تلخيص المقال:  ما بيحصلش يوم يمر و جانثان بيتري البالغ من العمر 14 سنة ما بيبكي من الألم. وُلِدَ بِتَحْرِيمِ الجِلْدِ - أو "جلد الفراشة" - وجسده مغطى بجروح حُبَر عميقة مش هتنشف أبدًا. عقد أدوات المائدة للأكل صعب جدا. الاستحمام مؤلم. اقرع للأسفل عشان الفيديو. الكفاح: ولد مع إيبيدرموليسيس بولوسا، جوناثان مغطى بجروح عميقة ومدببة مش هتشفي. الألم: لازم يتم حمامه وربطه كل يوم. جلده هش زي جناح فراشة. العمل الجماعي: جوناثان، 14 سنة، قال إنه ما كانش يقدر يمر بالحياة من غير أمه تينا اللي بتحمله وتطعمه. 'أنت مش عارف أبدًا بالضبط ما هو EB إلا إذا كان عندك... فقط الشعور به، الألم الذي تعيش فيه كل يوم،' يلاحظ المراهق المربط في مقابلة مع صحيفة أوتاوا سيتيزن. "حتى لما انام، لما احلم، انا لسه نوعا ما واعي عشان احس بالآلم ده". ما لم يتم العثور على علاج، فجوناثان مش هيعيش الا لـ 25. لكن في نبرة أكثر بكثير من سنّه، يقول جوناثان من أوتاوا بصراحة: 'يجب عليّ أن أواصل.' واحد من كل 17000 شخص بيعاني من الحالة الوراثية. البشرة الصحية بتتكون من ثلاث طبقات، لكن جوناثان مفقود الطبقة الوسطى اللي بتحمل الطبقات الداخلية والخارجية مع بعض. أحلام: كان عليه إنهاء ممارسة الرياضة لذا حول تركيزه إلى الإعلانات الرياضية - والخبراء معجبون بنضوجه ومعرفته. هو في الصورة هنا مع لاعب هوكي جونيور الفايكينغز. الصعوبات: كل من تينا وجونثان قالوا إنهم يحاولون ألا يفكروا في حقيقة أنه لديه متوسط العمر المتوقع 25 سنة. إلهام: بيقول إنه بإمكانه يشعر بالألم حتى وهو نائم لكنه بيعمل أقصى ما في وسعه 'ليعيش في اللحظة' يطلق على المصابين بالمرض اسم 'أطفال الفراشة' بسبب هشاشة جلدهم: هش مثل جناح الفراشة. الحالة دي بتحدد جوناثان من كتير من نشاطات الطفولة. متعصب رياضي، كان بيلعب الهوكي ويحب دروس اللياقة البدنية لحد ما كانت حالته تعني انه ما يقدرش يتنافس مع الاطفال الاخرين. التهاب البشرة الجلدي (EB) هو مصطلح عام...
جوناثان بيتري عنده جروح عميقة في كل جسده مش هتشفي. حالتة، التهاب البشرة الجلدي، عنده متوسط العمر المتوقع 25 سنة. كل يوم بيصرخ من الألم لما بتغسله أمه وتربطه. كان بيحب الرياضة بس مش قادر يلعب أكتر، دلوقتي بيحاول يبث الرياضة. لمزيد من المعلومات عن جوناثان وحالته، تفضل زور موقع الويب للمؤسسة الخيرية ديبرا.