
Spanish: 
Bienvenidos/as al segundo webinar de
Share4Rare. Mi nombre es Suzie-Ann y soy
de la Organización Mundial de Duchenne y
para las personas que no la conocen, somos una
colectivo de organizaciones de pacientes con Duchenne y ayudamos a
mejorar el tratamiento y la calidad de
vida de los pacientes y familias con Duchenne.
Una de las formas mediante la cual lo estamos haciendo es participando en el proyecto Share4Rare.
Estamos muy felices de estar trabajando junto con Melanoma Patient
Red Europa (MPNE) en Share4Rare. Ahora le cederé la palabra a Bettina y
ella os hablará sobre cómo seguir las noticias científicas de interés para los defensores de los paciente.
Pero primero tengo algo así ... estos serán los ponentes de hoy.
Ya he mencionado a Bettina.
Yo soy Suzie-Ann Bakker y soy la
coordinadora de comunicaciones de la
Organización Mundial de Duchenne. Sólo para

English: 
Wellcome to the second webinar that
Share4Rare is organizing. My name is Suzie-Ann and I'm
from the World Duchenne Organization and
for the people that don't know it we're a
collective of Duchenne patients
organizations and we're helping to
improve the treatment and the quality of
life of Duchenne patients and families,
and one of the ways we're doing it is by
participating in this Share4Rare
project. We are very very happy to be
working together with Melanoma Patient
Network Europe (MPNE) today and soon
I will hand my stick over to Bettina and
she will tell you everything about how
to follow scientific news for patient
advocates. But first I have some so... this
will be the speakers of today I was
already talking about Bettina
and well I'm Suzie-Ann Bakker and I'm the
communications coordinator of the
World Duchenne Organization. Just to be

English: 
sure that you're following along for the
webinar, if you have any questions that
you want to ask during the webinar,
because you're all probably on mute, you
can ask them in the chat panel. So if you
go to the right or to the bottom you can
see the "More" and in "More" you can see the chat window; so ask your questions there.
And then after the webinar has ended I
can curate a few questions that we can
ask them. Second part is please, make sure
that you're on mute, just for the sake of
everybody to follow along, which makes it
a lot more pleasant for everybody. And if
you have any questions you can always tweet them with a question with a
hashtag #S4Rwebinar or if you have any
questions afterwards you can always ask
them on info@share4rare.org. If
you can see the bottom corner we also
have some tips and just around the
webinar we have some tips popping up so

Spanish: 
asegurarnos de que estáis siguiendo el webinar, si tenéis alguna podéis
preguntar durante la exposición.
Podéis hacer preguntas a través del panel de chat. Así que si miráis a la derecha o en la parte de abajo
podéis ver el "More" y ahí veréis la ventana de chat; así que escribid vuestras preguntas ahí.
Y luego, después de que el webinar haya terminado, responderemos a las
preguntas. La segunda parte es que por favor os aseguréis de que estáis en silencio, por el bien de
todos, pues es webinar es mucho más agradable para todos. Y si
tenéis pregunta también podéis twittear lo que queráis con el
hashtag #S4Rwebinar o también podéis hacer preguntas a
través de info@share4rare.org. Como veis en la esquina inferior encontráis
algunos consejos y durante el webinar irán apareciendo en las diapositivas así

Spanish: 
que aseguraos de estar atentos a estos tips también.
De acuerdo Bettina, voy a comenzar a pasar las diapositivas, ahora es tu turno.
Bueno, perfecto. ¿Todos pueden escucharme?
Sí, bien, súper bien. Así que muchas gracias por la amable
presentación y es un gran placer compartir con vosotros esta noche algo que me apasiona
mucho, y eso es la ciencia. Y para arrojar un poco de luz y
que entendáis que por qué me importa
tanto este tema, os cuento un poco.
Yo estudié medicina y luego pasé a hacer un doctorado en
biología molecular, así que he pasado unos pocos años en la ciencia y he aprendido sobre
el pensamiento científico. Y cuando después me moví hacia la defensa del paciente después de que mi
marido muriera de melanoma en 2012, me llevé parte de ese pensamiento conmigo.

English: 
make sure to keep an eye on those too.
Okay Bettina, I will just hand over that
slides to you, it's up to you. Okay
perfect.
Can everyone hear me?
Yep okay super good. So thank you very much for the kind
introduction and it's my great pleasure
to share with you tonight something
I'm actually very passionate about and
that is science. And to give you a little
bit of understanding why I'm why I care
so much about it is that well I am a
scientist by background. I have studied
medicine and then moved on to do a PhD in
molecular biology, so I have spent a few
years in science and I've appreciated
scientific thinking. And when I then
moved into patient advocacy after my
husband died of melanoma in 2012, I've
taken some of that thinking with me. And

English: 
I would like in the next 45 minutes or
so, I would like to go through why
patient advocates should actually care
about scientific news in the first place.
And then give you a short introduction
how one can actually start to read
scientific literature, which can be
daunting at first.
Then and this is quite timely because
there are a few scientific conferences
coming up; like how do we make sure that
when we attend scientific congresses we
actually get the most out of them? And
then some tips and tricks: how one can
stay up to date without having to search
what's yeah well one self every day? And
then we're gonna summarize and hopefully
oh well we will be done by 8 o'clock
because I have to pick up my daughter.
If we I could have the next slide please.
So why should we care about scientific
news? Now medical progress depends on

Spanish: 
Me gustaría, en los próximos 45 minutos o
así, me gustaría hablar sobre por qué
los defensores de los pacientes realmente deberían preocuparse por estar al día con las noticias científicas.
Y luego daré una breve introducción sobre cómo se puede empezar a leer de manera efectiva
literatura científica, lo cual al principio puede ser desalentador.
El siguiente tema es bastante oportuno porque hay unas cuantas conferencias científicas
en camino; ¿cómo nos aseguramos de que
cuando asistimos a congresos científicos nos
le sacamos realmente el máximo provecho? Y a continuación, algunos consejos y trucos: cómo mantenerse
actualizado sin tener que buscar
información cada día.
Entonces vamos a resumir la agenda y con suerte ya habremos terminado para las 8 en punto
porque tengo que recoger a mi hija.
Si pudiéramos ver la siguiente diapositiva por favor.
Entonces, ¿por qué deberíamos preocuparnos por las noticias científicas?
Ahora el progreso médico depende del

English: 
progress and science and if you're able
to read like science or scientific
articles in their original form
you are definitely faster and you have
access to more reliable information than
any updates you can find online, in the
Daily News or other sources of
information that are written for
like a lay audience. For example, if you
attend medical congresses in person this
is where the latest news is shared. So you will be just in
the right place, namely where also your
oncologist or physician get their
updates. And it doesn't get faster than
that really. Understanding the process is
important because in the end you can
only influence what you understand and
it is very important to keep in mind
that science or the way science is
conducted is not something that fell
from the sky or is a law of like a law
of nature: it is a man-made construct.
This is something that the scientific

Spanish: 
progreso y la ciencia y si eres capaz de
leer ciencia o artículos científicos
en su forma original definitivamente eres más rápido y tienes
acceso a información más fiable que cualquier actualización que puedas encontrar online, en el
Daily News u otras fuentes de
información escrita para
una audiencia no científica. Por ejemplo, si quieres asistir a congresos médicos en persona
aquí es donde se comparten las últimas noticias. Así que estarás en
el lugar correcto, es decir, donde tu oncólogo o médico se informa y
se actualiza. No existe un medio más rápido que este. Entender el proceso es
importante porque al final solo puedes influir en lo que entiendes y
es muy importante tener en cuenta
que la ciencia o la forma en que se hace ciencia
no es algo que caído del cielo o es como una ley
de la naturaleza: es un constructo hecho por el hombre. Esto es algo a lo que la comunidad

