Rezime atik la:  Pa gen yon jou ki pase ki 14 ane fin vye granmoun Jonathan Pitre pa kriye nan doulè. Li te fèt ak Epidermolysis Bullosa - oswa 'po papiyon' - kò li kouvri ak blesi pwofon ki p'ap janm geri. Kenbe kouto pou manje se trè difisil. Benyen se yon bagay ki fè m mal anpil. Scroll desann pou videyo. Batay: Li te fèt ak Epidermolysis Bullosa, Jonathan kouvri ak blesi pwofon ki pa pral geri. Doulè: Li dwe benyen e li dwe bandaj chak jou. Po li frajil tankou zèl yon papiyon. Travay an ekip: Jonathan, 14, te di li pa t 'kapab jwenn nan lavi san yo pa manman l' Tina ki pote l' ak manje l '. 'Ou pa janm konnen egzakteman ki sa EB se sof si ou gen li... jis santi li, doulè a ke ou ap viv nan chak jou,' adolesan an bandaj remak nan yon entèvyou ak Ottawa Sitwayen an. 'Menm lè m'ap dòmi, lè m'ap reve, mwen toujou gen yon jan de konsyans paske mwen santi doulè sa a.' Si nou pa jwenn yon remèd, Jonathan ap viv jis 25 an. Men, nan yon ton ki byen lwen depase laj li, Jonathan, yon moun Ottawa, di franchman: 'Mwen jis gen pou m kontinye travay la.' Youn nan chak 17.000 moun soufri nan kondisyon jenetik la. Yon po ki an sante fèt ak twa kouch, men Jonathan manke kouch nan mitan ki kenbe kouch enteryè ak eksteryè yo ansanm. Rèv: Li te oblije sispann jwe espò se konsa li te vire konsantre li nan espò difizyon - ak ekspè yo enpresyone ak matirite li ak konesans. Li nan foto isit la ak yon jwè hockey sou glase Vikings Junior. Difikilte: Tou de Tina ak Jonathan di ke yo eseye pa panse sou lefèt ke li gen yon esperans lavi nan 25. Enspirasyon: Li di li ka santi doulè menm lè li dòmi men li ap eseye pi byen li pou 'viv nan moman sa a' Soufri yo rele 'ti bebe papiyon' akòz frajilite po yo: tankou frajil tankou yon zèl papiyon. Kondisyon an te dekri Jonathan nan anpil aktivite nan anfans. Li te yon fanatik espò, li te jwe hockeye e li te renmen klas jimnastik jiskaske kondisyon li te fè l pa t ka fè konpetisyon ak lòt timoun yo. Epidermolysis bullosa (EB) se yon tèm jeneral...
Jonathan Pitre gen gwo blesi pwofon sou tout kò li ki pa pral geri. Kondisyon li, Epidermolysis Bullosa, gen yon esperans lavi de 25 ane. Chak jou li kriye nan doulè pandan manman l ap benyen li epi bandaj li. Li te renmen espò men li pa ka jwe ankò, kounye a li ap eseye espò. Pou plis enfòmasyon sou Jonathan ak kondisyon li, vizite sit entènèt charite Debra.