تلخيص المقال:  معظم الأمهات بيحلموا بعيد ميلاد أطفالهم، تخرجهم وعرايسهم. بس جودي باردن عندها مهمة محزنة بتنظيم جنازة كلتا بناتها، علماً بإن كلاهما مش هيبقوا بالغين بسبب مرض نادر جداً. السيدة باردن ، 28 ، هي أم لإيلا البالغة من العمر ثمان سنوات وكلويه البالغة من العمر سنة ، وكلاهما يعانيان من متلازمة كوكين ولهما متوسط العمر المتوقع 12 سنة فقط. متلازمة كوكين عبارة عن اضطراب وراثي نادر، واللي بتتميز بعدم زيادة الوزن، والشيخوخة المبكرة، ونظام عصبي متخلف ورأس صغير. اقرع للأسفل عشان الفيديو. جودي باردن، 28 سنة، اضطرت لتخطيط جنازة بناتها إيلا، 8 (يسار) و كلوي، واحد (يمين) لأنهن يعانين من اضطراب وراثي نادر متلازمة كوكين واللي بيعطيهم متوسط العمر المتوقع 12 سنة فقط. في سنة 2013، حَلقت السيدة باردن رأسها عشان تجمع الأموال لمؤسسة خيرية متعلقة بمتلازمة كوكين. هي في الصورة هنا مع ابنتها إيلا ، التي تتقدم في السن قبل الأوان بسبب متلازمة. عادةً ما بيعيش المصابين ليشوفوا سنوات مراهقتهم وعادةً بيموتوا من الالتهاب الرئوي. بالنظر إلى تشخيص أطفالها، السيدة باردن عملت بالفعل ترتيبات لجنازة كلتا البنتين مع زوجها، لوك، اللي عمره 28 سنة. مصمم الجرافيك السابق ، والذي هو الآن مقدم الرعاية بدوام كامل للفتيات ، قال: 'ليس هناك علاج لما عندهم ولا يوجد الكثير من الأطباء يقدرون يقولوه ، لذلك نحاول فقط أن نجعلهم مرتاحين بينما هم معنا. هيهوفقدون بصرهم وسماعهم في النهاية، وعندما يجي وقتها، عايزين نكون قادرين على توفيرهم بمكان ما زالوا يقدروا يستمتعون فيه. الحالة دي بتسبب الشيخوخة المبكرة، علشان كده على الرغم من حقيقة أن الفتاتين بتميزوا سبع سنين، إلا إنهم بيبدون كأنهم في عمر متشابه. في الوقت الحالي، إيلا عندها رعشة، واللي بتجعل الشرب من الكأس صعب، وهي بتقول بس كلمات زي "نعم" و "عصير". كلوي مش بتسير لحد دلوقتي و من المحتمل مش هتحقق اللحظة دي. بس مع إنهما مش قادرين يتكلموا، قالت السيدة باردن إنهما مش بيغيبوا عن توصيل رغباتهم عن طريق الإيماءات. قالت: 'إنهما كلاهما كويسين...
بنات جودي باردن، إيلا، 8 و كلوي، 1، عندهم متلازمة كوكين. الاضطراب الوراثي النادر ده بيعني إنه من غير المرجح إنهم يعيشوا ليكونوا مراهقين. السيدة باردن، 28 سنة، واجهت كسر القلب بتخطيط جنازة ابنتها. العائلة دلوقتي بتحاول تستفيد من الوقت اللي بقى عندهم.