English: 
community agreed to, these are standards.
These standards are not
unchangeable and some of these standards have had negative effects for patients,
namely from a particular clinical trial
design questions. And if we want to
change that we first have to understand
what they look like, then understand what
the issues are, and then think about
alternatives. And last but not least many
of us are running patient forums or are
in contact with patients and if we want
to ensure that we are not inadvertently
spread inaccurate information we have to
first understand what is accurate and
what is inaccurate. So it is critical to
be able to judge scientific information
in order to keep patients in our
vicinity or inspire our surroundings
safe. Now next slide please. So scientific
thinking for me is the basis of evidence-based advocacy and I would like to
share a few thoughts about what I
understand about evidence-based

Spanish: 
científica ha accedido, estas son las normas. Estas normas no son
inmutables y algunos de estos estándares han tenido efectos negativos para los pacientes,
Y si queremos cambiar eso
primero tenemos que entender cómo son
los problemas y luego buscar
alternativas. Y por último, pero no menos importante, muchos
de nosotros llevamos foros de pacientes o estamos en contacto con pacientes y si queremos
asegurarnos de que no estamos difundiendo información inexacta tenemos que
entender primero lo que es veraz y preciso y lo que es inexacto. Por eso es importante
ser capaz de juzgar o valorar información científica con el fin de mantener a los pacientes en
un entorno seguro. Siguiente diapositiva, por favor. El pensamiento científico
es el pilar de la defensa del paciente  basada en la evidencia y me gustaría
compartir algunas cosas sobre lo que yo entiendo por defensa del paciente basada en la evidencia.

Spanish: 
La mayoría de nosotros terminamos en la defensa del paciente a causa de un conflicto personal.
Como dije anteriormente yo acabé entrando en el mundo de la defensa del paciente porque mi esposo
murió de melanoma; así que la mayoría de nosotros tenemos una historia similar y hay algo que
nos afectó tanto que simplemente no estábamos dispuestos a dejarlo pasar.
Así que decidimos actuar. Todos
tenemos una motivación personal muy fuerte.
También tenemos una historia que suele mover a otras personas, y la mayoría de nosotros empezamos así.
Si lo dejamos pasar, sin embargo, somos solo una sola voz y
solo tenemos una perspectiva muy específica de las cosas, y esa
perspectiva, aunque importa
y definitivamente importa,
no tiene que ser representativa de todo el conjunto de pacientes. Si queremos
cambiar nuestro entorno y el
sistema, sin embargo, tiene que ser para el
beneficio de todos los pacientes, no solo para el nuestro. Y para eso

English: 
advocacy. Most of us end up in patient
advocacy because of a personal conflict.
As I previously said I ended up in
patient advocacy because my husband died
of melanoma; so most of us have a similar
story and there is something that
affected us so much that we were just
not willing to simply take it and leave
it there, but we decided to act. So we all
have a very strong personal motivation.
We also have a story that is usually
moving others, and most of us started
that way. If we leave it at their story
however, we are just a single voice and
we just have one very specific
perspective on things, and that
perspective does not, while it matters
and it definitely matters to us,
does not have to be representative of an
entire group of patients. If we want to
change our surroundings and the
system however, it has to be for the
benefit of all patients of our
conditions, not just ourselves. And for

Spanish: 
necesitamos evidencia, evidencia que apoye nuestro caso. La evidencia también nos ayuda a
elaborar argumentos a favor o en contra de ciertas decisiones, por lo que ser capaz de apoyar nuestras
peticiones con evidencia es un gran paso para en hacer la defensa del paciente más
potente y exitoso en última instancia.
Siguiente diapositiva por favor.
Ahora ¿Cómo empezamos nuestra propia red, Melanoma Patient Network Europe? Pues hicimos
un taller, porque muchos de nosotros dijimos bueno, la gente tiene serias
dificultades para leer literatura científica,
y yo estuve pensando lo que yo
podría hacer al respecto, y lo que hicimos es organizar un taller de fin de semana donde
elegimos un estudio sobre melanoma y llevamos un oncólogo, que fue muy amable de
unirse a nosotros en el taller, y analizamos el
artículo con él y tuvimos un debate y
discusiones sobre cómo hacerlo mejor. Esto definitivamente cambió la actitud en nuestra
propia red y e hizo más fácil que las
personas pudieran acceder a los artículos
y leerlos y debatir sobre
ellos. Así que tenemos un poco de
historia en esto, estamos 2018 ahora, esto
fue en 2015, y hemos estado enseñando a otras

English: 
that we need evidence in order to
support our case. Evidence also helps us
to make arguments for or against
decisions, so being able to support our
claims with evidence is a big big step
forward in making advocacy more
powerful and more successful ultimately.
Next slide please:
Now how we start in our own network, the
Melanoma Patient Network Europe was with
a workshop, because there were many of us who said like well, they find it really
hard to read or original scientific
literature and I was thinking what I
could do about it; and what we did is we
organized a weekend workshop where we
took one study in melanoma apart and we
had an oncologist who was so kind to
join us and who just went
through the paper with us and we had
discussions how to best do it. It had
definitely changed the attitude in our
own network and made it easier for
people to access papers, to read about it
and to read them and to discuss about
them. So we have a bit of
history in this so we're 2018 now, this
was 2015 and we have been teaching other

Spanish: 
redes y han estado dando talleres sobre este tema desde entonces. Así que esto era un poco
lo que ocurrió en 2015.
 
 
 
 
Así que tres aspectos de lo científico o de ser capaz de acceder al conocimiento científico
que son importantes para mi son: el
tiempo, la corrección
y el empoderamiento. El tiempo es un asunto importante en muchas de

English: 
networks and have have given workshops
on this topic since. So and this was now
kind of busy and what was that in 2015.
Now so for me three points I'm...
 
 
 
 
So three aspects of scientific or being
able to access scientific knowledge
directly are important for me it's the
time, the correctness
and the empowerment of their
compliment. Time is a matter in many of

Spanish: 
nuestras enfermedades. Las publicaciones científicas son el primer lugar en el que se comparte este conocimiento.
Así poder acceder a ellos directamente te da una ventaja en el tiempo.
La corrección para mí es crítica, porque
hemos visto esto, desafortunadamente hemos
visto esto esto unas cuantas veces, que lo que los medios
cuentan no refleja el contenido real de la publicación científica original.
Eso es algo que no ayuda a los pacientes. Y el último es que yo creo,
creemos que, bueno a menudo
se dice que el conocimiento como tal
es poder. Pero para mí un aspecto importante
del poder es que el poder también viene con una responsabilidad. Si queremos empoderar a los
pacientes también tenemos que darles la
responsabilidad, a saber, que se eduquen
a sí mismos para que puedan conectar el poder con la sabiduría, y no solo porque se les

English: 
our diseases. Scientific publications are
the first time this knowledge is shared.
So being able to access them directly
gives you an advantage in time. The
correctness for me is critical, because
we have seen this unfortunately we have
seen this thank you, we have seen this a
couple of times now that what media
report does not truly reflect the
content of the original scientific publication.
That is something that is not helpful
for patients. And the last one is that I
believe that well, we often
say about knowledge like so
knowledge is power.
But I think for me an important aspect
of power is that power also comes with a
responsibility. If we want to empower
patients we also have to give them the
responsibility, namely to educate
themselves so they can connect power with like wisdom, and not just because they are

English: 
allowed to make a decision and then in
the end inadvertedly hurt themselves. Next
slide please.
Something to keep in mind is that
electronic tools can be your friend and
spending some time understanding how
these tools work will make your life
easier or harder. This is kind of the
lifeblood of anyone who reads scientific
literature. It is what we call PubMed,
the website is on there, if you go in
there actually there it has quite some
interesting sources of information about
the history, what the database looks like,
and also some help how to search. My
simple suggestion is just to get started.
PubMed, put in there your disease of
interest and then see what you get. In
the next few things, in the next part, before we go into how you read a
scientific paper I first would like to
give you a few pointers. Scientific
journals, could you please stay on the
slide before? Scientific journals are not
created equal. There is a huge range of them. A bit like

