
Spanish: 
>> En los casos de onfalocele 
pequeño a moderado, siempre que
las pruebas del bebé sean tranquilizadoras 
y no haya contraindicaciones
obstétricas, los bebés nacen mejor
mediante un parto vaginal.
Los casos de los bebés con onfalocele 
gigante u onfalocele que incluye
el hígado son una cuestión 
totalmente diferente.
>> En nuestra opinión, es importante que 
los fetos que tienen un onfalocele grande o
gigante en el que hay una porción 
o la mayor parte
del hígado en el saco onfalocele 
tengan un parto programado
por cesárea,
esto se debe al riesgo de distocia 
o dificultad en el parto
con un onfalocele gigante, 
o al riesgo de daños
en el hígado durante un parto vaginal.
>> Charlie nació por cesárea e 
inmediatamente fue trasladado aquí,
a children’s hospital, y se lo colocó en la 
unidad de cuidados intensivos neonatales, la nicu.
>> En los bebés con onfalocele, el intestino y el hígado

English: 
>> FOR A SMALL- TO MODERATE-SIZE OMPHALOCELES AS LONG AS
THE BABY'S TESTING IS REASSURING
AND THERE'S NO OBSTETRICAL
CONTRAINDICATIONS, THOSE ARE
BABIES THAT ACTUALLY DO BETTER
WITH A VAGINAL DELIVERY.
BABIES WITH GIANT OMPHALOCELES
OR OMPHALOCELES THAT CONTAIN
LIVER ARE A WHOLE
DIFFERENT ISSUE.
>> IT IS IMPORTANT IN OUR VIEW
FOR FETUSES THAT HAVE A LARGE OR
GIANT OMPHALOCELE IN WHICH THERE
IS A PORTION OR MAJORITY OF THE
LIVER IN THE OMPHALOCELE SAC
TO HAVE A PLANNED DELIVERY
BY CESAREAN SECTION
BECAUSE OF THE RISK OF DYSTOCIA
OR DIFFICULTY IN THE DELIVERY
WITH A GIANT OMPHALOCELE, OR
BECAUSE THE RISK OF DAMAGE TO
THE LIVER DURING
THE VAGINAL DELIVERY.
>> CHARLIE WAS DELIVERED BY
C-SECTION AND IMMEDIATELY RUSHED
OVER HERE TO CHILDREN'S HOSPITAL
AND PUT IN THE NEONATAL I.C.U.
>> IN BABIES WITH OMPHALOCELES
THEIR BOWEL AND LIVER

English: 
ARE COVERED WITH A SAC.
AND THAT SAC IS CRITICAL.
>> IF THE OMPHALOCELE SAC
RUPTURES, THEN THE COMPLICATION
RISK AND THE RISK OF DEATH
SKYROCKETS.
>> SO IT'S ONE OF OUR TOP
CONCERNS WHEN THE BABY IS BORN
THAT SOMEONE'S SOLE
RESPONSIBILITY IS MANAGEMENT OF
THAT OMPHALOCELE SAC WHILE
SOMEONE ELSE'S RESPONSIBILITY IS
MANAGEMENT OF THE AIRWAY.
>> A LOT OF TIMES INFANTS WITH A
GIANT OMPHALOCELE WILL HAVE
SMALL LUNGS AND REQUIRE
ASSISTANCE RIGHT FROM THE MOMENT
THEY'RE DELIVERED.
>> CHARLIE WAS PUT IMMEDIATELY
ON A VENTILATOR AND WAS ON
A VENTILATOR FOR 
ALMOST TWO MONTHS.
>> FOR AN OMPHALOCELE WE USUALLY
WRAP WITH A STERILE DRESSING THE
ENTIRE OMPHALOCELE AND THEN
BRING THE BABY TO THE INTENSIVE
CARE NURSERY.
>> JUST GOING TO THE N.I.C.U.
FOR THE FIRST TIME WAS VERY
SCARY BECAUSE YOU SAW ALL
THESE VERY, VERY SICK BABIES

