este foi um documentario obrigatorio para mim quando perdi a oportunidade em 2004 entao definitivamente assistiria a repeticao simpatizei muito com o personagem principal do filme pois e verdade tenho uma condicao mais branda do problema de pele que ele tinha epidermolise bolhosa distrofica eb este e um documentario triste as vezes divertido e muito emocional sobre um menino com uma terrivel doenca de pele jonny kennedy fala como uma crianca por causa do desgaste da musculatura vocal e nunca passou pela puberdade mas tem 36 anos os momentos mais solidarios sao ver sua condicao terrivel e tirar as bandagens jonny tinha um senso de humor bastante travesso ele ate narrou do alem tumulo ao mostrar seu corpo em um caixao ele conta sua historia com a ajuda de sua mae edna kennedy seu irmao mais velho e modelo de celebridades e a apoiadora de jonny nell mcandrew ganhou os baftas de melhor edicao e melhor novo diretor factual e foi indicado para melhor som factual e o premio documentario flaherty foi o numero 10 no the 100 greatest tv treats 2004 um documentario imperdivel!