Spanish: 
permita tomar una decisión y luego finalmente puedan lastimarse sin darse cuenta.
Algo a tener en cuenta es que
las herramientas electrónicas pueden ser tus amigas y pasar un tiempo entendiendo cómo
funcionan estas herramientas de trabajo harán tu vida más fácil o más difícil. Esta es un poco el
alma de cualquier persona que lea literatura científica. Es lo que llamamos PubMed,
la dirección del sitio web está ahí, si entras tiene bastantes
fuentes de información interesantes sobre
la historia, como es la base de datos,
y también algo de ayuda para buscar. Mi
sugerencia es que simplemente empieces a usar
PubMed: ponga el nombre de tu enfermedad de interés y mira a ver lo que obtienes. En
la siguiente parte, antes de entrar en cómo leer un
documento científico, primero me gustaría
dar algunos consejos. Las revistas científicas
Las revistas científicas no están creadas
iguales. Hay una gran variedad. Esto es un poco como

Spanish: 
cuando miras la prensa, los periódicos de tu país. Ya sabes
cuáles son los que tienen buena reputación, prensa seria, que
son un poco
más difíciles de leer, y también sabes qué
es la prensa amarilla es o la
que habla más de moda o de
lo último de las estrellas
del momento. De manera similar,
esto también existe en la
literatura científica. Así que si quieres asegurarte de que te mueves por
revistas de renombre y que pasas menos tiempo en las de menor reputación. Algo que puedas usar
para evaluar a las revistas se llama factor de impacto. Si miráis

English: 
if you look at ads like the press, newspapers in your country. You will
know which were the reputable ones that
are a bit
harder to read, and then you know what
the yellow press is or you know, like the
ones that talk more about fashion or
what the latest what the stars have been
up to lately. In a similar to similar
degree this also exists in scientific
literature. So you want to make sure that
you spend your time on the most
reputable journals and less time on the
less reputed ones. Something that you can use
in order to judge that is called impact
factor. If you

Spanish: 
las revistas científicas, lo que se conoce como "factor de impacto" juzga con
qué frecuencia se citan las publicaciones de una revista y por cuánto tiempo. Esto te da grandes
pistas para saber si una revista
publica material de calidad o no. Eso
se disputa por una serie de razones, pero
es una muy buena primera forma de juzgar la
información científica. Para nosotros en
información médica las revistas más relevantes
son The New England Journal for
Medicine y The Lancet. Ademas,
hay revistas que tratan enfermedades específicas y depende de vosotros averiguar las que
están en tu campo de interés, pero si comienzas por ellas la probabilidad de que te pases
pases tu tiempo en zonas alejadas de tu área científica de referencia es menor.
La forma más fácil es, si tienes un médico de referencia, muy conocido en tu campo y
empezias a buscar su nombre en Google o
PubMed para
ver lo que ha publicado, esta es
otra forma de empezar.

English: 
look at scientific journals, what is
called the impact factor judges how
often publications from this journal are
cited and for how long. That is used as a
great hint whether this journal
publishes something of quality or not. It
is disputed for a number of reasons but
it is a very good first way to judge
scientific information. For us in
medical information what is of relevance
is the New England Journal for
Medicine and The Lancet. Then in addition
there are condition specific journals
and it's up to you to find out what they
are in your field, but if you start with
them the likelihood that you fall or
spend your time on sidelines of your
main scientific field is is lower. The
easiest way is if you have a physician
who is very known in your field and you
start googling with their name or the
PubMed and put them through PubMed and
see what they have published, that's
another way to get started. Next slide

English: 
please. Scientific publications can be
daunting unless you understand that
there is something that I consider like
the skeleton of a scientific paper.
So there is an anatomy to any scientific
publication and that is always the same.
So if you know instead of looking at a
scientific paper just as 10 pages of
like small print and start looking at
the structure of it, you will recognize
that every scientific paper like an
original scientific publication, has an
abstract, which is a short introduction
like a little summary of what this
publication is going to be about;
followed by an introduction and in the
introduction what people will discuss is
the background. Why they have done this
research? Why this question is relevant?
And anything else you need to know
before like to answer well to understand
the point that this paper tries to make.
Materials and methods are the cooking
recipes the researchers used to generate

Spanish: 
Las publicaciones científicas pueden ser
intimidantes a menos que entiendas que
hay algo que considero como le esqueleto de un artículo científico.
Así que hay una anatomía en cualquier publicación científica y siempre es la misma.
Así que si ahora en lugar de ver un
artículo científico como un documento de miles de palabras
con letra pequeña miras la estructura del mismo, reconocerás
cada artículo científico como un
publicación científica original. Todos tienen un
resumen, que es una breve introducción,
como un pequeño resumen de lo que va a tratar
la publicación;
seguido de una introducción y en la
introducción de lo que la gente va a hablar es del fondo/background. ¿Por qué han llevado a cabo esta
investigación? ¿Por qué esta pregunta es relevante? Y cualquier otra cosa que necesites saber
para entenderlo que pretende clarificar este trabajo de investigación.
Materiales y métodos son la receta de cocina que los investigadores utilizan para generar

Spanish: 
sus datos. Los resultados tal como están los marco aquí, es la carne del artículo y
representan los hallazgos de los investigadores. A esto le sigue una
discusión donde los investigadores analizan sus resultados e intentan
situarlos en un contexto. Y finalmente hay una conclusión que resume los hallazgos.
Cuando haces un doctorado,
como estudiante de doctorado aprendes a leer literatura científica; es una gran parte de
tu entrenamiento. Usualmente te dan unas
nociones básicas y la mayoría de los laboratorios tienen
reuniones semanales donde discuten los
últimos hallazgos en el campo. Alguna cosa
que aprendí y que encuentro muy útil y que recomiendo es no leer
el artículo de la forma en que se imprime, pero ara saltar entre secciones. La forma en que leo
el documento es: comienzo con el resumen, luego voy a la introducción si se

English: 
their data. The results as it is highlighted
here are the meat of the paper and these are
representing the findings of the
researchers. This is followed by a
discussion where the researchers are
looking at their results and try to
place them into context. And a conclusion
which summarizes their findings. Next
slide please. When you run well when you do a PhD and
as a PhD student learning how to read
scientific literature is a big part of
your training. Usually you get an
introduction and most laboratories have
weekly meetings where they discuss the
latest findings in the field. Something
that I learned and that I find very helpful and what I recommend actually is not to read
the paper the way it is printed but
to jump between sections. The way I read
the paper is that I can start with the abstract, then I go to the introduction if I this is

English: 
a field that is I'm not familiar with. Then I look at the
figures because the figures summarize
the results usually in a quite
effective way. Then I read the results. If
there's something unclear,
I will go to materials and methods. If
I'm familiar with the area
I will then read the introduction. Then I
read the discussion and then I read the
conclusion. The reason why I'm doing this
in this order is actually that
researchers are biased obviously, because they have generated
the data. If you it is the way you have
generated the data, you look at it with
certain eyes and these eyes give you a
certain perspective. And they come with
your expectations: you thought you would
be finding something or you have an
interest to present things in a certain
way. So if you start reading the
discussion and the conclusion, you will
buy into the view the researchers want

Spanish: 
trata de un campo con el que no estoy familiarizada. Despúes me miro las
figuras, porque las figuras resumen los resultados de manera bastante
efectiva. Luego leo los resultados. Si
hay algo poco claro,
iré a los materiales y métodos. Si
estoy familiarizado con el área de estudio
después leeré la introducción y luego
la discusión y finalmente la
conclusión. La razón por la que hago esto en este orden es porque en realidad
los investigadores están sesgados, obviamente, porque son ellos los que han generado
los datos. Si es tú has generado los datos los vas a mirar con
ciertos ojos y esta visión te da una
cierta perspectiva. Y vienen con
tus expectativas: pensaste que acabarías encontrando algo o tienes un
interés por presentar las cosas de una manera determinada. Así que si empiezas a leer la
discusión y la conclusión, lo harás
comprando la visión que los investigadores quieren