Spanish: 
están cubiertos por un saco.
y ese saco es fundamental.
>> Si se rompe el saco onfalocele, 
aparecen los riesgos
de complicaciones y de muerte.
>> Así que, una de nuestras principales 
preocupaciones cuando nace el bebé
es que la única responsabilidad 
de una persona sea el manejo
de ese saco onfalocele, mientras que 
el manejo de las vías respiratorias
es responsabilidad de otra persona.
>> Muchas veces, los bebés con 
onfalocele gigante tendrán
pulmones pequeños y requerirán asistencia 
inmediata desde el momento
en que nacen.
>> A charlie se lo conectó 
inmediatamente a un respirador,
y estuvo conectado durante 
casi dos meses.
>> En un caso de onfalocele, generalmente, 
envolvemos con un apósito estéril
todo el onfalocele y luego 
llevamos al bebé a la sala
de cuidados intensivos.
>> Ir a la nicu por primera vez nos dio
mucho miedo porque vimos todos 
estos bebés muy muy enfermos

English: 
AND REALIZED THAT 
THAT WOULD BE YOU.
>> ONCE THE BABY IS STABILIZED,
THE ISSUE IS HOW IS THE
OMPHALOCELE GOING TO BE CLOSED.
>> BABIES WITH SMALL
OMPHALOCELES OFTEN ARE ABLE
TO GO TO THE O.R. AND HAVE
WHAT'S KNOWN AS A PRIMARY
REPAIR, WHICH MEANS THEY GO
TO THE O.R. ONE TIME AND
ARE ABLE TO HAVE IT CLOSED
RIGHT THEN AND THERE.
>> THEN THERE ARE INFANTS WITH
GIANT OMPHALOCELES THAT CONTAIN
DIFFERENT COMPONENTS OF BOWEL
AND LIVER.
AND THOSE INFANTS ARE A LITTLE
MORE COMPLICATED.
>> THERE'S NOT MUCH ABDOMINAL
CAPACITY BECAUSE VIRTUALLY
EVERYTHING IS OUT PARTICULARLY
THE LIVER.
THE MAJORITY OF THE LIVER IS IN
THE OMPHALOCELE SAC.
SO THE ISSUE THERE IS HOW YOU
CAN GRADUALLY REDUCE THE
CONTENTS OF THE OMPHALOCELE SAC
BACK INTO THE ABDOMEN AND
EVENTUALLY CLOSE IT WITHOUT
CAUSING HARM TO THE BABY.
>> YOU COULD IMAGINE TRYING TO
SLOWLY REDUCE ALL OF THOSE
ORGANS BACK IN.
WELL, AS YOU DO THAT WHAT DOES
IT DO?

Spanish: 
y nos dimos cuenta de que uno
podría ser el nuestro.
>> Una vez que se estabiliza el bebé, 
la cuestión es
cómo se va a cerrar el onfalocele.
>> A los bebés con onfalocele 
pequeño, en general,
se los puede llevar al quirófano y someterlos 
a lo que se conoce como una reparación
primaria, es decir, que ingresan 
al quirófano una sola vez,
y es posible cerrarlo en 
ese mismo momento.
>> También hay bebés con onfaloceles 
gigantes que incluyen
diferentes componentes del 
intestino y del hígado.
y esos bebés resultan 
un poco más complicados.
>> No hay mucha capacidad abdominal 
debido a que prácticamente
todo está afuera, en particular, 
el hígado.
La mayor parte del hígado 
está en el saco onfalocele.
En ese caso, el problema es cómo 
se puede reducir gradualmente
el contenido del saco onfalocele 
para devolverlo al abdomen y,
eventualmente, cerrarlo sin 
hacerle daño al bebé.
>> Imagínense tratando de reducir 
poco a poco
todos esos órganos de nuevo.
¿Qué pasa a medida que hacemos eso?

