lenyűgözöttek az érettségével és tudásával. Egy Vikings junior jégkorong játékossal van itt a képen. A nehézségek: Tina és Jonathan azt mondják, nem gondolnak arra, hogy a fiuknak csak 25 év várható élettartama van. Inspiráló: Azt mondja, még akkor is érzi a fájdalmat, amikor alszik, de minden tőle telhetőt megtesz, hogy "a jelenben éljen". A szenvedőket a "pillangógyerekeknek" nevezik a bőrük törékenysége miatt: olyan törékenyek, mint a pillangó szárnyak. Az állapot sok gyerekkori tevékenységből felvázolta Jonathant. Sport fanatikus volt, hokizott, és imádta az edzést, amíg az állapota miatt nem tudott versenyezni a többi gyerekkel. Az epidermolysis bullosa (EB) egy általános kifejezés...
Jonathan Pitre egész testén mély, hólyagos sebek vannak, amik nem gyógyulnak meg. Az epidermolysis bullosa betegsége miatt 25 év várható élettartama van. Minden nap fájdalomtól kiabál, ahogy az anyja fürdik és köti össze. Imádta a sportot, de nem tudott többet játszani, most sportolgatást próbál. A Jonathan-ról és az állapotáról többet a Debra jótékonysági szervezet honlapján talál.