Spanish: 
que tengas para aceptar los datos. Sin embargo, si comienzas con las figuras y analizas
los datos primero y tratas de llegar a
tu propia interpretación, tienes una
oportunidad de formarte una opinión antes
de ser influenciado. Una vez que tengas tu propia visión
leer lo que los investigadores pensaron que puede que o bien
confirme lo que piensas, puede haber solapamientos parciales, o simplemente puede
que estés en desacuerdo. Cualquiera de las opciones son parte del proceso científico de juzgar
resultados. No se trata solo de leerlos
y tomarlos como ciertos. Es
pensando en ellos y llegando a tus
conclusiones propias. Hay, y
en realidad debería haber puesto una imagen de esto, este cuento árabe sobre los sabios y el elefante.
Un grupo de hombres discutía sobre si la verdad era algo general, como un todo,

English: 
you to take on the data. However, if you
start with the figures and just look at
the data first and try to come up with
your own interpretation, you have a
chance to make up your own mind before
being influenced. Once you have your own
mind reading what the researchers
themselves thought about it can be
either confirming what you think, there
can be partial overlaps, or you can just
simply disagree. Any of which is part of
the scientific process of judging
results. It is not just about reading
them and taking them for true. It is
thinking about them and coming to your
own conclusions. When there is this, and
actually I should have put a photo of
this or picture of this, and there
is this um this Arabic tale of the of
the wise men and the elephant. It was
a group of men arguing whether the true
there was such a thing as a whole true,

English: 
or whether the true could be kind of
divided. And the wise men brought in an
elephant and but I think with the
elephant in a tent and blindfolded the
men and the men were just allowed to
touch part of the elephant and they
touched the tail, and the ear,s and the
skin, and everyone felt something
different and described something
different, while what they described was
different from each other or was true
because they were all part of the
elephant, and I think that's a very good
analogy about what the absolute truth
looks like. Every piece of research,
everything we see is just a part of an
entire picture and it is safe to assume
that we do not have the full picture,
either because we don't understand the
field well enough or simply because we
haven't figured out what is out there.
And I think that's a very safe
assumption about research that it is an
ongoing process what we know tomorrow
we didn't know yesterday, so it's a
fast-moving thing and where it is wise to
consider anything that we know now as true today but probably less true tomorrow. And having

Spanish: 
o si la verdad podría estar dividida. Y los sabios trajeron un
elefante y los metieron en una tienda de campaña y con los ojos vendados
a los hombres sólo se les permitió
tocar parte del elefante que tenían a mano y algunos
tocaron la cola, las orejas, la piel, y todos sintieron algo,
algo diferente y lo describían de manera diferente. Mientras que lo que describieron era
diferente en cada uno de los casos, en todos ellos era verdad porque todas eran parte del
elefante, y creo que esta es una buena
analogía sobre el concepto de verdad absoluta
Cada pieza de investigación, todo lo que vemos, es tan solo una parte de una
imagen completa y es seguro asumir
que no tenemos la foto completa,
bien porque no dominamos el
campo lo suficientemente bien o simplemente porque
no hemos descubierto aún lo que está ahí fuera. Y creo esa es una asunción  muy segura
sobre la investigación, que es un
proceso continuo y que lo que sabremos mañana
no lo sabíamos ayer, así que es algo que va
muy rápido y por eso es de sabios
considerar todo lo que sabemos ahora como cierto hoy, pero probablemente menos cierto mañana. Y tener

Spanish: 
este tipo de búsqueda a distancia ayuda
a juzgar o a formarse una
opinión y tomar una posición: cómo se puede pensar en la investigación y cómo
se puede criticar la investigación.
Así que las herramientas electrónicas son tus amigas. Una vez que
comiences a leer artículos el problema es cómo recuerdas lo que lees y
cómo realizas un seguimiento de ello. En otra época yo simplemente los imprimiría
y los marcaría y los amontonaría en pilas.  Bueno, es cierto que todavía tengo
pilas de papeles  en casa. Luego trataría de encontrarlos, clasificarlos y
ponerles notas, y luego trataría de
recordar dónde los he colocado para poder acceder
a ellos cada vez que los necesite. Sin embargo, hoy hay opciones mucho más inteligentes
y te ofrecen la ventaja de que puedas compartir
tu material de lectura con, por ejemplo,
tu organización pacientes. Si tú
haces anotaciones en estos archivos, otros pueden beneficiarse de lo que pensaste

English: 
these kinds of distance finding it helps
to judge or for yourself to make up an
opinion and a position: how you can how
you think about research and how you
criticize research. The next slide please.
So electronic tools are your friend I
said is already earlier on. Once you
started reading papers the problem is
how do you remember what you read and
how do you keep track of it. In older
days what I did I would just print them
off and I would mark them and I would
have piles. Well, admittedly I still have
piles at home of papers. And then you
would try to find, to classify them and
put notes on them, and then try to
remember where you place them and then
pull them back out once you need them
again. However today they're way smarter
options out there and they offer the
advantage that you can actually share
your reading material with, for example,
your patient organization. If you
annotate these files, others can benefit
from what your what you thought about it

English: 
and your conclusions,. So there are lots
of different options for that. They are
reference management tools. I've just
picked a random collection of the ones
I'm familiar with. This is just a small
part of it. If you go onto the Wikipedia
link you will get a good overview. Um,
they come in any type and share and
flavor. They have different features. Some
of them are free, some of them are paid
versions. Try several ones in parallel
and look what type of features they
offer. Something that I personally find
very attractive is that's why it is says
there features: look for annotations. I
personally find annotations very helpful
because I don't remember what I read
half a year ago. And there are usually
like the essentials of a paper. If you
highlight them next time you read the
paper you just have to go through your
eyelids and you will be able to update
yourself on the gist of the paper in a
fraction of the time and don't start

Spanish: 
y de tus conclusiones. Así que hay muchos
opciones. Son
herramientas de gestión de las referencias. Yo solo he escogido una colección al azar de las
que conozco más. Esta es solo una pequeña muestra. Si vais al enlace de la Wikipedia
obtendréis  una buena visión general. 
Vienen en cualquier tamaño, forma y
sabor. Tienen diferentes características. Algunas de ellas son gratuitas, algunas de ellas son de pago.
Prueba varias en paralelo y mira qué tipo de características te ofrecen.
Algo que personalmente encuentro
muy atractivo es el tema de las anotaciones.
Personalmente encuentro las anotaciones muy útiles
porque yo no recuerdo lo que leí
hace medio año. Y usualmente está
lo esencial de un artículo. Si los
resaltas, la próxima vez que leas el
artículo solo tienes que echarle un vistazo por encima y podrás actualizarte
rápidamente sobre la esencia del artículo y así no tienes que empezar

English: 
reading it again. The share function is something that is
that is important if well for someone
like us, we work in a network and we want
to be able to share our
knowledge and what we have learned. Not
all of these functions, some of them are
just personal and you can´t share.
And something you want to
look for is an integration, so there's an
integration with text editors, so because
what it allows you to do is that if you
write, let's say, a reply or a submission
for your patient organization, if you want to add references to it, there are tools that allow you to do that
automatically. So you can just say "add"
and it will make a little reference on the

Spanish: 
a leerlo de nuevo. La función de compartir es algo que es
eso es importante para alguien como nosotros, que  trabajamos en una red y queremos
poder compartir nuestro conocimiento y lo que hemos aprendido. No
todas estas funciones, algunas de ellas, son personales y no puedes compartirlas.
Y a veces se busca
una integración, así que hay una integración con editores de texto, lo que
te permite hacer es que si
escribes, digamos, una respuesta o un envío
para tu organización de pacientes, si deseas agregar referencias a la misma, existen herramientas que te permiten
hacerlo automáticamente. Así que con darle a "agregar" el programa hará una pequeña referencia en la parte

English: 
bottom which i think is fantastic, so this is something to look out for.
What you want to know was like why
attend medical congresses? We're now moving
to the next topic and this is now linking to
the
scientific publication that we just
talked about to medical congresses. And
there are kind of like differences and
similarities. If a researcher or a research
group nowadays publishes their findings,
they often get invited to present the
results at scientific congresses.
So there is an overlap of what you find in a scientific publication and
what is what is presented in many
medical congresses. Just hold on for a
second please, I want to fix this. We go
back to why you would go to medical
congresses? So the interesting bit that
I think and why I think it is so
important to attend medical congresses
is that you get the data presented from

Spanish: 
de abajo, lo cual encuentro fantástico, así que esto es algo a tener en cuenta.
Si quieres saber por qué
asistir a congresos médicos, ahora nos movemos hacia
el siguiente tema. Esto está enlazando al tema de las
publicaciones científicas sobre las que acabamos de hablar. Y
hay diferencias y similitudes. Si un investigador o un grupo de investigación
hoy en día publica sus hallazgos,
a menudo se les invita a presentar los
resultados en congresos científicos. Así que hay una superposición entre lo que se publica y
lo que se presenta en muchos congresos médicos.
 
