Resumu la artikolon:  Ne pasas tago sen ke la 14-jara Jonathan Pitre ne krias pro doloro. Naskiĝinte kun Epidermolysis Bullosa - aŭ 'papilita haŭto' - lia korpo estas kovrita de profundaj, bluaj vundoj, kiuj neniam resaniĝos. Teni manĝilaron estas nekredeble malfacile. Banado estas kruela. Malsupreniru por vidi la filmeton. Naskiĝinte kun Epidermolysis Bullosa, Jonathan estas kovrita de profundaj, bluaj vundoj, kiuj ne resaniĝos. Doloro: Li devas esti banita kaj bandaĝita ĉiutage. Lia haŭto estas delikata kiel la flugilo de papilio. Teama laboro: Jonathan, 14-jara, diris, ke li ne povus travivi la vivon sen sia patrino Tina, kiu portas kaj nutras lin. 'Vi neniam scias precize, kio estas EB, se vi ne havas ĝin... nur la senton de ĝi, la doloron, en kiu vi vivas ĉiutage,' la bandaĝita adoleskanto rimarkas en intervjuo kun la Ottawa Citizen. "Eĉ kiam mi dormas, kiam mi sonĝas, mi ankoraŭ estas kvazaŭ konscia, ĉar mi sentas tiun doloron". Se oni ne trovos kuracon, Jonatano verŝajne nur vivos ĝis la aĝo de 25. Sed per tono, kiu multe superas lian aĝon, Jonathan, kiu loĝas en Otavo, diras sincere: 'Mi simple devas daŭrigi.' Unu el 17.000 homoj suferas je tiu genetika kondiĉo. Sana haŭto konsistas el tri tavoloj, sed al Jonathan mankas la meza tavolo, kiu tenas la internajn kaj eksterajn tavolojn kune. Revoj: Li devis ĉesi ludi sporton, do li turnis sian atenton al sportaj elsendoj - kaj la spertuloj estas impresitaj de lia matureco kaj scio. Li estas sur la bildo kun ludanto de glacihokeo de vikingoj. Malfacilaĵoj: kaj Tina kaj Jonathan diras ke ili provas ne pensi pri la fakto ke li havas vivdaŭron de 25 jaroj. Inspiranto: Li diras, ke li eĉ povas senti doloron, kiam li dormas, sed li provas fari sian plej bonan por 'vivi en la momento'. Suferantoj estas nomataj la 'papiliinfanoj' pro la delikateco de sia haŭto: tiel rompebla kiel papiliflugo. La kondiĉo elstarigis Jonatanon el multaj infanaĝaj agadoj. Fanatikulo de sportoj, li ludis hokeon kaj ŝatis gimnastikan klason ĝis lia kondiĉo signifis, ke li ne povis konkuri kun la aliaj infanoj. Epidermolysis bullosa (EB) estas ĝenerala termino...
Jonathan Pitre havas profundajn blistajn vundojn sur sia tuta korpo, kiuj ne resaniĝas. Lia stato, Epidermolysis Bullosa, havas vivdaŭron de 25 jaroj. Ĉiutage li krias pro doloro, ĉar la patrino banas kaj bandaĝas lin. Li ŝatis sporton, sed ne plu povas ludi ĝin, nun li provas fari sportan televidon. Por pliaj informoj pri Jonathan kaj lia kondiĉo, vizitu la retejon de la bonfarado Debra.