Rezime atik la:  Pifò manman rèv nan anivèsè nesans pitit yo, gradyasyon ak maryaj. Men, Jodie Barden gen travay la kè kase nan aranjman antèman tou de pitit fi li yo, konnen ke ni pral fè adilt akòz yon maladi ekstrèmman ra. Madanm Barden, ki gen 28 an, se manman Ella ki gen uit an ak Chloe ki gen yon an, ki tou de soufri nan sendwòm Cockayne e ki gen yon espwa lavi sèlman 12 an. Sendwòm Cockayne se yon maladi jenetik ki ra, ki karakterize pa yon echèk pou pran pwa, aje twò bonè, yon sistèm nève ki pa devlope ak yon ti tèt. Scroll desann pou videyo. Jodie Barden, 28, te oblije planifye antèman pitit fi li yo Ella, uit (gòch) ak Chloe, youn (dwa) paske yo gen yon maladi jenetik ki ra Cockayne Syndrome ki ba yo yon esperans lavi de jis 12 an. An 2013, Madam Barden te kale tèt li pou ranmase lajan pou yon òganizasyon charitab pou sendwòm Cockayne. Li se foto isit la ak pitit fi Ella, ki moun ki laj twò bonè akòz sendwòm nan. Moun ki soufri yo anjeneral pa viv pou wè ane adolesan yo epi anjeneral mouri nan nemoni. Etandone pronostik pitit li yo, Madam Barden te deja fè aranjman pou antèman tou de pitit fi li yo ak mari l, Luke, ki gen tou 28 an. Ansyen designer grafik la, ki moun ki kounye a se swen a plen tan pou ti fi yo, te di: 'Pa gen okenn gerizon pou sa yo genyen e doktè yo pa ka di anpil bagay, kidonk nou jis eseye fè yo santi yo alèz pandan y ap avèk nou. 'Yo pral evantyèlman pèdi je yo ak tande ak, lè lè sa a rive, nou vle yo dwe kapab bay yo ak yon kote kote yo ka toujou gen plezi.' Kondisyon sa a lakòz aje prematire, se konsa malgre lefèt ke ti fi yo gen sèt ane separe, yo gade tankou yo gen laj menm jan an. Ella kounye a gen yon tranbleman tè, ki fè bwè nan yon bèk difisil, epi li sèlman di mo tankou 'wi' ak 'jwi'. Chloe poko ka mache e pwobableman li pap janm rive nan etap enpòtan sa a. Men, pandan ke yo pa ka pale, Madam Barden te di ke yo pa manke kominike dezi yo nan jès. Li te di: 'Yo tou de se konsa bon...
Pitit fi Jodie Barden yo Ella, 8 an ak Chloe, 1 an, gen Sendwòm Cockayne. Sa a maladi jenetik ra vle di yo gen anpil chans pa viv yo dwe adolesan. Madanm Barden, 28, te fè fas ak kè kase nan planifikasyon antèman pitit fi li a. Fanmi an ap eseye fè pi plis nan tan ki rete yo genyen.