Lo que yo encuentro interesante y que me parece importante sobre estos eventos es
que obtienes los datos presentados por parte de

Spanish: 
las personas que los han generado. A menudo cuando escribes cosas pierdes
partes de la historia, porque tienes que condensarlo y siempre hay límite de palabras.
Así que realmente marca la
diferencia si lo escuchas de la misma persona que
produjo los datos y a menudo ganas una
visión adicional de la que no eras consciente.
Obviamente un congreso es, estas son
personas reales, así que puedes levantarte y
hacer preguntas, puedes interactuar con los presentadores y preguntar a las personas directamente
e intercambian pensamientos y opiniones. Así que creo que la conexión es realmente
importante. También cuando en el futuro tengas una pregunta, una pregunta de seguimiento del trabajo,
es mucho más fácil enviarle un correo electrónico a alguien que has conocido en persona. Si le dices
"escuché tu charla en X conferencia", esto te da una especie de
conexión y te ayuda mucho con tu trabajo, porque les da cierta retroalimentación gracias a tu acceso al conocimiento.  entonces
Además yo veo las conferencias también como una calle de doble sentido.

English: 
the people who have produced it. Often
when you write things up you lose
aspects of this story because you have
to condense it and there are always word
limit how much you're allowed to publish
in the paper. So it makes a real
difference if you hear it from the person who has
produced the data and you often gain an
additional angle that you were not aware
of. Obviously a congress is, these are
real people, so you can send up and you
can ask questions, you can interact with the presenters and you can ask the people directly what
they, you know, and exchange thoughts. So I think the connection is really really
important. Also when in the future you
have a question, a follow-up question,
is way easier to drop someone an email
whom you've met in person. If you have
said "I listened to your talk at that and
that conference"  that gives an instant
connection and it really helps you with
your work, because it gives them feedback on your access to knowledge. So and
conferences I see conferences also as a
two-way street.

English: 
When you stay up and you have an opinion
and you share that with everyone else,
people are exposed to a patient
perspective. One has to do with
care, just being upset about it
doesn't get in anyone anywhere, but it
does change the tone of a conference and
patients and patient advocates often
have additional perspectives that their
professionals weren´t  aware of and once
you have established a community around
it it really makes a difference. And we
have in our own field have seen
that that it has improved the
communication and the quality of the
interactions with our oncologists, and I
think this is something to drive for. Next slide please.
Now if you had want to attend medical
meetings, preparations is key, and the
larger the meeting the more important it
is. In oncology we have a congress that
is called ASCO, which is the Annual
Congress from the American Science
Society for Clinical Oncology. This is a
congress that is attended by

Spanish: 
Cuando estás ahí y tienes una opinión
y la compartes con todos los demás,
las personas se exponen a las perspectiva del paciente. La mayoría de las veces tiene que ver con
los cuidados, lo cual sí suele
cambiar el tono de una conferencia y los
pacientes y defensores de los pacientes a menudo
tienen perspectivas distintas que los profesionales ni contemplaban y una vez
has establecido una comunidad a tu alrededor, realmente marca la diferencia. Y nosotros
en nuestro propio campo hemos visto
que ha mejorado la
comunicación y la calidad de la
interacciones con nuestros oncólogos, y yo
creo que esto es algo para estar contentos.
Ahora si tuvieras ganas de acudir a un congreso médico, los preparativos son clave, y
cuanto más grande sea la reunión, más importante es que vayas preparado. En oncología hay un congreso que
se llama ASCO, que es el Congreso Anual
de la Sociedad Americana
de Oncología Clínica. Es un
congreso al que asisten

English: 
like 35,000 people. Then next weekend
now upcoming there is the Congress
of the European Society for Medical
Oncology, which is a little bit smaller,
but still has 26,000 people coming. So
this is a huge meeting and these
meetings are obviously not just running
one session. You would never get 26,000
people into one room. How this works is
that you have so-called tracks and they
will focus, I mean I'm in the field of
oncology, so there will be one call, one
track just focusing on breast cancer,
there will be one on colon cancer, on
lung cancer, and there so there will be
cancer specific tracks. Then there will
be tracks looking for example at policy.
Developmental therapeutics,
so that is the development of new
medicines. There will be a patient
advocacy track, whose chair I am. So these
conferences run parallel sessions. That
means it is very important to choose and
prepare before you go, because it is very

Spanish: 
unas 35.000 personas. Luego el próximo fin de semana tenemos el Congreso
de la Sociedad Europea de Medicina
Oncológica, que es un poco más pequeño,
pero acuden 26.000 personas, que no está mal. Estas
reuniones obviamente no tienen sólo una única sesión -nunca meterías 26.000
personas en una habitación a la ve. ¿Cómo funciona esto? Están las llamadas sesiones y
se centran, bueno, yo estoy en el campo de
oncología, por lo que habrá una sesión
seguimiento simplemente que se centrará sólo en cáncer de mama, habrá uno en cáncer de colon, en
cáncer de pulmón, etc. Luego habrá
sesiones que hablarán por ejemplo de las políticas, desarrollo de terapias,
lo que que quiere decir desarrollo de nuevos fármacos. Habrá una sesión de defensa del paciente,
la cual presido. Estas conferencias se ejecutan en sesiones paralelas. Esto
quiere decir que es muy importante elegir sesiones antes de ir, porque es muy

Spanish: 
fácil perderse algo en esa variedad de horarios. Hay diferentes tipos de sesiones
y es importante entender los diferentes sabores para poder hacer
un uso óptimo de lo que se nos ofrece. La primera se llama sesión
educativa y este tipo de sesiones se plantean generalmente con mucha antelación y son
como su nombre indica educativas. El objetivo de estas sesiones es llevar a la audiencia
un determinado tema; merece mucho la pena asistir. El lado opuesto son las
últimas actualizaciones científicas y suelen llamarse "resúmenes de última hora".
Aquí es donde están las novedades de tu
campo. Así que las actualizaciones científicas
presentarán datos que acaban de publicarse y las sesiones de "resumen de última hora"
a menudo se combinan ya que la publicación se lanza en realidad cuando los
los datos se presentan en la conferencia. Así que aquí es donde están realmente

English: 
easy to miss something in that variety.
There are different types of sessions
and it is important to understand the
different flavours that come in to make
optimal use of what's on offer. Now, there
is the first one, it's called an
educational session. These are usually
planned way ahead of time and they are
what it says: educational. The ambition of
these sessions is to get the audience up
to speed on a certain topic; very worth
attending. The other opposite are the
latest scientific updates and they are
often called late-breaking abstracts.
This is where you get the edge of your
field. So the scientific updates will
present data that has just been
published and the late-breaking abstract
sessions are often now combined that the
publication is actually released every
time when the data is presented at the
conference. So these are really the