English: 
IT PUSHES THE DIAPHRAGM UP.
IF YOU HAVE A SMALL CHEST CAVITY
AND SMALL LUNGS,
ANY KIND OF DISTURBANCE
CAN JUST PUSH THE KID,
YOU KNOW, OVER THE EDGE AND
TO A MAJOR RESPIRATORY CRISIS.
>> WE USE A TECHNIQUE WHICH
INVOLVES BRINGING THE BABY TO
THE OPERATING ROOM, FIND
THE FASCIA OR THE STRENGTH
LAYER, TWO BANDS OF MUSCLE ALONG
EACH SIDE OF THE OMPHALOCELE
DEFECT.
THEN SEWING A TEFLON-COATED MESH
SHEET ON EACH SIDE TO THE FASCIA
SO YOU HAVE TWO SHEETS
COMING UP.
AND THEN YOU SEW THE SHEETS
TOGETHER AND YOU LEAVE
THE OMPHALOCELE SAC INTACT.
THEN USUALLY ON AN EVERY-
OTHER-DAY BASIS,
YOU CAN THEN CRIMP DOWN ON THESE
TWO SHEETS AND SEW THEM BACK
TOGETHER SO YOU EVENTUALLY CLOSE
THE BABY ALL THE WAY.
>> DURING THAT TIME WE HAVE TO
FOLLOW THEM VERY CLOSELY TO MAKE
SURE THAT WITH THE CHALLENGES OF
CLOSING THE ABDOMINAL WALL
DEFECT, WE DON'T INTERFERE OR
HAVE ANY SETBACKS WITH THEIR

Spanish: 
Empujamos el diafragma hacia arriba.
Si el bebé tiene una cavidad 
torácica y pulmones pequeños,
cualquier tipo de perturbación 
puede ponerlo en riesgo
y provocarle una importante 
crisis respiratoria.
>> Utilizamos una técnica que 
implica llevar al bebé
al quirófano, buscar la fascia 
o capa de resistencia,
dos bandas de músculo a lo largo 
de cada lado del defecto
Onfalocele,
y coser una lámina de malla recubierta 
de teflón en cada lado de la fascia
para tener dos láminas 
que sobresalgan.
Luego se cosen las láminas y se deja
el saco onfalocele intacto.
A continuación, por lo general 
día por medio,
se presiona hacia abajo sobre estas 
dos láminas y se las vuelve a coser
para, eventualmente, cerrar 
al bebé por completo.
>> Durante ese tiempo hay que seguirlo 
muy de cerca para asegurarse
de que, con los desafíos de cerrar 
el defecto de la pared abdominal,
no estemos interfiriendo ni 
tengamos algún contratiempo

Spanish: 
con su desempeño pulmonar.
>> Vemos la presión que se necesita 
para llenar los pulmones del bebé
con aire.
Sabemos que esa presión será elevada 
al principio de la etapa posoperatoria.
Una vez que comience a bajar,
el bebé estará listo para volver
al quirófano.
>> Pasó por siete cirugías diferentes
en el curso de tres semanas.
Era como si lo operaran día por medio.
>> Esto puede ocurrir en el
transcurso de una semana o
más en el que van al quirófano 
cada dos días o cada tres días
hasta que se lo cierra 
definitivamente.

English: 
PULMONARY PERFORMANCE.
>> WE WATCH THE PRESSURES THAT
IT TAKES TO FILL THEIR LUNGS
WITH AIR.
WE EXPECT THAT THOSE PRESSURES
WILL BE HIGH INITIALLY POSTOP.
AND ONCE THEY BEGIN
TO COME DOWN,
THEN THAT TELLS US THAT
THE BABY'S READY TO GO BACK
TO THE O.R.
>> HE WENT THROUGH SEVEN
DIFFERENT SURGERIES IN THE
COURSE OF THREE WEEKS.
IT SEEMED LIKE IT WAS EVERY
OTHER DAY.
>> AND SO THIS CAN TAKE PLACE
OVER A PERIOD OF A WEEK OR
LONGER WHERE THEY GO TO
THE O.R. EVERY OTHER DAY,
EVERY THIRD DAY 
UNTIL FINAL CLOSURE.
