Дээрх өгүүллийг товчхон танилцуулъя:  Энэ бол хайртай аав охинтойгоо гэртээ бүжиглэж буй сэтгэл хөдөлгөм мөч юм. Харин 5 настай Элизагийн бүжгийн наадмыг түүний аав 42 настай Гленн О'Нил Өмнөд Каролинагийн гэрт нь зохион байгуулсан. Учир нь тэрээр ААВ9 вирусын халдвар авсан бөгөөд гэр бүл нь өөрсдөө тусгаарлалтад орсон байна. Таван настай охин нь Санфилиппогийн синдром хэмээх ховор, эцсийн эцэст үхэлд хүргэдэг өвчилсөн өвчнөөр өвчлөгснөөр өвдөж байгаа бөгөөд бусад хүмүүсийн бактерийн халдвараас зайлсхийх ёстой, юугаар бол түүнийг үхүүлэх аюултай. Видеог харахаар доош нь түрүүл. Дуурь бүжиг: 42 настай Гленн О'Нил Санфилиппогийн синдромоор өвчилж буй 5 настай охин Элизэгийн хамт бүжиглэж байна. Гэр бүлийнхэн нь түүний амь насыг аварч болох эмчилгээ авах боломжийг нэмэгдүүлэхийн тулд өөрийгөө тусгаарлахыг сонгосон байна. Гэр бүлийн холбоо: Ээж Кара, аав Гленн, 8 настай дүү Бекхэм нар Элизаг халдвараас хамгаалахын тулд өдөрт 24 цаг, долоо хоногт долоон өдөр гэртээ байдаг. Гэр бүл нь өөрсдөө тусгаарлалтад орсон тул Элиза нь ААВ9 вирусын эсрэг дархлаа үүсгэж болохгүй. Хэрэв энэ вируст дархлаа үүссэн бол AAV9 нь эмчилгээг бие махбодид хүргэх тул эмчилгээний туршилтад оролцох эрхгүй байх магадлалтай. Энэ бол түүний амьдрах цорын ганц боломж. Түүний гэр бүл сүүлийн есөн сар биеэ тусгаарлаж, бусад хүмүүстэй харилцахыг хориглосон. Гэр бүл нь хүнтэй харьцахаас зайлсхийх шийдвэрийг гаргасан. Энэ нь ээж Кара, аав Гленн, ах Бекхэм нар 8 настай, түүнийг хамгаалахын тулд өдөрт 24 цаг, долоо хоногт 7 өдөр гэртээ байх гэсэн үг юм. Ээж нь Кара хүүхдийн эмчийн ажлаа орхиж, Гленн Симантекийн зөвлөхөөр алсын замаар ажилладаг бөгөөд Бекхэм сургуульд нь очиж чадахгүй, харин сургуулийн ажлаа алсын замаар хийдэг. Гэр бүл нь хоолны барааг нь хүргэж авдаг бөгөөд ховор тохиолдлоор тэд хүмүүстэй харилцах шаардлагатай бол тэд маск, гаалийн хувцас өмсдөг. Тэд долоо хоногт нэг удаа л гэрээсээ гарч, хүүхдүүдийн чөлөөтэй гүйх боломжтой, хоосон далайн эрэг эсвэл талбай руу явж байдаг. 2013 оны 7-р сард Элизад энэ өвчин оношлогдсоноос хойш гэр бүлийнхэн GoFundMe хуудас болон бусад уламжлалт санхүүжилтийн арга хэмжээгээр 2.2 сая доллар цуглуулсан байна...
Элиза Санфилиппогийн синдром гэдэг өвчинтэй. Түүний гэр бүл сүүлийн 9 сар тусгаарлалтад орсон. Гэр бүл нь хоолны барааг нь хүргэж өгч, 24 цагийн турш дотооддоо байдаг. Ховор тохиолдлоор тэд хүмүүстэй харилцахдаа маск болон гаалийн хувцас өмсдөг. Гэр бүл нь GoFundMe хуудсаар эм бэлдмэлийн туршилт хийхэд 2.2 сая доллар цуглуулсан байна.