English: 
absolute latest you can get in your
field and something where you should
absolutely be attending. Something that
we always recommend to our people and
that I personally think is really
wonderful from an education perspective
is our so called "meet the expert
sessions".
These are often set up around a tricky
case, where several experts are asked
about their opinion or it is a topic
that is open to controversy and people will discuss pro
and cons on that
question. Why I believe that these
sessions are so valuable is that it
allows you to follow how experts reason
about a certain case: what kind of
factors do they take into account? How
did they come to their conclusion, what
do they consider important, what do they

Spanish: 
las novedades sobre tu campo de interés y es a lo que deber acudir
sin ninguna duda. Algo que siempre recomendamos a nuestra gente y
que personalmente creo que es realmente
maravilloso desde una perspectiva educativa
son las sesiones llamadas "conoce al experto".
Estas a menudo se configuran en torno a un caso complicado,
donde se consulta a varios expertos
sobre su opinión. También puede ser un tema
que está abierto a la controversia y la gente discutirá los pros
y los contras de la cuestión planteada. ¿Por qué creo que estas
sesiones son tan valiosas? Porque
te permite seguir cómo razonan los expertos
sobre un caso determinado: ¿qué tipo de factores tienen en cuenta? ¿Cómo
llegaron a su conclusión? ¿Qué
consideran importante y qué

English: 
consider less important? Who is convincing the others? So these sessions from like a
perspective of growth are gold:
definitely worth attending. Then there are
always, major congresses always
have something called k"eynote lectures".
These are carefully chosen topics that
are of relevance to the entire
conference. They are often quite famous
people or known people who have
something interesting to say, and I
believe for broadening, these
sessions are fantastic for broadening
one's horizon and usually worth
attending, even if the topic is not hundred
percent your field, because they
are chosen for these slots there's
usually something of relevance to
everyone in there. There are poster
sessions and discussions and this is
something one can very easily miss when one is not used to attending conferences.
What happens, how these, the way these
conferences are prepared is that people
are invited to submit so-called
abstracts to the conference committee.

Spanish: 
considera menos importante? ¿Quién convence a los demás? Así que estas sesiones de
perspectivas del crecimiento son oro puro.
Definitivamente merece la pena asistir. Entonces hay
siempre, los grandes congresos siempre
tienen algo llamado "keynote lectures".
Estos son temas cuidadosamente elegidos que son de relevancia para toda la
conferencia. A menudo son personas bastante famosas o personas conocidas que tienen
algo interesante que decir, y yo que estas sesiones son fantásticas para
ampliar  horizontes. Usualmente vale mucho la pena
asistir, aunque el tema no sea cien
por cien de tu campo, porque
son elegidos para estos slots de tiempo y por lo general siempre hay algo de relevancia para
todos. Hay sesiones de pósters
y discusiones y esto es
algo que uno se puede perder fácilmente cuando uno no está acostumbrado a asistir a conferencias.
La manera en la que se preparan estas conferencias es que las personas
están invitados a presentar los llamados
"Abstracts" (resúmenes) al comité de la conferencia.

Spanish: 
Estos resúmenes se clasifican por intereses y relevancia y a
los más importantes, los más importantes,
se les invita a ser ponentes.
Así, estará el que habla en las sesiones científicas y los que se
considerado importantes pero no tanto como los presentados oralmente, y éstos últimos
serán invitados a presentar un póster, y
entre esos pósteres estarán una vez más
los más relevantes, que serán
presentados y comentados en las
sesiones de discusión de los pósteres. A estos merece la pena echarles un vistazo
porque a menudo son hallazgos,
aspectos interesantes que no acabaron de
entrar en la publicación principal, pero
que sin embargo son relevantes. También si hay
digamos una muestra más pequeña de pacientes, que no eran suficientes para hacer
en el análisis estadístico al final, pero
también podría ser muy interesante.
Encontrarás este tipo de cosas en los pósteres, por lo que definitivamente merece la pena echarles un vistazo.

English: 
These abstracts are then
rated for interests and relevance and
the most important ones,  the most
interesting ones are invited to be speakers.
So there will be the one speaking in the
scientific sessions. The ones that are
considered important but not quite as
important as the ones presented orally
will be invited to submit a poster, and
among those posters there will be the
most relevant ones yet again that are
presented and discussed in poster
discussion sessions. These posters are
absolutely worth checking out
because it is often those findings,
interesting aspects that didn't quite
make it into the main publication, but
that are however relevant. Also if there are
let's say a smaller sample of patients
that were not quite sufficient to make
it into the analysis at the end, but
still could be interesting. You will find
these things on posters, so it is
definitely worth checking out the

Spanish: 
Algo a tener en cuenta acerca de los
pósteres es que, primero tienes que ver si
tu teléfono o si tienes un
teléfono inteligente esté equipado con un
escáner QR, porque hoy en día muchos pósteres vienen con un código QR, por lo que
sólo tienes que copiar el código y podrás
tener un PDF de todo el póster en tu móvil,
que es mucho mejor que sacarle fotos. A veces las personas que presentan el póster también tendrán
folletos para que puedas tener una pequeña copia del
póster. Y lo que definitivamente vale la pena es tomar nota de las afiliaciones y el correo electrónico
por si tienes más preguntas en el futuro. Así que ¿cómo
te preparas para asistir a estas
conferencias? Porque como he dicho pueden
ser bastante grandes, lo que puede resultar desalentador. Ahora la primera manera de resolver esto es
leer los resúmenes. Como dije que la gente envía resúmenes al congreso, el
comité de la conferencia entonces selecciona.
Todos ellos publicados en un documento que por lo general hoy día está online y en PDF. En

English: 
posters. Something to consider about
posters is you want to you want to make
sure that your phone or if you have a
smartphone is equipped with a smart
scale like a QR scanner, because lots of
posters today come with a QR code, so you
only have to snap the code and you'll
have a PDF of the entire poster, which is
way better than taking photos of it.
Sometimes presenters will also have
handouts so you can just gather like
just a copy of the posters more copy of
the poster and it's definitely worth
noting the affiliations and email
addresses if you have further questions
to go back to. Next slide please. So how
do you prepare for attending these
conferences? Because as I said they can
be quite large and that can be daunting.
Now the first way and how to find this
out is you want to read the abstracts. As
I said people submit abstracts, so the
conference committee will then
select what's going on.
All of them are published in an abstract
usually now today it's online and PDF. In

Spanish: 
los viejos tiempos te enviaban a casa una copia en un  disco duro.
Para este próximo congreso creo que estamos en 713 páginas o
algo así. Así que esto puede ser demasiada información. Así que si no quieres
leerte todo esto suele estar bien hacer una  búsqueda en el documento o
simplemente seleccionar los temas de tu
interés, yo lo que hago es buscar
"Melanoma" y eso lo redujo a 90 páginas, lo cual es bastante
mejor que 700 páginas. También querrás
seguir las noticias científicas. Twitter
es bastante bueno en eso porque la mayoría de las conferencias ahora anuncian sus sesiones
por Twitter: sigue el hashtag de
la conferencia a la que planeas asistir, y así
obtienes una buena sensación de lo que 
se presentará en ella.
Y siempre es más divertido hacer esto
acompañado así que trata de asistir a las
conferencias en grupo, así puedes compartir la carga de trabajo
y asistir a las sesiones que te importan realmente.

English: 
the olden days you would get a hard
copy sent home.
Therefore in this upcoming congress I think we are at 713 pages or
something. So this can be quite a
bit of information. So if you don't want
to read all of them it's quite smart to
run a search function over the thing and
just pick out the topics of your
interests and what I did is I ran
melanoma over it and that reduced it
to 90 something pages, which is quite
better than 700 pages. You will also want
to be following scientific news. Twitter
is quite good at it because most
conferences now advertise their sessions.
So if you go and follow the hashtag of
the conference you plan to attend, you
get already a good feeling of what the 
latest that will be presented
there. And it is always more fun to do
this with others so try to attend
conferences as a group and you can share
the workload and already aligned on what
matters. Next one please.

