em setembro de 2003 jonny kennedy de 36 anos morreu ele tinha uma terrivel condicao genetica chamada epidermolise bolhosa distrofica eb o que significava que sua pele literalmente caia ao menor toque deixando seu corpo coberto de feridas agonizantes e levando a uma luta final contra o cancer de pele em seus ultimos meses jonny decidiu trabalhar com o cineasta patrick collerton para documentar sua vida e morte e o resultado foi um filme exibido pela primeira vez em marco que era uma historia edificante confusa e provocativamente humoristica de um homem singular sem fugir da realidade sombria de eb o filme tambem foi uma celebracao de uma vida vivida ao maximo produzido e dirigido por patrick collerton e exibido pela primeira vez em marco de 2004 the boy whose skin fell off tornou se o documentario mais falado daquele ano atraiu quase cinco milhoes de espectadores e apos a exibicao o publico doou mais de meio milhao de libras para a instituicao de caridade de jonny debra um jonny kennedy memorial fund foi criado para arrecadar mais meio milhao com o objetivo de garantir que jonny kennedy deixasse um legado de um milhao de libras 