Ci sono malattie genetiche molto rare e difficili da diagnosticare, e solo poche centinaia di persone in tutto il mondo le hanno: è il caso per esempio della sindrome del gene FOXG1, un disturbo dello sviluppo congenito senza cura che causa un grave ritardo mentale e che finora è stato diagnosticato a 355 persone. Il New York Times ha dedicato un articolo a una di queste persone, una bambina di otto anni di nome Yuna Lee, perché per un’incredibile coincidenza sua madre è una biologa specializzata in neurologia dello sviluppo che – anche prima di restare incinta di lei – studiava proprio FOXG1, anche se sugli animali. Soo-Kyung Lee ha 42 anni, è sudcoreana di origine e lavora come ricercatrice alla Oregon Health and Science University, negli Stati Uniti, come anche il marito, Jae Lee. Yuna Lee è la sua figlia primogenita e alla nascita sembrava una bambina sana: molto presto però i suoi genitori si accorsero che non reagiva agli stimoli sonori, faceva fatica a inghiottire il latte, spesso lo vomitava, aveva convulsioni e piangeva molto. Un medico che la visitò osservò che la sua testa non stava crescendo in modo normale, ma per due anni i Lee non ebbero una diagnosi.
Storia di una malattia rara e di una coincidenza. Una delle poche persone al mondo a studiare il gene che causa una malattia rarissima ha avuto una bambina con quella malattia.