English: 
So as I said before, there will be parallel tracks.
Trying to just turn these abstracts
where you will have marked a number of
abstracts to find them in your time
table can be tricky. So many
conferences now have an app that comes
with a conference that you can usually
download just one for free. You log into
the program so you can mark your
abstracts on your app and it will
automatically create a calendar out of it
for you. Wonderful! Sometimes you can also share this calendar with your colleagues, so
your colleague doesn't have to go do the
same work. What we have done for our
network for this coming weekend, so this
is very fresh. We have used "Team-up" calendar which is a free online tool that you can share
with anyone. If you have different rides
you can give people rights to annotate
it. Let's read it in case someone by accident leaves it all,

Spanish: 
Así como dije antes, habrá sesiones paralelas.
Tratar de encontrar estos resúmenes
en tu
calendario del congreso puede ser complicado. La mayoría de las
conferencias ahora tienen una app que normalmente puedes
descargar gratis. Te bajas el programa para que marcar tus
resúmenes en la aplicación y te creará automáticamente un calendario
para ti. ¡Maravilloso! A veces también puedes compartir este calendario con tus colegas, así que
tu colega no tendrá que hacer el
mismo proceso que tú. Lo que hemos hecho para nuestra
red, para este próximo fin de semana, es utilizar el calendario "Team-up", que es una herramienta online gratuita para compartir
el calendario con el equipo. Puedes dar accesos distintos a las personas del equipo.

English: 
but if you go with a group this is a
very handy tool that everyone knows
what's going on and when to be where. So
something that one should not
underestimate is that attending
conferences, especially the last ones,
when you're alone can be daunting. And
you can't feel pretty alone in
a crowd of people. We have seen in the
past that it disencourages patients or
patient advocates to do this again, so I think that
making this something that is worth remembering, a pleasant experience as well, is worth doing.
Trying to find like-minded people who
want to attend and don´t go alone. Organize maybe
to travel together and try to meet up so
something like this team-up calendar
that we're using absolutely  to
arrange everything. Some conferences as I said have
these apps. Some of them have are
actually linked with networking
opportunities where you can submit some
information about yourself: like your

Spanish: 
Si vas con un grupo esta es una una herramienta muy útil para que todos sepan qué
está pasando y cuándo estar en un determinado lugar. Así que algo que uno no debería
subestimar es que asistir
conferencias, especialmente a las últimas,
cuando estás solo puede ser desalentador. Y puedes sentirte bastante solo entre
una multitud de personas. Hemos comprobado muchas veces que esto desalienta a los pacientes y a los
defensores de los pacientes, así que creo que
hacer de esto algo que vale la pena recordar, también es una experiencia placentera, vale la pena hacerlo.
Trata de encontrar personas afines que
quieran asistir para no ir solo. Podéis organizar tal vez
el viaje juntos y utilizar el calendario de equipo sobre el
que hemos hablado para organizar la asistencia a conferencias. Como he dicho algunas tienen
estas apps, algunas están vinculadas y te dan la oportunidad
de hacer networking, pudiendo enviar cierta información sobre ti: tu

English: 
email address, if you want your website,
your LinkedIn profile, your Twitter, your
Twitter handle. So that others can reach out to you and say
"oh, this is someone working in this field, I always wanted to
meet someone and can't contact you". It's
definitely worth doing. And most
conferences, especially the last ones,
have introductory sessions. Prepare yourselves on
how to get the most out of and networking
events, where you have networking
lunches or evenings, which are usually
the buffet food where everyone moves
around and get to talk to each other. Make
use of them. This is usually where you
get to meet lots of people, it's easier
to talk over coffee than email and you
will be surprised that most others feel
just like you, because being alone in a
crowd is not pleasant,
whether you are a patient advocate or a physician

Spanish: 
dirección de correo electrónico, si quieres tu sitio web, tu perfil de LinkedIn, tu Twitter,
para que otros usuarias puedan verlo y digan
"Oh, este es alguien que trabaja en este campo, siempre quise
conocer a alguien así y nunca pude contactarle ". Definitivamente merece la pena hacerlo.
Las conferencias, especialmente las últimas, tienen sesiones introductorias. Te preparan para
sacar el máximo provecho del congreso y te brindan eventos de networking, donde tienes
almuerzos o meriendas, que suelen ser
la comida del buffet por donde todos se mueven
y hablan unos con otros. Haced
uso de esto, porque aquí se
conoce a mucha gente, es más fácil
hablar con una taza de café que a través del correo electrónico y
te sorprenderás al ver que la mayoría de la gente se siente como tú, porque estar solo en
la multitud no es agradable. Ya seas un defensor del paciente o un médico

Spanish: 
o cualquier otro profesional, a la mayoría de la gente no le gusta la soledad.
Obviamente sólo puedes acudir a X congresos cada año porque
no es fácil, conlleva tiempo y conlleva dinero. Eso por un lado. Leyendo
artículos uno tras otro es sigue dependiendo de hagas
las búsquedas y encuentres las publicaciones correctas. Esto es algo que se queda
a medias. Ahora puedes mantenerte al día
sin tener que hacer demasiado esfuerzo,
no tienes que ir siempre  a PubMed y hacer
tu propia búsqueda. Hay una serie de
servicios de noticias médicas que uno puede usar y algunos de ellos son tan simples como
subscribirse a un boletín donde normalmente puedes seleccionar las áreas de tu interés,
como por ejemplo en Medscape, donde
seleccionas las áreas de tu interés y ellos
te lo envían por correo y eso depende de
tu configuración, si deseas recibir notificaciones a diario

English: 
or any other professional. Most of us
don't like that. So now comes the bit in
the middle. You obviously only can attend
so many congresses each year because it
comes with trouble and it takes time it
comes with cost. That's one thing. Reading
papers just one after the other is
also still depending on you doing
the searches and finding the
publications. Now this is something in
the middle. Now you can keep up over time
without having to put in too much effort,
so not having to go onto PubMed and do
your own search. There are a number of
medical news services that one can use
and some of them are simple as
subscribing to a newsletter where you can usually
select areas of your interest,
like for example in Medscape, where you
select areas of your interest and they
will mail it to you and that defense of
your settings whether you want it daily,

English: 
or whether you want it weekly, and what
type of updates you are interested in.
You will get updates simply into your
inbox and what what I do in the mornings
is I do a quick scan of what has arrived in my in my inbox, relevant pieces, I read them  and if
they seem interesting I will post
them on our page or forums, and explain why
these matter. Cancernetwork would be a
similar one and I'm
sure that we share the PowerPoint
presentation with you afterwards, and you
will find you will friend the links,
the blue ones, so you can just test
them out. In addition what is worth
following and I did for any who listen there
because my interest is obviously
oncology so you would only get the oncology ones,
but medical societies like the American Society for Clinical Oncology or the European Society for
Medical Oncology are running newsletter services. It is very worthwhile finding your
medical society of interest, seeing out
what type of resources they offer

Spanish: 
o si las quieres semanales, y que
tipo de actualizaciones te interesan.
Obtendrás las actualizaciones en tu Bandeja de entrada y yo lo que hago por las mañanas
es un análisis rápido de lo que me ha llegado, artículos relevantes, los leo y si
me parecen interesantes los publico en nuestra página o en los foros, y explico por qué
me parecen importantes. Cancernetwork es algo similar y estoy
segura de que compartimos este PowerPoint con vosotros después para que
podéis comprobar los links, los azules, por vosotros mismos.
Además lo que vale la pena seguir y bueno,
mi interés es obviamente
oncología, así que solo estoy hablando de las oncológicas,
pero las sociedades médicas como la Sociedad Americana de Oncología Clínica o la Sociedad Europea para
Oncología Médica tienen servicios de boletines. Vale la pena encontrar tu
sociedad médica de interés y analizar qué tipo de recursos ofrecen,

English: 
because in addition to their
newsletters they might also have
educational material on the websites,
they might have videos, they might have material
for downloads. So go to them, sign up for
that and that has been quite
helpful for us. Most medical
journals, and these are the ones I listed
earlier on, you might remember, as I said
journals medical or
scientific journals are not created
equal.
These are four that are definitely
recommended: New England Journal for
Medicine and The Lancet are very high impact medical journals and Nature and Science
are scientific journals. They have
fantastic alert services. If you sign up
for them you will get to your inbox
what's new in them. Be sure that you
select for your interest because
otherwise you will get very easily
spammed and then it becomes irrelevant
because no one wants to go through that
much information. There's another website,
it is called "Uptodate", that people
recommend it because what I did is I
asked on a forum what people are using,

Spanish: 
porque además de su
boletines también podrían tener
material educativo en los sitios web,
pueden tener vídeos, pueden tener material
para descargar... Así que búscalas, regístrate porque esto ha sido siempre bastante
útil para nosotros. La mayoría de las revistas medicas, y estas son las que enumeré
al principio, tal vez recuerdes, como dije las
revistas médicas
no son todas iguales,
hay cuatro que son definitivamente
recomendables: New England Journal for
Medicine y The Lancet son revistas médicas de muy alto impacto y Nature and Science
son revistas científicas. Tienen servicios de alerta fantásticos. Si te registras
llegarán todas las novedades a tu bandeja de entrada. Asegúrate de que
seleccionas los temas de tu interés porque
de lo contrario será muy habitual que te llegue
spam y luego esto de las alertas se vuelve irrelevante porque nadie quiere recibir
mucha información. Hay otro sitio web que
se llama "Uptodate", que las personas
recomiendan porque lo que hice es 
preguntar en un foro qué usa la gente

English: 
and this is a bit a summary of that. It's
unfortunately paying, and we had at some
point patient pages, which are then free,
but they were not updated. And I actually
contacted them and said "listen, what
you have on there is not up to date and
with your name, that's rather
embarrassing and we don't want to see
that for our patients" and then the
answer was like "yeah, but the
part inside the paying part was updated",
which I thought was ridiculous. So be a
bit careful there.
Then there's "Onclive", which has some
nice videos, worth checking out.
An oncologist I work with a lot
recommended "Feedly", so get the app
and add what you're interested in and they will sort it out for you. Some things that is
definitely worth checking out is Google
Scholar and even Google Alert.
If you're very desperate for information
set up a Google Alert and it will give
you anything that comes out with that. We
sometimes do this when there are new
drugs coming through we really would
don't want to miss anything.

Spanish: 
y esto es un poco un resumen de eso. Desafortunadamente es de pago y tuvimos en su momento
páginas para pacientes que son gratis, pero no están actualizadas. De hecho yo les
contacté y les dije "oye, lo que tenéis aquí no está actualizado y con vuestro
renombre es bastante vergonzoso y no queremos esto para
nuestros pacientes y la respuesta fue  "sí pero la parte de dentro, la de
pago, está actualizada", lo cual me pareció ridículo. Así que tened un poco de cuidado
con esto. Luego está "Onclive", que tiene algunos
vídeos bonitos, merece la pena echarle un ojo.
Un oncólogo con el que trabajo recomienda "Feedly", así que bajaros la app
y agregad lo que os interese y ellos os enviarán lo que elijáis. Algo que merece
realmente la pena comprobar es Google
Scholar y Google Alerts.
Si estás muy desesperado por encontrar información pon una Google Alert y te llegará
absolutamente todo lo que contenga ese término. Nosotros a veces hacemos esto cuando salen nuevos
fármacos al mercado y no queremos perdernos absolutamente nada.

English: 
The problem is with Alerts it will really
really give you anything, so someone just
mentions it in a different context, it
does not discriminate, so sometimes you get
avalanche of information that is half
relevant. But it's very sensitive so
Google Alert is good for that.
Some people prefer Google Scholar
today to PubMed because it allows the
search works slightly differently. Please
have a look and pick the one that suits
you but it is definitely Google has
developed some resources that are of
great value to us as a community. And
with that we are already very close to
our 45 minutes and with that I would
like to jump to the next slide, namely in
my conclusions.
 

Spanish: 
El problema con el Alerts es que tiene cero filtro, y si alguien lo menciona en
un contexto totalmente diferente no lo discrimina, por lo que a veces te llega una
avalancha de información que apenas tiene relevancia. Pero es muy sensible así que
Google Alert es bueno en ese sentido. Algunas personas hoy día prefieren Google Scholar
a PubMed porque la búsqueda funciona un poco diferente. Echad un ojo
y elegid la que más os convenga porque no hay duda de que Google ha desarrollado
algunos recursos que son de gran valor para nuestra comunidad. Y
con esto estamos muy cerca de los  45 minutos así que
pasamos a las conclusiones.
 

Spanish: 
 
Creo que entender los últimos hallazgos científicos es importante si
queremos hacer una buena defensa del paciente. El progreso científico es
la clave para el progreso médico y la ciencia y la medicina son bastante
intercambiables, bueno, sí, creo que es bastante justo, pero nosotros nos metimos en
la defensa del paciente porque queríamos cambiar las cosas para los pacientes
y para eso necesitamos tratamientos y fármacos efectivos, y para eso primero
necesitamos tener evidencia de que funcionan y tener el
acceso que necesitamos. Leer literatura científica original, lo que hemos
hecho hoy sólo ha sido un repaso rápido, requiere mucha práctica así que

English: 
 
These are my conclusions.
I believe that understanding the latest
scientific science is important if we
want to be successful in patient
advocacy. It is scientific progress is
the key to medical progress and I kind
of lose science and medical well
interchangeably, which is not in yeah
well I guess it's fair enough, but we are
I've got we got into a advocacy 
because we want to make a difference for
patients, and for that we need effective
treatments and medicines, and for that we
first have to have the evidence what
works and that is
the access that we need. Reading
original scientific literature, this
today was just a quick very quick
overview, it requires training, so during

English: 
the first time it's not going to be easy,
not the second time. People who do a
PhD spend years on perfectioning their
techniques. So don't think you read two
papers and you're all done. So being a
bit patient and realistic about it I
think is an important stepstone to
getting proficient in it .It also is
easier if you do it a group or discuss
because then it's less lonely and you
can share the frustrations as well.
Getting most out of visiting or
attending scientific meetings does
require preparation. Just showing up if
there are so many people and so much in
offer is not going to work and you're
likely to miss the most important bit. So
it's definitely worth investing the time
before attending and then they can be
extremely useful. Last but not least
there are lots of smart tools out to
help organize, network and stay up to
date, and the ones I've shared today were
just like a random selection of what we
are using, but I'm sure there are many
more out there, and what is even better

Spanish: 
la primera vez no resultará sencillo,
ni la segunda. La gente que hace un
doctorado se pasa años perfeccionando sus técnicas, así que no os penséis que por leer un artículo o
dos ya está todo hecho. Así que creo que es importante ser un poco paciente y realista
para aprender de verdad. También es más fácil si haces un grupo y lo debates porque así es menos solitario
y puedes compartir tus frustraciones. Aprovechar al máximo el hecho de ir a una
conferencia científica requiere preparación. Aparecer allá simplemente con la de gente que
hay y la amplia oferta de charlas no va a funcionar y lo que va a ocurrir es
que te perderás las cosas importantes. Así que definitivamente merece la pena invertir tiempo
antes de acudir, así serán mucho más útiles las conferencias. Por último, si bien no menos importante,
hay muchas herramientas geniales que te ayudarán a organizarte, hacer contactos o estar actualizado/a,
y las que he compartido hoy eran una selección aleatoria de lo que solemos
usar en la organización, pero estoy segura de que hay muchas más ahí afuera, y lo mejor,

Spanish: 
la mayoría son gratuitas, así que el conocimiento no viene con un
coste añadido. Y con esto me gustaría agradeceros vuestra atención y vuestro
tiempo a estas horas de la tarde y ahora tenemos unos 15 minutos para
preguntas de la audiencia.

English: 
is that many of them are free, so it
doesn't come so knowledge does not come
at a cost. And with that I would like to
thank you for your attention and for
your time so late in the evening and now
we have something like 15 minutes for
questions from the audience.
